Lichen sclerosus: symptomen, oorzaken en behandeling
Wat is lichen sclerosus en aan welke symptomen kun je het herkennen? Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening of huidziekte, die goedaardig is. Bij lichen sclerosus verliest de huid langzaamaan zijn elasticiteit. De huid voelt hierdoor vast en strak aan en wordt wit van kleur. Vooral vrouwen worden getroffen door deze huidziekte en het manifesteert zich meestal tussen je 45e en 60e levensjaar. Het kan ook gezien worden bij volwassen mannen en een enkele keer bij kinderen en dan vaker bij meisjes dan bij jongens. Lichen sclerosus is niet besmettelijk. Behandeling van lichen sclerosus bestaat veelal uit corticosteroïdecrème. Biedt deze behandeltechniek onvoldoende soelaas, dan kan uitgeweken worden naar andere behandelingen.- 🌙 Casus: Noor en de huid die steeds dunner werd – leven met lichen sclerosus
- Wat is lichen sclerosus?
- Hoe vaak komt het voor?
- Wie krijgen deze aandoening?
- Symptomen van lichen sclerosus
- Verschijnselen
- Waar komen de plekken voor?
- Wrijven, krabben en bloedverlies
- Complicaties van lichen sclerosus
- Oorzaken
- Onderzoek en diagnose
- Lichamelijk onderzoek en weefselonderzoek
- Differentiaaldiagnose
- Behandeling van lichen sclerosus: wat wél helpt als je huid niet meewerkt
- Wat is het doel van de behandeling?
- Stap 1: Starten met een krachtige corticosteroïdzalf
- Stap 2: Nazorg is net zo belangrijk als behandeling
- Stap 3: Medische controles – niet uitstellen, niet overslaan
- Aanvullende behandelingen: als je klachten blijven
- En dan: leven met lichen sclerosus
- Tot slot: je staat er niet alleen voor
- Zelfzorgmaatregelen
- Prognose
- Complicaties van lichen sclerosus: als je huid meer dan jeuk en pijn laat zien
- Huidveranderingen: littekens, verklevingen en vernauwingen
- Pijn bij seksualiteit: lichen sclerosus is geen pretbedreiger, maar wel een spelbreker
- Plasproblemen en urinespatten
- Verhoogde kans op huidkanker
- Emotionele en psychische belasting
- Tot slot: complicaties zijn niet onvermijdelijk
🌙 Casus: Noor en de huid die steeds dunner werd – leven met lichen sclerosus
Noor (48) dacht eerst aan een schimmelinfectie. Ze had jeuk, een branderig gevoel rond haar vulva, en haar huid leek doffer, droger. Intieme momenten werden ongemakkelijk en soms pijnlijk. Ze probeerde eerst zelfzorg: zalfjes, probiotica, andere onderbroeken. Maar niets hielp écht. Toen ze bij de huisarts kwam, voelde ze zich ongemakkelijk – want hoe praat je daarover, zonder dat het klinkt als aanstellerij?De huisarts nam haar klachten gelukkig serieus en verwees door naar een dermatoloog. Die stelde de diagnose: lichen sclerosus, een chronische huidaandoening waarbij de huid – vooral rond de geslachtsdelen – dunner, kwetsbaarder en witter wordt. Niet besmettelijk, niet gevaarlijk, maar wél hardnekkig. De arts legde uit dat de oorzaak onbekend is, maar dat er vaak een auto-immuuncomponent meespeelt.
Noor kreeg een sterke corticosteroïdzalf en duidelijke instructies mee. Dagelijks smeren, goed hydrateren, en alert blijven op veranderingen. Na een paar weken merkte ze verbetering – minder jeuk, minder pijn, meer vertrouwen. Toch bleef ze voorzichtig: fietsen, vrijen, sporten – het voelde allemaal nét iets kwetsbaarder. Haar grootste worsteling was niet lichamelijk, maar emotioneel: jezelf vrouw voelen in een lijf dat zich anders gedraagt.
Inmiddels weet Noor dat ze met lichen sclerosus kan léven, als ze goed naar haar lijf luistert. “Ik had niet eerder door hoe belangrijk die huid daar eigenlijk is,” zegt ze. “Je voelt je pas vrij als je daar geen last van hebt.” Haar verhaal laat zien: lichen sclerosus is geen levensbedreigende aandoening, maar wel één die vraagt om eerlijkheid, zorg en zachte aandacht voor je eigen grenzen.
Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus et Atrophicus is de benaming voor een huidaandoening waarbij de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus) en daarnaast wit (lichen) en glanzend wordt. Lichen sclerosus is een goedaardige, chronische huidafwijking, waarbij de huid allengs zijn elasticiteit verliest als gevolg waarvan deze vast en strak aanvoelt en wit van kleur wordt. De aandoening treft vooral het genitale en perianale gebied. Soms verschijnt lichen sclerosus op het bovenlichaam, de borsten en bovenarmen. Lichen sclerosus komt vooral voor bij vrouwen na de menopauze. Het komt veel minder vaak voor bij mannen en kinderen. De oorzaak van lichen sclerosus is onbekend, maar mogelijk wordt het veroorzaakt door een overactief immuunsysteem en hormonale problemen. Lichen sclerosus is niet besmettelijk. De huidafwijkingen op de armen of bovenlichaam verdwijnen meestal zonder behandeling. Als laesies verschijnen op de geslachtsdelen, dan wordt vaak behandeling met een sterke hormoonzalf ingezet. In zeldzame gevallen ontstaat huidkanker.Hoe vaak komt het voor?
Grofweg 1 op de 1.000 vrouwen lijdt aan lichen sclerosus, al is de werkelijke frequentie waarschijnlijk hoger. Bij mannen bedraagt dit naar schatting 1 op de 100.000.
Psoriasis op de rug / Bron: The Wednesday Island / James H, Wikimedia Commons (CC BY-SA-3.0)Wie krijgen deze aandoening?
Lichen sclerosus kan beginnen op elke leeftijd, hoewel deze aandoening veelal wordt gediagnosticeerd bij vrouwen boven de 50 jaar. Pre-puberale kinderen kunnen het echter ook krijgen.- Lichen sclerosus komt tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
- Zeker 15% van de patiënten heeft een familielid met lichen sclerosus.
- Het kan volgen of tegelijk optreden met een andere huidaandoening, meestal lichen simplex, psoriasis, erosieve lichen planus, vitiligo of morfea.
- Mensen met lichen sclerosus hebben vaak een persoonlijke of familiale voorgeschiedenis van andere auto-immune aandoeningen, zoals een schildklieraandoening (ongeveer 20% van de patiënten), pernicieuze anemie, of alopecia areata, waarbij pleksgewijze haaruitval optreedt in het gebied van de behaarde hoofdhuid, maar soms ook bij de wenkbrauwen, wimpers, baardbeharing en schaambeharing.
Symptomen van lichen sclerosus
Verschijnselen
In het begin ontstaan kleine witte vlekken op de huid. De vlekken zijn meestal glanzend en glad van aard en de huid is niet meer zo flexibel. Later kunnen deze plekken conflueren (samenvloeien) tot grote(re) plaques. Deze witte vlekken vormen een verdikking van de huid; het betreft een verdikte keratinelaag. Wanneer de witte huid is afgestoten, ziet de huid eronder er meestal weer roze uit. Toch komen de laesies weer op dezelfde plaats terug en begint het proces van voren af aan. De aangedane huid kan ook erg dun, fragiel en gerimpeld zijn, waardoor het gemakkelijk kan scheuren. Helder rode of paars-blauwe plekken komen vaak ook voor.Waar komen de plekken voor?
