Angela, 07-01-2016 16:17 #4
Goede middag ik ben angela hebfibromyalgie ik ervaar of heb elke dag pijn heel veel pijn en heb daar door ook hoofd pijn ik gebruik pijn stillers tramadol en soms dagen niet naar het toilet mijn hele lichaam is dan gespannen en mijn karakter veranderd ik ben de hele dag boos de pijn stillers helpen even het neemt de pijn niet weg het verzacht het wel ik kan niet lang op een stoel blijven zitten. en smorgens kan ik niet uit bed ik kan niet van dagelijkse dingen genieten wat ik heel erg vind wie kan mij helpen van de pijn af te komen met de vriendelijke groeten mw angela
Reactie infoteur, 11-01-2016
Een behandeling is het meest effectief als deze zich richt op een combinatie van educatie, vermindering van stress, regelmatige lichaamsbeweging en medicijnen. Het is verstandig om dit met je huisarts te bespreken.
P., 10-07-2013 14:05 #3
Beste A.
Ik las je bericht en ik heb erg met je te doen, ik weet helaas maar al te goed hoe jij je voelt en dat is geen pretje… Zelf ben ik 25 jaar en ik heb ook last van een erge vorm van FM (Fibromyalgie) + CVS. Dit heb ik eigenlijk mijn hele leven al. Als klein kind had ik altijd al veel pijn en was ik altijd erg moe. Altijd dacht ik dat de pijn die ik had normaal was omdat ik dit altijd al had gehad, pas toen ik ouder werd kreeg ik door dat dit niet normaal was. Dat werd dus jaren lang dokteren, maar niemand nam mij serieus. Altijd overal pijn en erg vermoeid, zeg maar gerust uitgeput en altijd last van ontstoken pezen, en zelfs mijn gewrichten in mijn vingers zetten op, maar ik had/heb geen reuma volgens de artsen, en ik ben nooit doorgestuurd naar een reumatoloog oid… Verder heb ik nog veel meer klachten maar dat is gewoon te veel om op te noemen.
Werken lukt me niet, het huishouden kan ik amper tot niet meer zelf doen en al mijn vrienden hebben me in de steek gelaten want die zitten niet op een ziek iemand te wachten, want begrip tonen voor iemand die er niet ziek uit ziet maar wel ziek is dat kunnen/willen ze niet, dat is te moeilijk voor veel (gezonde) mensen die niet weten hoe wij ons voelen. Ik heb al vele nare reacties gehad, en dit is altijd erg moeilijk om mee om te gaan. Ongeveer 8 jaar geleden heb ik het dan ook vreselijk moeilijk gehad omdat ik er niet meer mee om kon gaan, ook omdat ik niet serieus werd genomen, door niemand, zelfs door de artsen niet, dus ik zag het op een gegeven moment ook niet meer zitten.
De artsen schuiven het inderdaad heel snel af op een depressie of iets anders psychisch.
Naar mijn ervaring schuiven artsen FM snel op iets psychisch omdat ze zelf niet zo goed weten hoe ze met FM patiënten om moeten gaan of hoe ze hun klachten kunnen behandelen. En volgens mij snappen ze ook niet helemaal dat je van de FM depressief word, maar nee, de artsen draaiden het bij mij om en zeiden dat ik last had van een depressie en daardoor last had van mijn klachten. Onzin natuurlijk! Dus toen heb ik maar tegen de arts gezegd: vind je het gek dat ik depressief word door de vele pijn en vermoeidheid en de rest van de klachten die ik heb en de vele negatieve reacties om mij heen en de mensen die mij niet serieus nemen? Daar had ie weinig op te zeggen en ik moest maar antidepressiva gaan slikken. Ik heb toen Prozac mee naar huis gekregen en heb dit meteen geslikt toen ik thuis kwam. Helaas viel die troep heel erg verkeerd en lag ik op de grond te schreeuwen omdat ik dacht dat ik aan het dood gaan was, ik heb me nog nooit zo beroerd gevoeld, en dat was vreselijk eng. Sindsdien heb ik ook nog eens last van angstaanvallen (onder andere als ik nieuwe medicatie krijg). Ik ben toen meteen met de Prozac gestopt en ik kreeg een ander soort antidepressiva en ja hoor, ik kreeg weer dezelfde klachten als van de Prozac, dus ik hoef die troep NOOIT van mijn hele leven weer te hebben! Ik ben bij vele huisartsen geweest en ik zit nu eindelijk bij een goede huisarts die mij nu helemaal serieus neemt en samen met mij probeert om de klachten te verminderen.
