mijn kijk op

Ik en mijn Tourette

Ik schijn volgens andere mensen vaak verkouden te zijn in mijn leven. Toch ben ik gemiddeld maar 1 à 2 keer per jaar verkouden. Waarom andere mensen dat dan denken? Een van mijn tics is dat ik regelmatig met mijn neus snuif. Vaak vragen mensen aan mij: "Ben je verkouden?" Of: "Wilt u een zakdoekje?". "Nee mevrouw, dank u wel, niet nodig".

Hoe Tourette bij mij begon

Op mijn zevende jaar begonnen bij mij de eerste verschijnselen van Gilles de la Tourette. Ik begon met mijn ogen te knipperen. Langzaamaan kwamen er andere tics bij; ik ging met mijn hoofd schudden, met mijn neus snuiven en met mijn mond trekken. Er kwamen steeds meer tics tevoorschijn. Dat het Tourette zou zijn, was helemaal niet duidelijk toen. Er volgde een lange weg van hulpverleners die zich er allemaal mee bezig hielden, maar geen van hen stelde de diagnose Tourette. Die kwam pas op mijn 29e. Aangezien ik nogal betweterig ben, had ik mezelf allang ingelezen en noemde het voor mezelf wél Gilles de la Tourette.

Wat is Tourette?

Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening die zich kenmerkt door motorische en vocale tics. De tics hebben onder andere te maken met de stof dopamine. Dopamine is een neurotransmitter in de hersenen; een stofje dat informatie overdraagt van de ene hersencel naar de andere. Bij deze overdracht gaat er iets mis. De motorische tics bij mij zijn onder andere: met mijn hoofd schudden, lip optrekken, ogen knipperen, schokken met mijn lichaam, scheel kijken. De vocale tics bij mij zijn onder andere: met mijn neus snuiven, af en toe kut roepen, hm-geluid maken. Het is een greep uit een groot scala aan tics. Ik heb ze wel eens geteld en kwam uit op meer dan 50 verschillende tics. Ik heb ze niet allemaal tegelijk hoor, maar ze passeren regelmatig de revue, de ene tic is daarbij wat meer op de voorgrond dan de andere. Op dit moment heb ik een veelvoorkomende tic waarbij ik scheel kijk en mijn hoofd naar achter gooi. Soms wel lastig als ik met mensen in gesprek ben, maar de meeste mensen kennen me en weten van mijn Tourette af. Ze maken er geen probleem van en ik ook niet, dus dat scheelt alweer.

Controle

Over het algemeen kan ik mijn tics aardig onder controle houden. Mensen die mij niet kennen kunnen zich niet voorstellen dat ik zoveel verschillende tics heb. Daarom is het ook wel eens moeilijk uit te leggen hoe het is want ze zien me niet thuis. Thuis gaat het rikketikketik, om het zo maar even te zeggen. Dan komt er een soort ontlading van alle tics en dat gaat er best heftig aan toe. Ik roep dan ook wel eens ‘kut’ en schok met mijn hele lichaam, mijn hoofd staat niet stil, waardoor ik weer rugpijn krijg. Er is op mijn vorige woonplek wel eens een buurjongen naar me toegekomen die aan me vroeg of er hier ergens een papegaai woonde, want hij hoorde de hele tijd ‘kut’ roepen. Ik dacht dat ik wel door de grond kon zakken, ik schaamde me dood. Maar ik deed natuurlijk alsof ik nergens wat vanaf wist.

Pesten

Vroeger vond ik mezelf maar gek. Ik kreeg veel opmerkingen over mijn tics. Kinderen lachten me uit en deden me na. Ik wist niet beter dan dat ik gek, raar en vreemd was. Mijn tics waren mijn vijand. Omdat het nog niet was vastgesteld, kon ik ook niet uitleggen aan mensen wat het was. De pesterijen hebben er voor gezorgd dat ik heel depressief was. Ik wilde vaak dood en bedacht zelfmoordplannen. Meerdere keren ben ik aan afscheidsbrieven begonnen, maar halverwege staakte ik ze omdat ik dan weer vond dat ik mensen te kort deed met zo’n brief.

Hulpverlening

Ik heb heel diep gezeten en wist soms nauwelijks nog dat ik bestond. Dat heeft tot gevolg gehad dat ik twee keer ben opgenomen op een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis (PAAZ). Daarna heb ik een jaar lang psychiatrische dagbehandeling gevolgd. Op een gegeven moment ben ik een intensieve therapie gaan volgen. Het bestond uit twee methodes om de tics te verminderen. De ene heet: habital reversal. Bij deze methode moest ik bij elke tic een tegenbeweging bedenken. Als ik bijvoorbeeld voelde aankomen dat ik met mijn hoofd ging schudden, moest ik mijn nekspieren aanspannen, net zo lang totdat de drang om met mijn hoofd te schudden verdwenen was. Deze manier werkte niet goed bij mij omdat ik te veel en te complexe tics heb. Als ik met mijn neus ging snuiven, moest ik namelijk als tegenbeweging door mijn mond gaan ademen. En als ik een geluidje had moest ik als tegenbeweging door mijn neus gaan ademen. Dat werkt elkaar dus tegen en is niet uitvoerbaar. De andere methode was de exposure en responspreventie therapie. Exposure staat voor blootstellen en responsepreventie voor: geen reactie geven. Ik moest de drang leren voelen die vooraf gaat aan een tic en geen reactie geven, dus: niet ticcen. Eigenlijk deed ik bij anderen mijn hele leven al aan exposure, ik hield immers mijn leven lang al mijn tics tegen. Nu moest ik gaan leren om het ook thuis toe te passen. Het was een hele zware therapie. In het begin gaf het een ticvermindering van wel 65 %, na de therapie zakte het af naar 15 %.