De plekken komen vooral voor aan de schaamlippen (vulva) en het huidgebied rondom de anus bij vrouwen en bij mannen aan de penis en voorhuid. Soms vormen zich littekens, waardoor de schaamlippen en clitoris met elkaar kunnen vergroeien wat pijnklachten geeft tijdens de geslachtsgemeenschap. Buiten de genitaalstreek geven de huidafwijkingen normaal gesproken geen klachten.Wrijven, krabben en bloedverlies
Bij vrouwen staan in het genitale gebied jeuk en pijnklachten op de voorgrond. Door de jeuk kun je gaan wrijven en krabben, waardoor in het gebied rondom de schaamlippen en de anus oppervlakkige wondjes en blaasjes ontstaan. Dit kan aanleiding geven tot enig bloedverlies, wat ten onrechte ‘voor vaginaal’ bloedverlies kan worden aangezien. Bij mannen treedt niet zelden een vernauwing van de voorhuid op als gevolg van verlittekening en herhaalde infecties aan de eikel. Jeuk en een pijnlijke erectie zijn ook veelvoorkomende klachten. Wanneer de voorhuid vernauwt, kan deze niet meer goed over de eikel worden teruggeschoven. Dit fenomeen wordt fimosis genoemd. Mannen kunnen daarnaast last krijgen van kloofjes aan de voorhuid of penis. In dit artikel wordt nader ingegaan op lichen sclerosus bij mannen.Complicaties van lichen sclerosus
Lichen sclerosus op anogenitale plaatsen wordt geassocieerd met een verhoogd risico op vulvakanker, peniskanker of anuskanker (plaveiselcelcarcinoom, SCC). Naar schatting krijgt maximaal 5% van de patiënten met lichen sclerosus van de vulva, kanker. De kans hierop is groter als de ziekte ongecontroleerd is en niet adequaat behandeld wordt. Extragenitale lichen sclerosus (bijvoorbeeld op de romp), lijkt niet te predisponeren voor kanker.Oorzaken
De precieze oorzaak van lichen sclerosus is anno 2025 nog onbekend. Mogelijk spelen genetische predispositie, auto-immuunaandoeningen en hormonale factoren een rol bij het ontstaan van deze huidziekte. Voorts zijn er aanwijzingen dat (lokale) infecties en verwondingen kunnen aanzetten tot het ontwikkelen van lichen sclerosus. Uit de literatuur blijkt dat onbesneden mannen een groter risico hebben op het ontwikkelen van lichen sclerosus dan mannen die wel besneden zijn.Onderzoek en diagnose
Lichamelijk onderzoek en weefselonderzoek
De diagnose wordt meestal met het blote oog gesteld. De meeste vormen van lichen sclerosus zijn gemakkelijk te herkennen door een dermatoloog. De diagnose kan worden bevestigd door weefselonderzoek (biopsie).Differentiaaldiagnose
De presentatie van witte vlekken op de huid met tekenen van cutane atrofie (het verschrompelen of dunner worden van de huid) en verlies van de normale genitale uiterlijk bij vrouwen of progressieve fimosis bij mannen kan voldoende zijn om de diagnose te stellen. Een atypische geschiedenis en atypische uitkomsten van de onderzoeksbevindingen, kan leiden tot een verbrede differentiële diagnose waarbij andere aandoeningen in ogenschouw moeten worden genomen bij het stellen van de juiste diagnose:- acrodermatitis chronica atrophicans (ziekte van Pick-Herxheimer), een chronische ontsteking en atrofie van de huid die voorkomt in het derde stadium van de ziekte van Lyme;
- anetoderma, een zeldzame aandoening waarbij er lokaal in de huid een afname ontstaat van de dikte van de diepere huidlagen;
- atrofie blanche, een witte verkleuring met rode vlek nabij een zweertje, kenmerkend voor veneuze insufficiëntie;
- atrophoderma van Pasini en Pierini (APP), waarbij er sprake is van dermale atrofie op basis van verlies van collageen;
- balanitis circumscripta plasmacellularis, ook wel de ziekte van Zoon genoemd, een een zeldzame, goedaardige penisaandoening;
- balanitis xerotica obliterans, lichen sclerosus van de glanspenis en het preputium (voorhuid);
- complicaties van een dermatologische laserbehandeling;
- cutaan T-cel lymfoom;
- dermatologische manifestaties van albinisme;
- dermatologische manifestaties van graft-versus-host-disease (GVHD);
- dermatologische manifestaties van orale leukoplakie;
Ziekte van Bowen: roodheid en schilfering / Bron: Watplay, Wikimedia Commons (Publiek domein) - discoïde lupus erythematosus, een vrij zeldzame huidziekte, welke tot de groep van zogeheten 'bindweefselziekten' behoort;
- erythroplasia van Queyrat, een vroeg stadium van huidkanker en wel van het type plaveiselcelcarcinoom;
- extramammaire ziekte van Paget aan het scrotum;
- genitale ulceratieve aandoeningen;
- idiopathische guttata hypomelanosis;
- lichen nitidus;
- lichen planus;
- morphea;
- plaveiselcelcarcinoom van de huid;
- seksueel kindermisbruik;
- tinea versicolor (zomergist);
- vitiligo;
- ziekte van Bowen.
Behandeling van lichen sclerosus: wat wél helpt als je huid niet meewerkt
Soms voelt je huid alsof ze niet meer van jou is. Alsof ze je grenzen niet meer bewaakt, maar zélf een bron van strijd is geworden. Ruw, wit, broos. Soms pijnlijk, soms jeukend. En altijd aanwezig. Lichen sclerosus is geen aandoening die je zomaar even "oplost", maar gelukkig is er wél behandeling – en vooral: verlichting.Wat is het doel van de behandeling?