Dus mijn tip aan jou is: zoek een (huis)arts die jou wél serieus wil nemen en die samen met jou opzoek wil gaan naar een oplossing om je klachten te verminderen en om kunt gaan met je ziekte. En laat je niet afschepen want jij weet zelf het beste hoe je je voelt! Geef de moed niet op en ga door, hoe moeilijk dit soms ook is! Ook moet je proberen om opmerkingen van andere mensen lekker te negeren, ze weten tenslotte toch niet waar ze het over hebben. Ik weet dat dit erg makkelijk klinkt maar probeer het in ieder geval, want ik heb er ook jaren over gedaan om die mensen te kunnen negeren, maar uiteindelijk is het me gelukt :) Ik trek mij nu niets meer van die nare mensen met hun vooroordelen en opmerkingen aan, dus laat ze maar lekker praten, jij zelf weet wel beter! ;) Je weet dan meteen aan wie je echt iets hebt, dat zijn de mensen die jou wel steunen, en dan zijn er vaak maar heel weinig, helaas bij sommige mensen niemand… Zelf heb ik een jaar lang gerevalideerd, maar bij mij werkte dit niet en werden al mijn klachten juist erger doordat ik daar té veel moest bewegen wat ik gewoonweg niet aan kon. Dit gaf ik meerdere malen bij hun aan maar hier werd zoals gewoonlijk niet naar geluisterd, en ook hier probeerden ze mij aan te praten dat al mijn klachten tussen mijn oren zaten, toen was ik er helemaal klaar mee en ben ik er maar mee gestopt. Nu zit ik weer verplicht de hele dag thuis en ik kan echt niets meer. Normaal zijn in de zomer mijn klachten minder, maar dit jaar is het net zo erg als in de winter…
Vroeger lag ik grotendeels van de dag op bed maar dat ben ik na al die jaren wel afgeleerd, ook slaap je daardoor erg slecht 's nachts. Probeer elke dag rustig aan te bewegen (niet te veel!) en luister goed naar je lichaam, wanneer je echt niet meer kunt, stop op tijd. Door rustig aan wel te bewegen voorkom je dat je spieren niet te stijf worden want dan word de pijn juist erger, dus wel blijven bewegen, pijn heb je toch al. En van stil zitten word je niet beter van maar worden de klachten dus alleen maar erger. Als ik erg oververmoeid ben dan kan ik ook heel slecht tegen geluiden, dan word ik som echt gek en kan ik zelfs een woedeaanval krijgen maar deze weet ik ondertussen ook al goed te voorkomen, en ook ik heb er last van dat ik het ene moment erg vrolijk ben en opeens kan ik heel boos of verdrietig zijn (en ik heb geen PDD-NOS). Tegen de pijn zou je bv pijnstillers kunnen gebruiken. Zelf heb ik een paar periodes dat de pijn erger was Tramadol gebruikt, alleen slikte ik al vrij snel 5 stuks per dag en ik merkte er al niets meer van dus toen ben ik zo snel mogelijk gestopt, ook omdat ik hier erg ziek van werd (misselijk en erg overgeven). Zelfs dankzij de Domperidon (medicatie tegen misselijkheid en overgeven) die ik er bij slikte moest ik nog steeds braken en was ik nog steeds misselijk. Dus weg met die troep. Op het moment slik ik Diazepam en dit werkt bij mij wel goed tegen de ergste pijn en ik slaap echt heerlijk! Ik heb ik geen jaren zo goed geslapen!
Ik ben sinds een paar dagen aan het afbouwen omdat ik dat spul niet te lang wil slikken en de huisarts heeft dat liever ook niet, maar nu ik aan het minderen ben heb ik opeens overal erge kramp en word de pijn weer heel erg. Voor mij lijkt de Diazepam dus eigenlijk dé 'pijnstiller' te zijn die ik nodig heb. Maar om nou de rest van mijn leven Diazepam te slikken… Nee dat wil ik niet. Ik weet dus ook niet zo goed meer wat ik nog moet doen. Binnenkort dus maar weer terug naar de huisarts om te kijken voor iets anders… Soms zit ik er aan te denken om maar aan de Morfine te gaan omdat ik het allemaal niet meer trek van de pijn (ik heb ook meerdere beknelde zenuwen en dit doet vreselijk pijn), maar ik slik liever geen medicatie, en ik ben altijd erg snel gewend aan pijnstillers, dus liever wil ik niet aan die troep beginnen…
PDS is volgens mij iets wat bij FM hoort, hier heb ik ook last van, je moet dan veel vezels eten en zo weinig mogelijk suikers, want hierdoor word je ook nog eens vermoeider. En verder: probeer je ziekte te accepteren, als je dit niet lukt ga dan eventueel met iemand (psycholoog oid) praten om te leren om gaan met je klachten/ziekte. Ik zag vroeger altijd alles erg negatief omdat ik altijd maar pijn had en altijd maar zo moe was, dan is het erg moeilijk om nog positief te kunnen zijn.
