Symptomen en behandelmogelijkheden brughoektumor

De brughoek is de ingang van de inwendige gehoorgang. Ontstaat hier een tumor, dan gaat het bijna altijd om goedaardige groei van weefsel, voortkomend uit de achtste hersenzenuw. Verschijnselen die kunnen duiden op een brughoektumor zijn onder andere problemen met horen, evenwicht, oorsuizingen. Waar wordt een brughoektumor door veroorzaakt, wat zijn mogelijke symptomen en wat zijn de mogelijkheden om een brughoektumor te behandelen? De Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) heeft een commissie die zich inzet voor personen met een brughoektumor of ervoor behandeld zijn.

Inhoud artikel

• Brughoek
• Brughoektumor of vestibulair schwannoom
• Verschillende formaten gezwel en wat gebeurt er in de hersenstam
• Andere namen die gebruikt worden voor brughoektumor
• Oorzaak en bij hoeveel mensen wordt de diagnose gesteld?
• Symptomen
• Hoe ernstiger de klachten, hoe groter de tumor en/of groeisnelheid?
• Diagnose
• Behandeling
• 1. Afwachtend beleid of wachten en scannen
• 2. Operatie brughoektumor
• 3. Stereotactische bestraling
• NVVS en Commissie Brughoektumor
• Internet en informatie
• Bart Chabot
• Nieuwe ontwikkelingen (2024)

Brughoek

De brughoek is de hoek tussen de kleine hersenen en de hersenstam. Links en rechts in de schedel vind je zo'n hoek. In de buurt van de brughoek lopen de gehoor- en evenwichtszenuw en de aangezichtszenuw. De gehoorzenuw begint bij het slakkenhuis, de evenwichtszenuw start bij het evenwichtsorgaan. Ze lopen met de aangezichtszenuw in de inwendige gehoorgang de kant op van de hersenstam. Een brughoektumor ontstaat bij de bekleding van de gehoor- en evenwichtszenuw en groeit dan verder.

Brughoektumor of vestibulair schwannoom

Een andere benaming voor brughoektumor is vestibulair schwannoom. Het gaat om een langzaam groeiend goedaardige tumor, die uitgaat van de achtste hersenzenuw. Deze hersenzenuw bestaat uit twee zenuwgedeelten. Het gaat om de gehoorzenuw en de evenwichtszenuw (deze laatste wordt ook wel vestibulariszenuw genoemd). Schwannoom: tumor die ontstaat uit cellen die gewoonlijk het geleidingslaagje rond de zenuw maken. In de brughoek kunnen ook andere tumoren voorkomen, bijvoorbeeld een uitzaaiing van een tumor die zich ergens anders in het lichaam bevindt of een gezwel dat uitgaat van de hersenvliezen. Een brughoektumor komt meestal aan een zijde voor maar kan ook dubbelzijdig zijn. Vaak bestaat er dan een verband met neurofibromatose, een erfelijke aandoening.

Verschillende formaten gezwel en wat gebeurt er in de hersenstam

Er wordt gesproken van een klein gezwel als de tumor de hersenstam nog niet raakt, middelgroot als dit wel het geval is. Bij een groot gezwel gaat het om een tumor die groter is dan dertig millimeter en zorgt voor vervorming en verplaatsing van de hersenstam. De hersenstam kun je omschrijven als de verbinding tussen hersenen en ruggenmerg. In de hersenstam bevinden zich allerlei reguleringscentra die erg belangrijk zijn, zoals voor de ademhaling, bloeddruk, hartslag, temperatuur.

Andere namen die gebruikt worden voor brughoektumor

• Vestibulair schwannoom
• Vestibular schwannoma
• Acusticus neurinoom

Oorzaak en bij hoeveel mensen wordt de diagnose gesteld?

Het is tot nu toe niet bekend wat de oorzaak is van een brughoektumor. Bij ongeveer honderdzeventig personen per jaar wordt in Nederland voor het eerst de diagnose brughoektumor gesteld.

Symptomen

In het begin komen vaak onderstaande klachten voor:

• Verlies van gehoor: eenzijdige daling van het gehoor, hoge tonen kunnen vaak minder gemakkelijk gehoord worden.
• Oorsuizen of tinnitus: oorsuizen in hetzelfde oor als waar sprake is van gehoorverlies. Het geluid komt niet van buiten, maar vindt zijn oorsprong in de hersenen of het gehoororgaan.
• Duizeligheid.
• Stoornissen van het evenwicht: druk op de evenwichtszenuw kan een gevoel van onbalans veroorzaken. Wel is het zo dat als iemand goed geconcentreerd is de meeste bewegingen wel uitgevoerd kunnen worden. Plotselinge bewegingen of als er bewegingen gecombineerd moeten worden kunnen wel problemen opleveren. Evenwicht houden in het donker kan moeilijk zijn.
• Pijn in het hoofd: deze klacht komt vrij vaak voor bij mensen met een brughoektumor. Soms voelt het als een vol oor (mogelijk komt dit door de druk die de tumor uitoefent).