We kunnen lichen sclerosus (LS) helaas niet genezen. Maar wat we wél kunnen:- Klachten verminderen (jeuk, pijn, kloofjes)
- Verdere huidbeschadiging voorkomen
- Kwaadaardige ontaarding van de huid (zoals vulvakanker bij vrouwen) beperken
- Je controle en vertrouwen teruggeven
- Dat laatste is misschien wel het belangrijkste. Want leven met LS vraagt moed, maar óók mededogen voor jezelf.
Stap 1: Starten met een krachtige corticosteroïdzalf
Lichen sclerosus is een ontstekingsziekte. En ontstekingen kalmeer je met… juist: corticosteroïden.De gouden standaard is clobetasolpropionaat 0,05%. Klinkt als iets uit een scheikundeboek, maar het is gewoon een hele krachtige ontstekingsremmer.
Gebruiksschema:
- Inductiefase (eerste 4-6 weken): dagelijks 1x dun aanbrengen
- Onderhoudsfase: afbouwen naar 2-3x per week
👉 Altijd dun smeren – “glans is genoeg”. En géén angst voor deze zalf: langdurig gebruik is veilig als het goed begeleid wordt.
Stap 2: Nazorg is net zo belangrijk als behandeling
Je huid is gevoelig geworden. Daarom is zachte verzorging essentieel.Tips voor dagelijks comfort:
- Gebruik ongeparfumeerde, milde zalfbasis (zoals vaseline-lanette of cetomacrogolzalf)
- Vermijd zeep, parfum, schuimende wasgels – zelfs die “voor de intieme zone”
- Draag katoenen ondergoed, ruim zittend
- Spoel na toiletbezoek met lauwwarm water i.p.v. afvegen
- Smeer eventueel barrièrecrèmes (zoals zinkzalf) bij nattigheid of irritatie
- Zorg voor je huid zoals je voor een pasgeboren baby zou zorgen: zacht, warm, en zonder oordeel.
Stap 3: Medische controles – niet uitstellen, niet overslaan
Omdat lichen sclerosus kan leiden tot huidverdunning, littekens, verklevingen of (in zeldzame gevallen) kanker, is follow-up belangrijk.Hoe vaak?
- In de beginfase: regelmatig, om de reactie op behandeling te volgen
- Daarna: meestal jaarlijks, of vaker bij klachten
Bij vrouwen gebeurt dit via de gynaecoloog. Bij mannen vaak via de dermatoloog of uroloog.
Aanvullende behandelingen: als je klachten blijven
Soms is er meer nodig dan alleen corticosteroïden:- Tacrolimuszalf (Protopic): voor wie corticosteroïden niet goed verdraagt
- Platelet-rich plasma (PRP): experimenteel, soms effectief bij vrouwen
- Lichttherapie (UVB of PUVA): zelden gebruikt, meestal bij niet-genitale LS
- Operatie: bijvoorbeeld circumcisie bij mannen of plastische correctie bij vrouwen
Deze zijn aanvullend, niet standaard. Overleg goed met je arts.
En dan: leven met lichen sclerosus
Je bent geen diagnose. Je bent een mens met een kwetsbare huid, maar een veerkrachtig hart. Lichen sclerosus vraagt aanpassing – ja. Maar het betekent niet dat je moet inleveren op waardigheid, intimiteit of levensvreugde.Tips van lotgenoten:
- Praat erover, al is het maar met één vertrouwenspersoon
- Houd een klachten- of smeerdagboek bij
- Blijf bewegen, lachen, leven – je bent méér dan je huid
- Zoek steun (bijvoorbeeld via patiëntenverenigingen of online groepen)
- Gun jezelf tijd. En zachtheid. Altijd zachtheid.
Tot slot: je staat er niet alleen voor
Artsen, dermatologen, gynaecologen – ze zijn er om je te helpen. Maar ook je eigen stem telt. Jíj kent je lichaam het best. Laat je dus niet afschepen met “het zit tussen je oren” of “het ziet er niet zo erg uit”. Lichen sclerosus is echt. En jouw ervaring telt.Behandeling is geen wondermiddel, maar het is wél een route naar rust. Naar ruimte. Naar weer voelen dat je huid bij je hoort.
Zelfzorgmaatregelen
Algemene maatregelen voor genitale lichen sclerosus zijn onder meer:- Was het genitale gebied voorzichtig eenmaal of tweemaal daags.