Maar sinds een paar jaar probeer ik mijn ziekte te accepteren (wat heel lang heeft geduurd en heel erg moeilijk was) en wat positiever in het leven te staan, en geloof me, dit werk al een stukje beter voor jezelf.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte (en de rest van de FM patiënten natuurlijk ook!), en geef de moed niet op, hoe moeilijk het leven soms ook lijkt! Hopelijk vinden ze in de toekomst ooit een goed medicijn of de echte oorzaak van FM en kan hier iets aan gedaan worden. Ik blijf in ieder geval hoop houden. En natuurlijk heb ik ook wel eens mijn dag niet en dat ik het dan ook moeilijk heb, maar dat zal wel normaal zijn ;)
A., 28-05-2013 00:11 #2
Eng veel herkenning op deze pagina. Ik ben pas 21 jaar en ik heb geen leven meer. Ik loop sinds 3 jaar met ernstige vermoeidheidsklachten, onverklaarbare pijnen en andere klachten en ik word door niemand serieus genomen. Waar het precies begonnen is weet ik eigenlijk niet. Ik kan me nog wel herinneren dat ik met periodes van opeens ontzettende slappe benen had en daardoor ook een heel raar loopje aannam, ditzelfde gevoel had ik ook in mijn armen en daardoor dus ook krachtverlies op die momenten. Dit treedt meestal op na inspanningen, niet alleen het slappe gevoel en krachtverlies maar ook hevige spierpijnen. Daarna zijn de klachten zich gaan uitbreiden, ik heb last gekregen van PDS, zomaar vreselijke lage rugpijn zodanig erg dat ik alleen maar kaarsrecht kan zitten de hele dag en ik uitgekleed en aangekleed moet worden. Ik word nooit uitgerust wakker en ik ben altijd elke dag 24-7 erg moe. Mijn sociale leven stond al niet sterk wegens de diagnose PDDNOS maar dit helpt er zeker niet bij! Ook heb ik het altijd ijskoud, zelfs midden in de zomer zit ik te rillen van de kou. Ik ben een paar keer goed depressief geweest en mijn stemming kan zomaar omslaan van heel vrolijk naar heel erg boos of verdrietig. Alsof er een knop omgaat zeg ik dan altijd. Hiernaast heb ik verschillende angsten ontwikkeld maar of dat door fybromyalgie komt of door de PDD NOS weet ik niet aangezien sommige van de psychische klachten ook bij PDD NOS voorkomen. Griep en verkoudheden hebben een ontzettend grote impact op mijn dagelijks leven (Ik lig geveld van vreselijke pijn en heftige astmaaanvallen in bed) Ja ik heb ook nog eens een hele zware astma erbij. De pijnen zitten door mijn hele lichaam en zijn zo erg dat ik lig te draaien/schoppen/kreunen/huilen van de pijn. Mijn omgeving begrijpt mij totaal niet die vinden mij maar een aansteller. Van harde geluiden wordt ik ontzettend prikkelbaar/chagrijnig en ik vergeet alles. Een paar maanden geleden was ik net herstellende van een fikse verkoudheid toen ik opeens die zeurende pijn in mijn elleboog kreeg die ik normaal alleen had als ik teveel gedaan had. Deze pijn breidde zich langzaam uit door mijn hele arm, pols, kaak en op een gegeven moment borst. Het deed zo vreselijk veel pijn dat ik niks anders kon dan doodstil in bed liggen zachtjes huilen. Toch maar de spoedpost gebeld (het was oudjaarsavond) en ik mocht langskomen. Echter daar zeiden ze dat ze helemaal niks voor mij konden doen en dat het volgens hen kwam dat ik hyperventileerde. Ik ben 3 maanden intern opgenomen geweest in een astma centrum en ik weet ondertussen echt wel of ik wel of niet hyperventileer! Maargoed, niemand neemt mij serieus en ze schrijven het allemaal aan depressie toe of paniek (historie van depressie) Ondertussen worden mijn klachten niet behandeld, en zie ik mijn leven dus echt niet meer zitten. Werken gaat niet meer wegens mijn zware onvoorspelbare astma, PDD NOS plus deze klachten en niemand maar dan ook niemand helpt mij. Als iemand hier een tip voor mij heeft over hoe je je omgeving en de doktoren kunt laten geloven dat je echt pijn lijdt en echt niet meer verder wilt hoor ik het graag want van mij hoeft het leven niet meer op deze manier. Van mij is niks meer over.
Lia Bakker, 23-03-2012 12:41 #1
Ik las in uw artikel dat er geen dieet zou bestaan voor fibromyalgie maar ik heb al heel veel gelezen over eten. En daar las ik toch dat het wel degelijk te maken heeft met je eet.
Ik las dat enkelvoudige koolhydraten en complexe koolhydraten. Over eten wat bespoten is en ga zo maar door. Er is ook een kliniek die jou overgevoeligheid test voor oa gluten koemelk enz. Ik hoop op een antwoord van u.
gr lia bakker
Reactie infoteur, 25-03-2012
De Fibromyalgie Patiënten Vereniging F.E.S. schrijft op haar website: "Voor zover nu bekend is, is er nog geen wetenschappelijk bewijs geleverd dat voeding invloed heeft op Fibromyalgie" (http://www.fesinfo.nl/therapie).