Multiple Sclerose (MS) en zwangerschap

Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel treft. Het is de meestvoorkomende chronische neurologische ziekte bij volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. MS heeft een chronisch en vaak onvoorspelbaar karakter, waardoor het beginnen aan kinderen meestal een extra serieuze en lastige aangelegenheid is. De vraag komt vaak bij vrouwen maar natuurlijk ook bij mannen op, of er nog wel kinderen kunnen komen. Is het wel verstandig om zwanger te worden en zo ja, waar moet je rekening mee houden? Hoe zal de zwangerschap verlopen en wat kun je verwachten na de bevalling?

MS

Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel. Hierbij wordt de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen beschadigd. Deze beschermlaag heet myeline en zorgt ervoor dat de zenuwen prikkels snel en efficiënt doorgeven. Het immuunsysteem heeft bij MS een abnormaal sterke reactie op myeline. Daarbij wordt de myeline afgebroken en worden prikkels van de zenuwen niet goed doorgegeven. Patiënten kunnen een breed spectrum aan symptomen hebben. Dit kunnen zijn problemen met lopen, zien, evenwichtsstoornissen, het gevoel (tintelingen), vermoeidheid en cognitieve stoornissen. Er zijn verschillende beloopsvormen van MS.

Beloopsvormen

Geen twee mensen met MS hebben precies dezelfde klachten. De ziekte is zeer grillig. Een beloopsvorm is pas na ongeveer 1,5 tot 2 jaar vast te stellen, omdat de ziekte dan pas een ontwikkeling heeft laten zien. Men onderscheidt een mogelijke voorfase van MS en vijf beloopsvormen.

Clinically Isolated Syndrome (CIS)

Clinically Isolated Syndrome (CIS) is de eerste periode van neurologische klachten die minimaal 24 uur duurt. Dit kan een voorfase van MS zijn. Deze wordt veroorzaakt door demyelinisatie (verlies van myeline) op een of meerdere plekken in het centrale zenuwstelsel. Deze aanval kan uiteindelijk resulteren in MS. Maar dat hoeft niet, het kan bij een eenmalige aanval blijven.

Milde of benigne MS

Deze vorm kenmerkt zich doordat er veel tijd zit tussen aanvallen. Hierbij zou het kunnen dat het wel 10 jaar duurt voordat er weer een aanval plaatsvindt. Dit komt voor bij ongeveer 10% van de mensen met MS. Het eerste symptoom is vaak een oogzenuwontsteking en in de eerste vijf jaar is de achteruitgang vaak traag. Deze vorm is mild van aard omdat de zenuwcellen mogelijk intact blijven. Invaliditeit komt eigenlijk bij mensen met de milde vorm nauwelijks voor.

Relapsing Remitting (RR) MS

Relapsing Remitting MS is de vorm die meest voorkomt. Bij 40% van de mensen met MS komt deze vorm voor. RR MS wordt gekenmerkt door een duidelijk aanval- en herstelpatroon. Tijdens de aanval wordt de myeline aangevallen en de patiënt ervaart dan klachten. Dat kunnen nieuwe klachten zijn of oude klachten die weer opflakkeren. Deze periode duurt gemiddeld een paar dagen tot 6 weken. Daarna volgt er een herstelperiode waarbij de myelinelaag zich geheel of gedeeltelijk weer opbouwt. De klachten kunnen geheel verdwijnen of men houdt er restverschijnselen aan over. Bijvoorbeeld een blijvend verstoord gevoel en krachtsverlies. De ziekte kan zich ontwikkelen naar een progressieve vorm, waarbij vaak de mobiliteit wordt aangetast er nauwelijks tot geen herstel meer plaatsvindt. Doordat de laag myeline zich niet meer (volledig) herstelt, gaat men langzaam achteruit.

Secundair Progressieve MS

Relapsing Remitting MS kan zich ontwikkelen tot Secundair Progressieve MS. Dit vindt dan plaats in een later stadium van het ziekteproces. Bij deze vorm van MS vinden de herstelmomenten na een aanvalsperiode bij RR MS niet of nauwelijks meer plaats. Men gaat langzaam achteruit. Ongeveer 40% van de mensen met MS heeft de Secundaire Progressieve variant.