- Gebruik geen zeep of een neutraal reinigingsmiddel.
- Probeer te strakke kleding te vermijden, evenals wrijven en krabben.
- Activiteiten zoals het berijden van een paard of het rijden op een fiets, kunnen de symptomen verergeren.
- Schakel deskundig medisch advies in bij incontinentieklachten.
- Pas verzachtende middelen toe bij droogheid en om jeuk te verlichten, en als een barrière voor de gevoelige huid in het genitale en anale gebied ter bescherming van contact met urine en feces (poep).
Prognose
Wat is de vooruitzichten voor lichen sclerosus? Lichen sclerosus is een chronische ziekte en blijft meestal jaren aanwezig. Extragenitale lichen sclerosus heeft meer kans dan lichen sclerosus in het genitale gebied om te verbleken. Vroege behandeling leidt af en toe tot remissie op lange termijn. De littekens zijn permanent. Lange termijn follow-up wordt aanbevolen om het verloop van de ziekte te controleren, de behandeling te optimaliseren en kanker vroegtijdig te kunnen opsporen.Complicaties van lichen sclerosus: als je huid meer dan jeuk en pijn laat zien
Lichen sclerosus is niet "zomaar een beetje jeuk". Het is een chronische huidaandoening die – als je het niet goed behandelt – kan leiden tot serieuze complicaties. Niet om je bang te maken, maar juist om je te helpen waken over je lichaam en tijdig hulp te zoeken.Huidveranderingen: littekens, verklevingen en vernauwingen
De huid wordt dunner, brozer en verliest haar elasticiteit. Bij langdurige ontsteking en wrijving kan dat leiden tot:- Littekens en pigmentveranderingen
- Verklevingen van de kleine schaamlippen bij vrouwen
- Vernauwing van de voorhuid (phimosis) bij mannen
- Vernauwing van de vaginale opening of plasbuis
Dit kan pijn geven bij plassen, vrijen of zelfs bij gewoon bewegen.
Pijn bij seksualiteit: lichen sclerosus is geen pretbedreiger, maar wel een spelbreker
Door de gevoeligheid en littekenvorming kan seks pijnlijk worden – of zelfs onmogelijk zonder medische hulp. Dit heet dyspareunie. En nee, dat zit niet “tussen je oren”. Het is lichamelijk, echt en behandelbaar.Voor sommigen betekent dit ook emotionele pijn: schaamte, onzekerheid of zelfs het vermijden van intimiteit. Daarom is begeleiding door een seksuoloog of bekkenfysiotherapeut soms geen overbodige luxe, maar pure zelfzorg.
Plasproblemen en urinespatten
Bij zowel mannen als vrouwen kunnen verklevingen of vernauwingen van de huid rond de plasbuis ervoor zorgen dat:- Plassen pijnlijk wordt
- Urinestraal versmalt of splitst
- Er urinelekkage optreedt
Niet fijn, maar ook niet iets om je voor te schamen – het hoort bij het ziektebeeld, en er is hulp voor.
Verhoogde kans op huidkanker
Bij chronisch onbehandelde lichen sclerosus, vooral in het genitale gebied, is er een licht verhoogd risico op plaveiselcelcarcinoom (een vorm van huidkanker). De kans is klein (ongeveer 4 tot 5% bij vrouwen met ernstige LS), maar reëel genoeg om jaarlijks controle te laten doen.Let op veranderingen zoals:
- Zweertjes die niet genezen
- Verdikkingen of knobbeltjes
- Plotselinge toename van klachten
Raadpleeg dan altijd je arts. Vroeg erbij zijn is key.
Emotionele en psychische belasting
Dit wordt vaak vergeten, maar is minstens zo belangrijk:- Chronische jeuk en pijn kunnen je uitputten
- Intimiteitsproblemen kunnen relaties onder druk zetten
- Onbegrip van omgeving of artsen maakt het extra zwaar
Daarom: neem je klachten serieus. En gun jezelf ruimte om het ook mentaal een plek te geven – met of zonder hulp van buitenaf.
Tot slot: complicaties zijn niet onvermijdelijk
Goed nieuws: met de juiste behandeling en verzorging kun je veel complicaties voorkomen of beperken. Clobetasol, regelmatige controles, zachte zelfzorg – het zijn je wapens tegen verergering.Lichen sclerosus vraagt aandacht. Maar jij mag óók aandacht vragen – van artsen, van je omgeving, en van jezelf.
