Crocokids: voor kinderen met Crohn of collitis ulcerosa

Crohn en collitis ulcerosa. Als je als volwassene deze diagnose krijgt, is dat al erg verdrietig. Maar er zijn ook kindereren die te horen krijgen dat een chronische darmziekte voortaan hun leven zal beinvloeden. Het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis heeft Nederland verrijkt met een nieuw goed doel: Crocokids. Het idee is om ouders en kinderen die met crohn of collitis ulcerosa te maken hebben bij elkaar te brengen, wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en begrip te vergroten. Crohn en collitis ulcerosa. Voor een volwassene is deze diagnose al erg verdrietig. Maar er zijn ook kinderen die te horen krijgen dat Crohn of collitis ulcerosa voortaan hun leven zal beinvloeden. En dat is extra moeilijk. Dankzij ziekenhuizen die een 'goed doel' beginnen, is er ook als het gaat om patientjes die nog kind zijn, gelukkig regelmatig iets nieuws te melden. Zo is er nu ook 'Crocokids', met de bijbehorende en gelijknamige website. In de hoop dat Crocokids een begrip wordt in Nederland en nu en in de toekomst meer kan worden gedaan voor patientjes, heeft het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis dit initiatief gelanceerd. Het doel is een beter inzicht in en dus ook effectievere behandeling van kinderen met Crohn en collitis ulcerosa. Maar ook het bij elkaar brengen van mensen en het kweken van begrip.

Evenementen en advies voor kind en ouder

Een van de belangrijkste doeleinden van Crocokids is het werven van fondsen - geld dus - voor wetenschappelijk onderzoek naar Crohn en collitis ulcerosa. Maar onder de noemer Crocokids organiseert het Erasmus MC -Sophia Kinderziekenhuis ook evenementen en acties speciaal voor kinderen en hun ouders. Het doel van Crocokids is dat er meer geld komt voor de broodnodige wetenschappelijke onderzoeken binnen het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, gericht op de oorzaak, behandeling, voorkoming, bestrijding en genezing van deze ziekten. Daarnaast spant Crocokids zich in voor een betere voorlichting aan degenen die zich in de directe omgeving van deze kinderen bevinden. Bijvoorbeeld leraren en klasgenootjes.

Elk jaar 250 kinderen

Naar schatting komen er in Nederland ieder jaar ongeveer 250 kinderen met Crohn of colitis bij. Wat betekent het om de diagnose van een van deze darmziekten te krijgen? Bij colitis ulcerosa gaat het om ontstekingen aan de dikke darm. Als je de ziekte van Crohn hebt, kan het gehele spijsverteringskanaal aangetast worden door de ziekte. Wie een van deze aandoeningen heeft, krijgt te maken met telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die erg pijnlijk zijn. Helaas blijkt dat mensen met deze darmziektes een slechtere kwaliteit van leven ervaren. In ergere gevallen kan de aandoening leiden tot diverse complicaties. Daaronder zijn bloedingen, bloedarmoede, darmvernauwingen, beschadigingen aan de darm, en in meer extreme gevallen het ontstaan van darmkanker of complicaties als gevolg van het levenslang moeten gebruiken van medicijnen. Tijdig opsporen en behandelen kan veel narigheid helpen voorkomen. Maar er is meer nodig om deze darmziekten te leren begrijpen en genezing dichterbij te brengen.

"Nog te weinig geld voor onderzoek"

Dr. Lissy de Ridder en dr. Hankje Escher zijn allebei kinderarts met als specialisatie maag-, darm- en leverziekten. Dankzij hen is er het initiatief van Crocokids gekomen. In hun werk behandelen ze elke dag dan ook kinderen die lijden aan de heftige gevolgen van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De Ridder: “Onderzoek naar oorzaak, behandeling en genezing zorgt voor een beter inzicht in de ziekten. Er is weinig geld beschikbaar voor dit soort onderzoek, reden waarom we op zoek zijn gegaan naar alternatieve bronnen. Crocokids gaat ons helpen, in de toekomst nog meer onderzoek te kunnen doen.”