Primair Progressieve MS

Deze vorm wordt gekenmerkt door een achteruitgang vanaf het begin van de ziekte en er is geen sprake van aanval- en herstelmomenten. Ongeveer 10% van de mensen met MS heeft deze vorm en deze vorm komt meer voor bij mensen ouder dan 50 jaar. Mannen hebben iets meer kans op deze vorm.

Erfelijkheid

De chronische ziekte MS heeft geen duidelijke specifieke oorzaak. Erfelijkheid is één van die factoren. Het krijgen van MS heeft voor 75% te maken met omgevingsfactoren en voor 25% met erfelijkheidsfactoren. Bij omgevingsfactoren moet je denken aan de omgeving waar iemand opgroeit en de levensstijl kan een rol spelen. Roken, vitamine D-gebrek en het Epstein-Barrvirus (veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer) zijn vermoedelijk factoren die de kans op het krijgen van MS vergroten.

In Nederland is de kans op MS zonder dat de ziekte in je familie voorkomt is 1 op 1000. Vrouwen hebben meer kans dan mannen om deze ziekte te krijgen (3:1). De kans dat MS zich openbaart is hoger tussen de 20 en 40 jaar. Meer van belang is te weten wat de kans is op het krijgen van MS bij je kind. Die kans is maar 2%. Dat percentage geldt voor alle eerstegraads familieleden, zoals je vader, moeder, zus, broer of kinderen. Dat betekent dus dat je kind 98% kans heeft om géén MS te ontwikkelen. Voor eeneiige tweelingen is de kans veel groter; de kans dat de ander ook MS krijgt loopt op naar 27-35%.

Voor de zwangerschap

De diagnose MS hoeft het krijgen van kinderen niet in de weg te staan. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid bij vrouwen. Het geven van borstvoeding is mogelijk na de zwangerschap. Er zijn verder een aantal dingen waarmee rekening gehouden moet worden. Bespreek een eventuele kinderwens altijd met de neuroloog.

Medicatie

Bij gebruik van ziekteremmende medicatie is er zeker overleg nodig met de neuroloog betreffende tijdig stoppen met de medicatie. Het is wellicht wenselijk om een rustige stabielere periode af te wachten voordat er geprobeerd wordt om zwanger te raken. Een periode waarbij er voor wat langere tijd geen klachten/aanvallen zijn geweest en waarbij je je lichamelijk voor jezelf goed genoeg voelt.

Energie

Voor de zwangerschap is nadenken over het leven met kinderen met MS een serieuze aangelegenheid. De aanwezigheid van kinderen betekent veel zorg, aandacht en drukte. Dit betekent een extra belasting voor je partner en jezelf. Je weet niet hoe je je van dag tot dag voelt. Door de MS kunnen er perioden zijn waarbij je je moe en minder goed voelt. Helaas is het ook mogelijk dat de MS een progressief verloop krijgt (Secundair Progressieve MS). Dat wil zeggen dat de herstelmomenten die volgen na een periode met aanvallen, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Het is verstandig om van tevoren te bekijken hoeveel steun je van je partner, vrienden en familie kunt verwachten. Dan heb je waar nodig een back-up in mindere tijden. Bekijk ook de mogelijkheden voor professionele steun na de bevalling. Je kunt hierbij denken aan (extra) kinderopvang.

Tijdens de zwangerschap

De ziekte MS is tijdens de zwangerschap minder actief. Dat is een prettig gegeven en geruststellend om te horen voor veel vrouwen met deze chronische ziekte. Maar hoe gaat het dan met de vrouwen met MS tijdens de zwangerschap? Dit heeft MS-neuroloog en kinderneuroloog Dr. Rinze Neuteboom in 2012 onderzocht. Hieruit blijkt dat het duidelijk beter gaat met de vrouwen met MS in de zwangerschap. Het aantal aanvallen (schubs) zijn minder en ze voelen zich ook beter. Dat wil zeggen dat hun kwaliteit van leven beter is en specifiek gezien hun vitaliteit. Tijdens de zwangerschap kan er als het echt nodig is bij een terugval, gestart worden met een behandeling met methylprednisolon (Solumedrol®). Dit vindt dan altijd plaats in overleg met de neuroloog.

