Gebruik van DES tijdens de zwangerschap - de gevolgen

DES (diëthylstilbestrol) werd van 1947 tot 1975 gebruikt als middel tegen miskramen. Pas vele jaren later werd bekend dat het erg schadelijk is voor de gezondheid van de vrouwen en hun kinderen. Tot op de dag van vandaag ondervinden DES-slachtoffers nog steeds lichamelijke gevolgen van dit medicijn. Heden ten dage zijn er diverse centra opgericht om de betrokkene zoveel mogelijk bij te staan waar nodig.

Wat is DES?

DES (diëthylstilbestrol) is een kunstmatig vrouwelijk hormoon (oestrogeen) dat wereldwijd aan miljoenen vrouwen werd voorgeschreven. Sinds 1938 waren wetenschappers in staat om DES te produceren. Eerst werd het gebruikt voor gonorroe bij vrouwen, vaginale atrofie en bij symptomen in de menopauze. Pas vanaf 1947 werd het middel gebruikt ter voorkoming van miskramen. DES kon tijdens de hele zwangerschap gebruikt worden.

Nadien bleek het erg schadelijk voor de gezondheid van de vrouwen en hun kinderen. Vanaf 1975 werd het gebruik ervan verboden in Nederland. Hoeveel vrouwen er wereldwijd DES gebruikt hebben is niet zeker.

Toepassingen

DES werd onder verschillende merknamen gepubliceerd (de bekendste merknamen in Nederland zijn Silbestrol, Oestromensyl, DES en Diëthylstilbestrol). Een lijst van merknamen kan bekeken worden of men het middel destijds heeft genomen. DES werd toegediend onder de vorm van pillen, capsules, druppels en (tot in 1964) injecties.

Wie kreeg het?

DES werd voor allerlei doeleinden gebruikt, de meest voorkomende zijn:

• Als er kans is op een miskraam
• Bij vloeien tijdens de zwangerschap
• Bij diabetes en hoge bloeddruk
• Bevalling bespoedigen
• Baby's met gezonder geboortegewicht

DES werd ook voorgeschreven voor mannen indien er sprake was van prostaatkanker. In hoge dosissen werd het gebruik als morningafterpil en bij abortus.

Gevolgen voor DES-moeders

DES-moeders, tussen de leeftijd van 45-65 jaar, hebben een verhoogd risico op borstkanker. Aangezien het bekend is dat vrouwen een verhoogd risico hebben op borstkanker naarmate ze ouder worden, is het erg moeilijk om wetenschappelijk te bepalen wanneer het een verhoogd risico na gebruik van DES betreft. Het wordt dus aangeraden om vanaf die leeftijd jaarlijks een borstonderzoek te laten uitvoeren.

Schuldgevoelens en conflicten

Vaak kampen DES-moeders met schuldgevoelens omdat ze het middel gebruikt hebben. Dit is echter niet nodig aangezien ze het deden uit liefde voor hun kind. Iedere moeder wilt immers dat haar kind gezond ter wereld komt. Men doet er goed aan om die schuldgevoelens te bespreken en te proberen het een plaats te geven.

Het kan eveneens tot conflicten en spanningen binnen het gezin zorgen eens men weet dat men een DES-familielid heeft. Het is daarom aangeraden om iedere betrokkene op de hoogte te brengen zodat hij/zij tijdig kan onderzocht en opgevolgd worden.

Gevolgen voor DES-dochters

Sommigen vrouwen weten niet of ze een DES-dochter zijn. Het is belangrijk om dit na te gaan zodat ziekten vroegtijdig opgespoord worden. Vaak werden medische dossiers niet bewaard maar een gynaecoloog kan door middel van een speciaal onderzoek nagaan of je een DES-dochter bent.

Adenosis

Adenosis is een goedaardig, afwijkend weefsel dat zich voornamelijk op de baarmoedermond bevindt maar de meeste DES-dochters hebben dit ook op de wanden van de vagina. Dit is voornamelijk een erg vervelende aandoening aangezien het zorgt voor overmatige vaginale afscheiding ("witte vloed"). Deze aandoening verdwijnt meestal bij het ouder worden.