Medicijnen

Om alles een beetje in de hand te houden, ben ik medicijnen gaan slikken: dogmatil. Dit is een anti-psychoticum dat ik in een lichte dosis inneem. Hierdoor heb ik minder moeite met prikkels om mij heen en kan informatie beter filteren, waardoor de tics ook wat meer naar de achtergrond verdwijnen.

Lotgenoten

Ik merkte dat ik behoefte kreeg om lotgenoten te ontmoeten en ben met een aantal mensen in contact gekomen. Met sommigen schreef ik, met anderen belde ik en met eentje heb ik een paar keer wat afgesproken. Dat was een hele openbaring zeg! Ik ontmoette iemand die hetzelfde had als ik! Dat vond ik echt heel bijzonder. Ik merkte wel dat ik bang was om bepaalde tics over te nemen. Het was erg boeiend om met elkaar van gedachten te wisselen. We hadden namelijk veel gemeen met elkaar. We spraken bijvoorbeeld niet alleen over onze tics, maar ook over de hoeveelheid prikkels die voor ons moeilijk te verwerken zijn. Later zijn de contacten met mede-Touretters verwaterd. Ik heb er nu minder behoefte aan en leid mijn eigen leven.

Werk

Tourette heeft een behoorlijke impact op mijn leven. Ik heb bijvoorbeeld jarenlang in het basisonderwijs gewerkt, totdat bleek dat dit echt te zwaar is voor mij. Het geeft teveel prikkels en spanningen. Nu ben ik op zoek naar een wat rustigere baan. Voor mij is structuur erg belangrijk en dat zal ik ook zoeken in een nieuwe baan. Maar ook mijn privé-leven moet enigszins gestructureerd verlopen, anders ontregel ik zo nu en dan.

Privé

Mijn sociale netwerk is gelukkig vrij groot, ik ken veel mensen, heb veel vrienden en die nemen me zoals ik ben. Voor hen is het heel gewoon dat ik Tourette heb. Ik ben al heel lang weer vrijgezel, maar weet wel dat het voor een partner best moeilijk kan zijn om te leven met iemand met Tourette. In mijn geval moet je je niet storen aan zoveel verschillende tics in huis. Even lekker tegen elkaar aanhangen voor de tv is er niet altijd bij vanwege een ontlading van tics. Een partner moet wat dat betreft best veel incasseren.

Hoe ga ik er nu mee om?

Om te illustreren hoe ik er nu mee om ga volgt hier een korte impressie:

Als mensen weer eens over mijn zogenaamde verkoudheid beginnen voel ik wel eens de behoefte om wat meer variatie te geven in mijn antwoorden en zeg ik: "Ik ben niet verkouden, ik heb Gilles de la Tourette en dit is een van mijn tics". De meeste mensen zijn dan compleet in verwarring en staan met hun mond vol tanden. En stiekem geniet ik van dat moment, terugdenkend aan alles wat ik vroeger heb moeten incasseren. Ook nu moet ik dat trouwens soms nog!
Ik weet dat het niet helemaal eerlijk is om mensen zo voor het blok te zetten, maar op zo'n moment voel ik me sterk en dat geeft een heuse kick.

Nog een voorbeeld:

Ik liep een keer door de stad richting de videotheek en had behoorlijk last van mijn tics. Ik trok steeds met mijn schouder. Twee jongens van een jaar of 20 staarden me aan en begonnen me na te doen en te lachen. Vroeger zou ik in mijn schulp gekropen zijn en hard zijn doorgelopen. Maar tot mijn grote verbazing stapte ik op de jongens af, ging voor ze staan en legde ze uit dat ik Gilles de la Tourette heb en daar niets aan kan doen. Ze wrongen zich in allerlei bochten en probeerden in gebrekkig Nederlands nog in de verdediging te gaan. Maar het maakte weinig indruk op me. Met opgeheven hoofd liep ik weer verder. En in gedachten gaf ik mezelf een schouderklopje.

Tegenwoordig gebruik ik mijn tics soms als vrijbrief om te mogen schelden. Als ik tijdens het klimmen, een sport die ik wekelijks beoefen, moeite heb om boven te komen, dan roep ik: ‘Fuck’ en zeg meteen: "Ja sorry hoor, kan ik niets aan doen, is een tic van me". Op mijn werk stak ik wel eens mijn middelvinger op naar een collega met de mededeling: "Ja, ik mag dat, want ik heb Tourette!".
Natuurlijk baal ik er wel eens goed van dat ik die tics heb, maar humor op z’n tijd maakt het voor mij een stuk draaglijker.

Dat ik er nu zo mee om kan gaan is een heel proces geweest. Ik zou er vroeger niet aan moeten denken om grapjes over mijn tics te maken. Maar nu schuw ik het niet. En het doet echt nog wel eens pijn als ik mensen achter me hoor lachen. Dat zal ook nooit weg gaan denk ik. Maar Tourette is wel bij me gaan horen de laatste jaren. Ik heb het voor een groot deel geaccepteerd. Vroeger was het een vijand, nu zie ik het als mijn metgezel en neem het mee in mijn verdere leven.

Mijn visie: ‘ik heb iets geks’, is veranderd in: ‘ik heb iets bijzonders’. Met een prachtige naam ook nog!

Voor de mensen die mijn hele levensverhaal willen lezen verwijs ik naar mijn boek: Mijn reis met Tourette