Lupus erythematosus (SLE): symptomen en behandeling

Lupus erythematosus, vaak afgekort als LE of SLE (systemische lupus erythematosus), soms ook wel systemische lupus erythematodes genoemd, is een auto-immuunziekte, waarbij het eigen afweersysteem ontregelt is en het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Bij SLE kunnen overal in het lichaam klachten ontstaan, vandaar dat het ook wel 'systeemlupus' wordt genoemd: je hele lichaam of systeem is erbij betrokken. Systemische lupus erythematosus wordt vaak ook kortweg 'lupus' genoemd. Systemische lupus erythematodes kan niet middels behandeling worden genezen. Soms bieden medicijnen uitkomst ter vermindering van de klachten.

• Wat is systemische lupus erythematosus (SLE)?
• Is systemische lupus erythematosus besmettelijk?
• Vóórkomen
• Oorzaak lupus erythematosus
• Oorzaak is onbekend
• Erfelijkheid
• Vóórkomen lupus erythematosus
• Symptomen van lupus erythematosus
• Verschijnselen
• Klachten op de langere termijn
• Onderzoek en diagnose
• Lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek
• Differentiële diagnose
• Behandeling van lupus erythematosus
• Medicatie
• Zelfzorgmaatregelen
• Lotgenotencontact

Wat is systemische lupus erythematosus (SLE)?

Systemische lupus erythematosus (SLE) valt onder de reumatische aandoeningen en is een auto-immuunziekte. Lupus is een vorm van reuma in het bindweefsel, een vorm van weefsel dat onderdeel uitmaakt van alle organen van het lichaam en de huid. Het bindweefsel kan gaan ontsteken en klachten veroorzaken. Er worden verschillende soorten lupus onderscheiden:

• systemische lupus erythematosus (SLE), waarbij allerlei organen zijn aangedaan;
• lupus kan zich ook presenteren als een huidziekte, zoals Chronische Discoïde Lupus Erythematodes (CDLE) en Subacute Cutane Lupus Erythematodes (SCLE), waarbij dus alleen de huid is aangedaan;
• Drug-induced lupus erythematosus (DILE), ofwel medicamenteuze lupus: door medicatie geïnduceerde lupus, waarbij de klachten verdwijnen zodra gestaakt wordt met het gebruik van de betreffende medicatie.

Is systemische lupus erythematosus besmettelijk?

Systemische lupus erythematosus is niet besmettelijk. De aandoening kan dus niet van de ene op de andere persoon worden overgedragen.

Vóórkomen

Systemische lupus erythematosus komt grofweg bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen voor. De ziekte kan beginnen op de kinderleeftijd, maar ook op de volwassen leeftijd. Ongeveer 10‐20 % van alle patiënten met SLE zijn kinderen. SLE komt 4 tot 5 keer zo vaak voor bij meisjes. Systemische lupus erythematosus bij kinderen manifesteert zich vaak rond 11-13 jaar. Voor het vijfde jaar wordt SLE bijna niet gezien. Systemische lupus erythematosus komt wereldwijd voor. Bij kinderen en volwassenen van Afro‐Amerikaanse, Spaanse en Aziatische afkomst, lijkt SLE vaker voor te komen.

Oorzaak lupus erythematosus

Oorzaak is onbekend

De oorzaak van lupus is anno 2024 nog niet bekend. Men heeft nog niet kunnen achterhalen waarom het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Wel zijn er bepaalde factoren die de klachten verergeren, zogeheten 'uitlokkende factoren' of 'triggers'. SLE-patiënten merken bijvoorbeeld dat hun klachten toenemen als ze in de zon hebben gezeten. Voorts zijn er sterke aanwijzingen dat erfelijkheid, (vrouwelijke) hormonen, hevige en/of aanhoudende (emotionele) stress en infecties een belangrijke rol spelen.

Erfelijkheid

SLE erft waarschijnlijk multifactorieel over, wat betekent dat je de aandoening krijgt door een combinatie van genetische aanleg en andere invloeden. Het blijkt dat ongeveer 10 % van alle mensen met SLE een vader, moeder of grootouder heeft met SLE. Voorts hebben mensen met SLE vaker familieleden met andere auto‐immuun ziekten.

Vóórkomen lupus erythematosus

Lupus wordt vooral gezien bij vrouwen (de verhouding vrouwen-mannen is ongeveer 2:1) en begint meestal tussen je tiende en dertigste levensjaar. Lupus begint zelden boven de 45 jaar. Lupus wordt nauwelijks gezien bij kinderen jonger dan vijf jaar. Grofweg lijdt ongeveer 1 op de 4.000 Nederlanders aan lupus. SLE komt vaker voor bij mensen van Afro-Amerikaanse, Spaanse en Aziatische afkomst, dan bij mensen van het Kaukasische ras.

Symptomen van lupus erythematosus

Verschijnselen

SLE kan in het gehele lichaam voor klachten zorgen en heeft een wisselend beloop: de ontstekingen vlammen zo nu en dan op en soms volgt een periode waarbij er weinig tot geen klachten zijn. De klachten en problemen verschillen van persoon tot persoon, maar wel krijgt vrijwel iedereen met SLE te maken met algemene klachten, zoals:

• gewrichtspijn en -ontstekingen, welke pijnlijk kunnen zijn en aanleiding kunnen geven tot stijfheid
• spierpijn;
  Vermoeidheid / Bron: Istock.com/BartekSzewczyk
• vermoeidheid;
• koorts;
• algehele malaise;
• ontstekingen van de huid, herkenbaar aan rode plekken en rode uitslag op de huid;
• rode of paarse puntjes (petechiën), komen veelvuldig op de benen voor;
• zweertjes, bijvoorbeeld in de mond en neus;
• rode plekken of roodheid in de vorm van een vlinder op de neus en wangen;
• rode kleurverandering van de handpalm (erythema palmare);
• lupus kan ertoe leiden dat de nagels scheuren of afvallen (loslatende nagel of onycholyse);
• (soms) splinterbloedingen onder de nagel;
• lepeltjesnagels (koilonychia);
• ontstoken gewrichten;
• gezwollen lymfeklieren;
• bloedarmoede;
• overgevoeligheid voor zonlicht; en
• hoofdpijn.