Vormafwijkingen aan de geslachtsorganen

DES-dochters hebben vormafwijkingen aan de vaginawand, baarmoedermond, baarmoeder en eileiders (hanenkam, richels en een zeer korte baarmoedermond). De afwijkingen zorgen mede voor een verminderde vruchtbaarheid en problemen tijdens de zwangerschap. Zo'n 80% van de DES-dochters raakt niet zwanger en er is tevens een verhoogde kans op miskramen, vroeggeboorten en buitenbaarmoederlijke zwangerschappen.

Kanker van de geslachtsorganen

Naar schatting krijgt zo'n 1 op de 1000 DES-dochters een zeldzame vorm van kanker aan de vagina of baarmoederhals: clear cell adeno carcinoom (CCAC). Deze vorm van kanker kan reeds op jonge leeftijd al voorkomen. Indien er CCAC is vastgesteld, dient men direct met de behandeling te starten aangezien deze vorm van kanker zich snel ontwikkelt. DES-dochters hebben eveneens een verhoogde kans op voorstadium van baarmoederhalskanker. Dit alles tezamen maakt dat het erg belangrijk is om zich regelmatig te laten controleren bij een gynaecoloog.

Verhoogde kans op borstkanker?

Desondanks dat DES-moeders een verhoogd risico hebben op borstkanker, is dit in 2016 nog niet wetenschappelijk bewezen bij Nederlandse DES-dochters. Er wordt wel door het DES-centrum aangeraden om, vanaf 50 jaar, mee te doen aan het landelijk onderzoek als je daar een oproep van krijgt. Dit advies geldt voor alle vrouwen vanaf 50 jaar. Ook voor niet DES-dochters.

Gevolgen voor DES-zonen

Anatomische afwijkingen

DES-zonen kunnen goedaardige knobbeltjes hebben op de bijbal en niet ingedaalde testikels. Er kan eveneens sprake zijn van een te kleine zaadbal.

Vruchtbaarheid en kanker

Het is nog niet wetenschappelijk bewezen dat DES-zonen een verminderde vruchtbaarheid hebben ten opzichte van niet DES-zonen. Er is eveneens nog niet aangetoond dat ze een verhoogde kans hebben op zaadbal- of prostaatkanker.

Wat kan je zelf doen?

Het is aangewezen om de testikels zelf te onderzoeken op bijkomende cystes en/of andere veranderingen. Indien hiervan sprake is, kan men best naar een huisarts en/of uroloog gaan voor verder onderzoek

Gevolgen voor DES-kleinkinderen

Aangezien deze leeftijdsgroep nog relatief jong is, is er nog niet veel bekend over de gevolgen voor DES-kleinkinderen. Verder wetenschappelijk onderzoek is nodig om de gevolgen zo goed mogelijk in kaart te brengen. Hierna beschreven gevolgen zijn reeds wetenschappelijk aangetoond:

DES-kleindochters

Wetenschappelijk onderzoek in Amerika (2007 en 2008) heeft volgende aangetoond bij de lichamelijke ontwikkeling van de DES-kleindochters:

• Geen ziektegerelateerde vormafwijkingen
• Normale menstruatie
• Normaal aantal zwangerschapsproblemen
• Geen verhoogde kans op kanker

DES-kleinzonen

Het is nog niet voldoende wetenschappelijk aangetoond maar men vermoedt dat zonen van DES-dochters een verhoogde kans hebben op hypospadie. Dit is een aandoening waarbij de urineleider niet uitmondt op de top van de penis maar ergens anders. Deze aandoening kan psychologische ongemakken met zich meebrengen.

Centra voor DES

DES is een wereldwijd schandaal gebleken. Naar schatting hebben in de VS zo'n 1 tot 4 miljoen vrouwen DES gebruikt. De precieze cijfers zijn niet bekend omdat niet alle medische dossiers bewaard bleven. In 1992 werden de fabrikanten collectief aansprakelijk gesteld. Vanaf dat moment konden de slachtoffers gehoord worden. De schadevergoeding ging van 500 tot 125.000 euro. Om ervoor te zorgen dat alles correct verliep werd het DES-fonds opgericht dat tot op de dag van vandaag nog steeds bestaat.

In het DES-centrum kan men terecht voor meer informatie omtrent DES en kunnen lotgenoten met elkaar in contact komen en zo steun bij elkaar vinden.