Het MRK-syndroom, je zal het maar hebben!

Het onbekende en voor de buitenwereld onzichtbare van het MRK-syndroom maakt de acceptatie en het begrip niet eenvoudiger. Maar dat wil dus ook zeggen dat veel mensen nog niet eens weten wat MRK is. En daarna borrelt de vraag op of er nog iets aan gedaan kan worden.

Wat is het MRK-syndroom

Genoemd naar de artsen Mayer, Rokitansky en Kuster wordt een vrouw geboren met MRK. En geboren worden met MRK wil zeggen dat je zonder baarmoeder en vagina geboren wordt. Vaak hebben meisjes op de plaats van de vagina een soort kuiltje. Maar je eierstokken ontwikkelen zich verder wel normaal, de schaamlippen en clitoris zijn ook aanwezig en in de puberteit begint de borstvorming en het schaamhaar te groeien. Meestal komen de jonge vrouwen er dus pas achter als de menstruatie niet op gang komt.

Hoe ontstaat het?

Hoe het ontstaat is niet bekend (bijvoorbeeld is het genetisch bepaald of niet?), wel wanneer. In de 6e tot 8e week van de zwangerschap vindt de ontwikkelingsstoornis plaats. Op jaarbasis worden er zo’n 4 meisjes in Nederland geboren die MRK hebben. Omdat in diezelfde periode ook de nieren zich ontwikkelen, gaat dit syndroom ook nog wel eens gepaard met problemen rond de nieren.

Is het op te lossen?

Lichamelijk

Strikt genomen niet helemaal, want een zwangerschap volbrengen wil zeggen dat de baarmoeder er moet zijn en je een geboortekanaal moet hebben. Aangezien de eierstokken wel gewoon werken, worden er eitjes aangemaakt. Zo zou een eventuele draagmoeder je kindje kunnen dragen en baren. Immers, een baarmoeder creëren behoort (nog) niet tot de medische mogelijkheden.

Een vagina operatief creëren kan wel, maar heeft een enorme impact en succes is niet verzekerd. In de praktijk wil deze nog wel eens dicht groeien. Bovendien is er maar een beperkt aantal gynaecologen echt bekend met het MRK-syndroom en de medische mogelijkheden. Wat een andere mogelijkheid is, is middels het oprekken een vagina creëren. Dit kan op de natuurlijke manier met je partner, maar dan ben je al snel een half jaar tot een jaar verder. Met pelottes kan je zelf aan de slag gaan om een vagina te creëren. Maar behalve dat ook hier geen succes verzekerd is, kan het ook nog eens erg pijnlijk zijn.

Geestelijk

Wat verder nogal eens van ondergeschikt belang wordt gezien, is het geestelijke proces. De jonge vrouwen hebben vaak jaren nodig om het feit te accepteren. Enerzijds rond het krijgen of niet krijgen van kinderen en anderzijds het vrouw zijn of minder vrouw zijn, zoals nogal wat vrouwen dit voelen. Dit kan weer consequenties hebben voor een relatie tijdens de puberteit of als je reeds volwassen bent. Soms is professionele ondersteuning bij dit proces de beste oplossing om een jonge vrouw door dit zware traject te loodsen.

Een andere mogelijkheid is ook de lotgenoten groep. Vrouwen die onderling aan een enkel woord genoeg hebben om te snappen hoe iemand zich voelt, wat er speelt, waar de pijn zit (letterlijk en figuurlijk) etc. De her- en erkenning is erg belangrijk in het proces. Er zijn verschillende lotgenoten groepen die je via internet kunt benaderen of via het ziekenhuis waar je onder behandeling bent.

Meer informatie?

Voor meer informatie is er ook een boekje uitgebracht waar lotgenoten hun relaas beschreven hebben. Het heet “Diagnose: incompleet?” of neem contact op met de stichting MRK-vrouwen te Leiden.