Mensen met lupus hebben vaak last van het fenomeen van Raynaud, waarbij de vingers of tenen bij kou en/of stress verkleuren. Eerst worden ze wit, dan rood-paars-blauw.

Niet iedereen met systemische lupus erythematosus heeft alle kenmerken die hierboven staan. Sommige mensen met systemische lupus erythematosus hebben symptomen en klachten die hierboven niet worden genoemd.

Klachten op de langere termijn

Na verloop van tijd kunnen bij sommige patiënten de organen, zoals de nieren, het hart (ontstekingen van het hartzakje), de hersenen of de longen, worden aangetast. Daarnaast kunnen er problemen ontstaan met de vaten. Neurologische afwijkingen kunnen soms ook optreden, evenals psychiatrische klachten. Dankzij verbeterende behandelingen kan de schade vaak worden beperkt.

Onderzoek en diagnose

Lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek

Er is geen test beschikbaar die uitsluitsel kan geven. De diagnose 'systemische lupus erythematosus' wordt gesteld op basis van een combinatie van symptomen en bloeduitslagen, waarbij andere ziekten moeten worden uitgesloten. De diagnose SLE kan gesteld worden met onderzoek van bloed, urine, nieren, hart en hersenen. Er kan een biopsie van de nier worden gedaan als de urine afwijkend is. Daarnaast kan een huidbiopsie uitgevoerd worden om de diagnose SLE te stellen. Andere onderzoeken zijn:

• röntgenfoto’s van hart en longen;
• ECG (hartfilmpje);
  Hartfilmpje / Bron: Martin Sulman
• een echo van het hart;
• longfunctietest;
• EEG, MRI of andere hersenscans; en
• mogelijk biopsieën van andere weefsels.

Differentiële diagnose

De volgende aandoeningen kunnen (aanvankelijk) een soortgelijk beeld geven:

• acute pericarditis, een ontsteking van het hartzakje;
• antifosfolipiden syndroom (APS), een auto-immuunziekte;
• auto-immune hepatobiliaire aandoeningen (aandoeningen van lever, galwegen en alvleesklier);
• B-cellymfoom (een non-hodgkinlymfoom);
• fibromyalgie;
• hepatitis C;
• infectieuze endocarditis, een infectie van het endocard (de binnenzijde van het hart);
• klierkoorts (ziekte van Pfeiffer);
• ongedifferentieerde bindweefselziekte;
• polymyositis (PM), een chronische ziekte waarbij meerdere spieren, vooral in de bovenarmen en -benen, ontsteken;
• reumatoïde artritis (RA);
• Sjögren-syndroom;
• sclerodermie, een reumatische ziekte waarbij het bindweefsel steeds stugger wordt;
• ziekte van Lyme, welke wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie die wordt overgedragen door de teek en gepaard gaat met moeheid, rillingen, koorts, hoofdpijn, gezwollen lymfeklieren, spierpijn en gewrichtspijn.

Behandeling van lupus erythematosus

SLE is een chronische aandoening. De behandeling van lupus is derhalve niet gericht op het genezen van de ziekte, maar op het verminderen van de klachten.

Medicatie

De behandelend arts kan allerlei medicijnen voorschrijven die de klachten onderdrukken. Vrijwel iedereen met SLE krijgt ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven en wanneer deze medicijnen onvoldoende effect sorteren, kan overgestapt worden op medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. SLE-patiënten krijgen daarnaast vaak nog andere medicijnen, die zich dus niet op een ontsteking richten maar op een andere klacht. Bijvoorbeeld paracetamol bij pijn, een antibioticum bij een infectie, middelen om de bloeddruk te verlagen en/of middelen ter verbetering van het cholesterol.

Zelfzorgmaatregelen

De patiënt kan zelf ook een en ander doen om SLE onder controle te houden. Door je aan bepaalde leefregels te houden, kun je het verloop gunstig beïnvloeden. De belangrijkste algemene adviezen zijn:

• vermijd overmatige blootstelling aan direct zonlicht (veel mensen met SLE ervaren dat na het zonnen de klachten verergeren);
• eet gezond en gevarieerd, bij voorkeur een 'whole foods plant based' (WFPB) dieet (oftewel een plantaardig dieet);
• zorg voor voldoende rust en slaap;
• rook niet, vermijd blootstelling aan tabaksrook en vermijd overmatig alcoholgebruik;
• vermijd angst, stress en spanningen (klachten kunnen sterk toenemen in periodes van spanning);
• neem medicijnen volgens voorschrift in;
• beweeg voldoende (lichaamsbeweging versterkt de spieren waardoor je gewrichten minder belast worden en bovendien gaat beweging vermoeidheid tegen);
• vermijd contact met besmettelijke ziekten.

Lotgenotencontact

Lupus Nederland verzorgt door het hele land lotgenotencontact.

Lees verder

• Blaasjes in de mond: oorzaken blaasjes of zweertjes in mond
• Conjunctivitis of bindvliesontsteking: symptomen en oorzaken
• Huiduitslag met rode vlekken, puntjes en bultjes op de huid
• Oogaandoeningen: rood oog/rode ogen; jeuk/afscheiding/tranen
• Huidaandoeningen A-Z: symptomen, oorzaak en behandeling