De bevalling

De bevalling verloopt niet veel anders dan bij vrouwen zonder MS. Je kunt in het ziekenhuis of thuis bevallen. Het is wel wenselijk dat de mensen die betrokken zijn bij de bevalling op de hoogte zijn van de MS zodat ze kunnen ingrijpen indien nodig. Bevallen kost enorm veel energie en dat geldt zeker het voor vrouwen waarbij de conditie minder is geworden door de MS. Veel mensen met MS hebben een wat grotere hoeveelheid van het hormoon prostaglandine in hun lichaam. Dit hormoon bepaalt onder meer de ontsluiting bij de bevalling. Vaak loopt de ontsluiting vlot bij vrouwen met MS. Alleen het laatste stuk van de bevalling kan wat moeilijker gaan. Het persen kan erg zwaar zijn vooral als er sprake is van te weinig spierkracht. De gynaecoloog kan dan besluiten om hulpmiddelen te gebruiken, zoals een tang.

Na de zwangerschap

Na de zwangerschap hebben vrouwen met MS een verhoogde kans op een terugval. Uit onderzoek blijkt dat het aantal aanvallen toeneemt in de eerste drie maanden na de bevalling (R. Rinzeboom, Childhood onset MS and Ms during pregnancy, 2012). Dit verhoogde risico blijkt gelukkig slechts van tijdelijke aard te zijn. Het risico op een MS-aanval is na één jaar weer op hetzelfde niveau als voor de zwangerschap.

Borstvoeding en medicatie

Het geven van borstvoeding is in principe gewoon mogelijk voor vrouwen met MS. Het wel of niet geven van borstvoeding is een persoonlijke keuze. Het is zeker verstandig om na te denken over het effect dat borstvoeding kan hebben op de sterke toename van vermoeidheid door de frequente onderbrekingen van de nachtrust. De kans op een terugval vermindert niet bij het geven van borstvoeding. Het gebruik van de meeste remmende medicijnen wordt sterk afgeraden omdat ze in de moedermelk terecht komen. Dit betekent dat door het geven van borstvoeding er moet worden gewacht met het opnieuw starten van de medicatie. Het is een persoonlijke overweging wanneer je weer start met de MS-medicatie, maar het is erg wenselijk om dit in overleg met je neuroloog te doen. Zou er een terugval plaatsvinden dan kan er besloten worden om niets te doen en af te wachten. Maar een behandeling met methylprednisolon (Solumedrol®) kan noodzakelijk zijn. De borstvoeding zou door kunnen gaan in principe. Alleen tijdens en 4 uur na het infuus kan er geen borstvoeding gegeven worden vanwege hoge concentratie methylprednisolon die dan aanwezig is in de moedermelk. Wellicht kan op een ander tijdstip borstvoeding gekolfd worden. Dan krijgt de baby op tijd borstvoeding. Het kan raadzaam zijn bij het verslechteren van de MS om weer te starten met de remmende medicatie. Dan zal het geven van borstvoeding wellicht moeten stoppen.

Tips en adviezen

Het is belangrijk om je altijd goed te laten voorlichten door je neuroloog en/of MS-verpleegkundige. Ga praten met vrouwen met MS én kinderen over hun ervaringen. Dan het liefste met vrouwen waarbij de MS op soortgelijke wijze lijkt te ontwikkelen. Het kan prettig zijn om één vaste dag in de week je kind naar een oppas te brengen. Daarmee ontlast je jezelf ook al voel je je goed. Een dag voor jezelf om bij te tanken is erg prettig. Denk na over eventuele aanpassingen in huis. Het kan bijvoorbeeld erg fijn zijn om een extra ruimte te creëren waar je baby overdag kan slapen. Dan hoef je niet constant de trap op te lopen. Rust voldoende uit en ga liggen als het nodig is. Pak de momenten om je energie weer op te laden. Neem genoeg tijd voor je relatie. Het krijgen van een kind heeft altijd gevolgen voor je relatie. Alles is nieuw, druk en kost enorm veel energie. Door regelmatig tijd vrij te maken voor je partner is de alledaagse drukte beter vol te houden aan en kun je er beter van genieten.