Het Alzheimercafé

Alzheimer-Nederland organiseert door het hele land op vele plaatsen zogenaamde Alzheimercafés. Het zijn bijeenkomsten waar mensen met dementie, mantelzorgers van dementerenden, beroepskrachten en vrijwilligers die met dementerenden werken, familieleden die zich zorgen maken omdat ze een ‘niet-pluis’ gevoel hebben over een familielid en andere belangstellenden elkaar ontmoeten. Samengevat, het zijn avonden voor iedereen die op welke manier dan ook met dementie te maken heeft. De organisatoren van het café bieden veelal een thematische avond aan waarbij naast voorlichting ook alle ruimte is voor vragen en discussie.

Alzheimer en dementie

Alzheimercafés richten zich niet alleen op patiënten met de ziekte van Alzheimer, maar op alle patiënten die lijden aan een vorm van dementie. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, maar er zijn vele vormen van dementie naast de ziekte van Alzheimer. Het Alzheimercafé richt zich dus uitdrukkelijk op patiënten en hun omgeving met een vorm van dementie.

Café

Niet overal in Nederland heeft het woord ‘café’ een uitnodigende klank om heel gemotiveerd een avond te bezoeken. In sommige regio’s van ons land werkt men daarom soms met andere namen dan café, bijvoorbeeld salon of trefpunt. Op zichzelf is er met de naam café natuurlijk niets mis. Oorspronkelijk is een café gewoon een koffiehuis en die er al waren in de 17e eeuw en café is Frans voor koffie. Voor velen is echter een café een kroeg waar men bier drinkt omdat later kroegen zich ook cafés gingen noemen. Maar hoe dan ook, of er nu sprake is van een Alzheimercafé, Alzheimertrefpunt of een Alzheimersalon, de inhoud verschilt niet. Overigens zijn er de laatste jaren ook enkele Alzheimertheehuizen (Turkse en Marokkaanse) tot ontwikkeling gekomen. In totaal zijn er ongeveer 230 Alzheimercafés in Nederland actief.

Vaste formule

Het concept van de Alzheimercafés is in 1997 bedacht door psychogerontoloog dr. Bère Miesen. De avonden verlopen via een vaste formule. Een half uur voor de start van de avond zijn de bezoekers welkom. Ze worden welkom geheten door een gastvrouw of gastheer en krijgen een kop koffie of thee aangeboden. Veel bezoekers gebruiken dit eerste half uur om met bekende lotgenoten even bij te praten.
Daarna volgt er een inleiding met een interview door een gespreksleider met een ‘deskundige’. Dit kan iemand zijn met dementie, een mantelzorger, kinderen/kleinkinderen van een dementerende of een professional zoals een geriater, huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, notaris of welke professional dan ook. Maar steeds is er natuurlijk een relatie met dementie.

Na ongeveer een half uur is er een pauze en daarin is ruimte om te spreken met lotgenoten en kan men tevens informeel spreken met professionals en kan men ook de altijd aanwezige leestafel bezoeken waar met ruime mate informatiemateriaal valt in te zien en/of mee te nemen.

Na afloop van de pauze gaan de aanwezigen onder leiding van de gespreksleider in gesprek over het behandelde thema en daarbij wisselen de bezoekers informatie en ook persoonlijke ervaringen uit. Als de avond dan door de gespreksleider gesloten wordt is er nog alle ruimte voor de bezoekers om na te praten met elkaar, de leestafel te bezoeken, met de professionals te spreken en daar wordt veelal ook gebruik van gemaakt. Vaak blijven mensen met vragen zitten die men niet gesteld heeft tijdens de avond en men kan ook op informele wijze om adviezen vragen. De sfeer in een Alzheimercafé is informeel en ongedwongen. Dit helpt sterk mee om het ‘taboe’ rond dementie te doorbreken. Veel mensen ervaren in de cafés ook dat ze er niet alleen voor staan.

De organisatie

De Alzheimercafés worden georganiseerd door werkgroepen van Alzheimer Nederland samen met tenminste drie andere organisaties die op enigerlei wijze betrokken zijn bij de doelgroep van dementerenden. Daarnaast bestaan de leden van de werkgroep uit vrijwilligers met persoonlijke ervaring in dementie of uit professionele ervaring. Ook kan men op persoonlijke titel als lid van de werkgroep worden gevraagd.

De werkgroep heeft als belangrijke taak zorg te dragen voor de inhoudelijke programmering van de avonden. Veelal zijn dit er tien per jaar en het minimum is acht maal per jaar. Naast de inhoudelijke programmering levert de werkgroep de gespreksleider en draagt zorg voor alle organisatorische zaken waaronder perspublicaties, het drukken en verspreiden van flyers, posters en programma’s, de voorbereiding van de avond met de ‘deskundigen’, fondswerving om de avonden te kunnen bekostigen en alle andere zaken die met de organisatie van de café-avonden samenhangen. De werkgroepen leggen over hun werkzaamheden verantwoording af aan de regionale afdeling.

Taboe doorbreken

De laatste jaren komt er steeds meer publiciteit over dementie. Dat is een goede zaak want zeer veel mensen worden getroffen door deze ziekte. Jaarlijks krijgen in Nederland 13.000 mensen van hun arts deze diagnose te horen. In juli 2015 stuurde staatssecretaris Van Rijn hierover een zogenaamde Kamerbrief naar de Tweede Kamer. Hierin stel hij € 16 miljoen beschikbaar voor projecten om Nederland dementie-vriendelijk te maken. Dit is heel belangrijk omdat op dementie nog steeds een taboe rust. Veel mensen weten niet hoe ze moeten omgaan met iemand in hun omgeving die getroffen wordt door deze ziekte. En dat brengt heel vaak de dementerende en de mantelzorger in een sociale isolatie of een omgeving waar ze gemeden worden zoals in winkels en andere openbare gelegenheden. Het zijn vooral de Alzheimercafés geweest die hier nu al vele jaren baanbrekend werk hebben verricht om dementie uit de taboesfeer te halen. Dat het Rijk er nu een schepje bovenop doet is dan ook een heel goede zaak.