Gilles de la Tourette

De jonge mevrouw de Dampierre viel op: haar grimassen zorgden ervoor dat haar edele vrienden ineenkrompen. Stuiptrekkingen in armen en benen zorgden voor afkeuring en zelfs de heren kregen een kleur als mevrouw de Dampierre onfatsoenlijke scheldwoorden en schreeuwen ten gehore bracht. Mevrouw de Dampierre leek gek te zijn, zo dachten de mensen in de 19e eeuw. Gelukkig gaf de arts Georges Gilles de la Tourette ons daar een ander kijk op.

Tics

Sinds Georges Gilles de la Tourette in 1885 zijn beroemde studie publiceerde, weet men dat mevrouw de Dampierre aan een zeldzame ziekte leed: de ziekte van de tics, zoals hij het in zijn studie noemde. En niet alleen jonge Franse vrouwen van adel krijgen deze ziekte. Het komt over de gehele wereld voor, ongeveer 0,5 procent van de wereldbevolking heeft het.

Ook adolescenten krijgen de ziekte, de symptomen zijn zelfs vaak al zichtbaar bij kinderen tussen zes en zeven jaar. Ze beginnen met hun mond te trekken, sperren hem open, trekken met het hoofd of schouders, de tics spelen dan al een grote rol. Ze maken ongewilde bewegingen en de spieren leiden een eigen leven. Dat is nog niet alles. Tourette laat mensen ook dierlijke kreten uitstoten of legt ze woorden in de mond, die niets met het te voeren gesprek te maken hebben. De ziekte zorgt steeds weer voor misverstanden en beledigingen, want de patiënt vloekt en scheld vaak dat het een lieve lust is.

Geen controle

Het is behoorlijk pijnlijk, als je buurman tijdens een theatervoorstelling obscene woorden schreeuwt. Of als hij de in de kerk de dominee uitscheldt. Of in de supermarkt diergeluiden nadoet. Tourette-patiënten zorgen vaak voor afkeuring, want niet iedereen heeft begrip voor de tics, waar patiënten last van hebben. Schelden en boos worden heeft echter geen zin, ze kunnen het niet onderdrukken. Wie deze onberekenbaarheid wil begrijpen, moet bijv, maar eens aan de hik denken. Dat kan men kort tegenhouden, maar op een gegeven moment gebeurt het toch. Deze impuls kan men met de tic van een Tourette-patiënt vergelijken. Er gaan steeds weer stuiptrekkingen door het lichaam en er floepen woorden en geluiden uit de mond. Wie het Tourette syndroom heeft, heeft meerdere malen per dag last van de tics. In nieuwe en spannende situaties gebeurt het vaker dan in een ontspannen sfeer. En als de patiënt slaapt, hebben ze ook even rust. Wie Tourette heeft, moet er mee leren leven. Voor veel patiënten is een bezoek aan zelfhulpgroepen zinvol. Hier kunnen ze informatie uitwisselen, vriendschappen sluiten en samen de moed er in houden. Voor anderen is het helemaal niet goed, die nemen de tics over van anderen en het duurt vaak weken om daar weer vanaf te komen.

Oorzaken en behandelmethoden

Tot op de dag van vandaag weet men geen oorzaak van het syndroom van Tourette. Het staat echter vast, dat er een fout in de gersenen zit. De functie van het centrale zenuwstelsel is niet meer in balans. Het gaat hier om zenuwcellen in de eindhersenen, die voor de afstemming van lichaamsbeweging moeten zorgen. Deze zenuwcellen zijn bij Tourette-patiënten overijverig en zenden zeer veel signalen uit, die zich uiten in tics.

Genezing is niet mogelijk. Er zijn echter wel veel medicijnen, die de veelvuldigheid en sterkte van de tics kunnen beperken. Dan denkt men aan tiapride, pimozide, risperidon en haloperidol. Al deze medicijnen hebben bijwerkingen en daarom moeten artsen voorzichtig zijn met doseren. Zoveel als nodig, maar zo weinig als mogelijk, dat is het devies. Zestig procent van de Tourette-patiënten is op deze medicijnen aangewezen. Maar er zijn ook andere behandelingsmethoden, die tics kunnen doen minderen, bijv. ontspanningsoefeningen en stresstraining. Wie minder stress heeft, heeft minder tics.

Gelukkig met Gilles de la Tourette

Niet iedere patiënt voelt zich belemmerd door zijn tics. Muzikant Witty Ticcy Ray bijv. is een levenslustig mens, een gevierd drummer en heeft Gilles de la Tourette. Hij was 24 jaar, toen hij in de tachtiger jaren naar de praktijk van neuroloog Oliver Sacks in New York ging. Daar kreeg hij het medicijn haloperidol en het sloeg aan. Alleen liet dit niet alleen de tics verdwijnen, hij verloor ook zijn snelle reactietijd bij tafeltennis en zijn genialiteit bij het drummen. En dat was nog niet alles. Witty Ticcy Ray had een merkwaardige hobby: hij vond draaideuren helemaal geweldig. Hij vond het leuk om in de laatste seconde door de draaideur te gaan, maar door het slikken van zijn medicijnen kon hij dit niet meer en dat leidde tot meerdere botbreuken. Toen vroeg hij zich af wat hij over had als zijn tics volledig weg zouden zijn, hij bestond immers alleen maar uit tics. Er zou niets meer overblijven. De neuroloog Oliver Sacks was hiervan zeer onder de indruk en daarom heeft hij in 1985 een bestseller geschreven: De man die zijn vrouw voor een hoed hield.