Lichen sclerosus: Huidaandoening aan urogenitale gebied
Lichen sclerosus is een zeldzame chronische huidaandoening waarbij de huid dunner wordt en witte vlekken ontstaan die vooral op de vulva (het uitwendige deel van het vrouwelijke geslachtsorgaan), de voorhuid van de penis en rond de anus voorkomen. De aandoening gaat vaak gepaard met symptomen zoals jeuk, pijn en veranderingen in het uiterlijk van de huid. Hoewel de aandoening vaker voorkomt bij postmenopauzale vrouwen, kunnen ook mannen en kinderen worden getroffen. De standaardbehandeling bestaat meestal uit het aanbrengen van corticosteroïde crèmes, maar er zijn alternatieve behandelingen beschikbaar als deze niet effectief blijken te zijn.
Synoniemen lichen sclerosus
Lichen sclerosus staat ook bekend onder de volgende synoniemen:
- Craurosis vulvae (specifiek voor lichen sclerosus van de vulva)
- Lichen sclerosus et atrophicus
- Sclerosus et atrophicus
- White spot disease
Epidemiologie van lichen sclerosus
Lichen sclerosus treft naar schatting 1 op de 1.000 vrouwen, maar de werkelijke prevalentie kan hoger zijn vanwege onderrapportage. Bij mannen komt de aandoening veel minder vaak voor, met een schatting van 1 op de 100.000. De aandoening manifesteert zich voornamelijk bij postmenopauzale vrouwen en mannen van middelbare leeftijd, maar kan ook bij jonge meisjes en jongens voorkomen.
Oorzaken en risicofactoren
De exacte oorzaak van lichen sclerosus is onbekend, maar het wordt beschouwd als een auto-immuunziekte. Hormonale factoren lijken ook een rol te spelen, vooral bij vrouwen in de menopauze. Ongeveer 1 op de 4 mensen met lichen sclerosus heeft een andere auto-immuunziekte, zoals hypothyreoïdie (
te traag werkende schildklier), hyperthyreoïdie (
te snel werkende schildklier),
vitiligo of
pernicieuze anemie. Lichen sclerosus is niet seksueel overdraagbaar en ook niet besmettelijk.
Risicofactoren
Factoren die het risico op het ontwikkelen van lichen sclerosus verhogen, zijn onder andere eerder huidtrauma, hormonale veranderingen, en genetische aanleg. Vrouwen lopen vooral risico na de menopauze, terwijl onbesneden mannen een verhoogd risico hebben op de voorhuid van de penis. Bij kinderen kunnen de symptomen soms verbeteren of zelfs verdwijnen tijdens de puberteit.
Symptomen en complicaties
Lichen sclerosus ontwikkelt zich meestal langzaam en kan aanvankelijk asymptomatisch zijn. De symptomen variëren en kunnen in ernst toenemen naarmate de aandoening vordert.
Genitale symptomen
Patiënten kunnen last hebben van gladde, witte vlekken op de huid, die geleidelijk groter worden en samensmelten. Andere symptomen zijn:
- Ernstige jeuk, vooral 's nachts, wat kan leiden tot slaapproblemen.
- Pijnlijke, verkleurde, en vlekkerige huid.
- Blauwe plekken en verhoogde gevoeligheid voor letsels.
- Pijn bij geslachtsgemeenschap (dyspareunie) en bemoeilijkte urinelozing (dysurie).
- Blaren, bloedingen en zweren in ernstige gevallen.
Bij mannen kan de aandoening leiden tot
penispijn, vooral bij onbesneden mannen.
Niet-genitale symptomen
Lichen sclerosus kan ook op andere delen van het lichaam voorkomen als kleine, parelwitte vlekken. Deze vlekken veroorzaken meestal geen jeuk of andere symptomen, maar kunnen esthetisch storend zijn.
Diagnose en onderzoeken
De diagnose lichen sclerosus wordt meestal gesteld op basis van het klinische beeld en een lichamelijk onderzoek. Indien nodig kan de arts een biopt nemen van de aangetaste huid voor microscopisch onderzoek om de diagnose te bevestigen. Bloedonderzoek kan worden uitgevoerd om te controleren op geassocieerde auto-immuunziekten.
Behandeling van lichen sclerosus
Hoewel lichen sclerosus niet kan worden genezen, kunnen de symptomen effectief worden beheerd met de juiste behandeling.
Topische corticosteroïden
De eerste keuze van behandeling is meestal een krachtige corticosteroïde crème of zalf, die de patiënt enkele weken dagelijks moet aanbrengen. Deze behandeling helpt de symptomen te verminderen en de progressie van de ziekte te vertragen. Regelmatige controle is noodzakelijk vanwege mogelijke bijwerkingen bij langdurig gebruik.
Alternatieve behandelingen
Als corticosteroïden niet effectief zijn, kunnen andere behandelingen worden overwogen, zoals:
- Immunomodulerende crèmes.
- UV-lichttherapie, vooral nuttig voor niet-genitale laesies.
- Besnijdenis bij mannen, als de voorhuid ernstig is aangetast.
Chirurgie aan het genitale of anale gebied wordt bij vrouwen echter afgeraden, omdat de aandoening vaak terugkeert na een operatie.
Ondersteunende zorg
Patiënten wordt geadviseerd om irriterende stoffen zoals strakke kleding en geparfumeerde producten te vermijden. Gebruik van emolliënten (vochtinbrengende crèmes) kan helpen om de huidbarrière te versterken en verdere irritatie te voorkomen.
Prognose en complicaties
Met de juiste behandeling kunnen de symptomen van lichen sclerosus vaak goed onder controle worden gehouden. De aandoening kan echter leiden tot complicaties als deze onbehandeld blijft.
Langetermijncomplicaties
Bij vrouwen kan de vulva na verloop van tijd samentrekken, wat kan leiden tot een vernauwde vaginale opening en pijnlijke geslachtsgemeenschap. Er is ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van vulvakanker (
vulvakanker) bij ongeveer 4% van de vrouwelijke patiënten. Bij mannen kan de aandoening leiden tot peniskanker (
peniskanker) in ongeveer 8% van de gevallen.
Preventieve maatregelen en zelfzorg
Hoewel lichen sclerosus niet volledig te voorkomen is, kunnen enkele maatregelen helpen om de symptomen te beheersen en verdere schade te voorkomen:
- Gebruik milde, ongeparfumeerde zeep en vermijd agressieve huidproducten.
- Draag loszittende katoenen kleding om wrijving te minimaliseren.
- Houd de huid schoon en droog om infecties te voorkomen.
- Regelmatige medische controles om de effectiviteit van de behandeling te monitoren.
Voor meer informatie, ondersteuning en toegang tot een gemeenschap van lotgenoten, kunnen patiënten contact opnemen met de Stichting Lichen Sclerosus.
Stichting Lichen Sclerosus
Postbus 164
3360 AD Sliedrecht
www.lichensclerosus.nl
info@lichensclerosus.nl
Op Facebook is tevens een besloten groep te vinden rond de huidaandoening:
'Lichen sclerosus NL'.