Als het proces voortschrijdt dan kan er druk komen te staan op andere hersenzenuwen die door de brughoek gaan. Gaat het om de vijfde hersenzenuw of nervus trigeminus dan kan dit pijnlijke gevoelsstoornissen in het gelaat veroorzaken. Bij de zevende hersenzenuw kan het leiden tot verlamming van de spieren van de gelaat (hangende mondhoek, oog kan niet goed gesloten worden).

Hoe ernstiger de klachten, hoe groter de tumor en/of groeisnelheid?

Nee, er bestaat geen verband tussen de ernst van de symptomen en de grootte en/of de snelheid van de groei van de brughoektumor. Het kan dus gebeuren dat een kleine brughoektumor veel verschijnselen geeft en een grote tumor bijna geen klachten oplevert. Worden de klachten erger dan hoeft dit niet te betekenen dat de tumor groter is geworden. Worden de klachten minder dan wil dat ook niet zeggen dat de tumor niet verder is gegroeid.

Diagnose

Bij klachten zal iemand worden doorverwezen naar een KNO-arts.
Een test van het gehoor en BERA (dit is een elektrische gehoortest) kunnen laten zien dat er mogelijk sprake is van een brughoektumor. Een MRI-scan kan de diagnose bevestigen.

Behandeling

Als de diagnose brughoektumor is gesteld dan is behandeling de volgende stap. Meestal wordt iemand besproken in een behandelteam. Je moet dan denken aan een KNO-arts, een neurochirurg, radioloog. Dat symptomen soms wel en soms niet verdwijnen na een behandeling maakt een keuze best moeilijk. Zeer belangrijk: het voorkomen van een situatie die het leven bedreigt (druk op de hersenstam). Het behandelteam zal met een voorstel komen, maar natuurlijk heeft de persoon zelf ook een zeer belangrijke stem. Op dit moment zijn er drie behandelmogelijkheden: wachten en scannen, een operatie, stereotactische bestraling. Mogelijkheden 2 en 3 zullen eerder worden ingezet als de tumor groot is of in een rap tempo groeit.

1. Afwachtend beleid of wachten en scannen

Als de tumor relatief klein is en er zijn relatief niet heel veel klachten dan kan afwachtend beleid een optie zijn. Ook andere ziekten of de leeftijd kunnen leiden tot deze keuze. Een brughoektumor groeit gemiddeld een tot twee millimeter per jaar, soms is er zelfs nagenoeg geen groei te bespeuren. Het advies kan zijn om een keer per jaar een MRI te laten maken om de tumor goed in de gaten te houden.

2. Operatie brughoektumor

De tumor wordt middels een operatie weggehaald. De tumor kan via drie wegen benaderd worden: door het oor (translabyrinthair), boven het oor (middle fossa), achter het oor (retrosigmoïdaal). Voor welke weg gekozen zal worden hangt af van de locatie en de grootte van de tumor, de ernst van de vermindering van het gehoor en ook kan het operatieteam een voorkeur hebben. Het voorstel voor de behandeling wordt besproken met de persoon en familie. Belangrijk is om goede informatie te krijgen over risico's, mogelijke gevolgen (functie aangezichtszenuw, aantasting gehoor). Na een operatie wordt het weggenomen weefsel onderzocht door een patholoog-anatoom. Gestreefd wordt om de tumor in zijn geheel weg te nemen, meestal is dit bij een kleine tumor gemakkelijker dan bij een grote tumor.

Herstel na een operatie en mogelijke gevolgen

• Voor het herstel na de operatie moet een week of vier worden uitgetrokken. Vaak zijn er klachten van vermoeidheid.
• Verder kan er sprake zijn van vermindering van het gehoor of uitval van het gehoor. Moet de gehoorzenuw opgeofferd worden om tumor volledig te kunnen verwijderen dan leidt dit tot een doof oor. Vaak was het gehoor voor de operatie al slecht. Vermindering van het gehoor of uitval zal met name in het begin problemen opleveren, veel mensen leren er snel mee om te gaan.
• Oorsuizen kan al aanwezig zijn voor de operatie en na de operatie verdwenen zijn. Het suizen kan ook hetzelfde blijven of erger worden. Men weet niet wat hiervan de reden is.
• Problemen met de aangezichtszenuw: het kan zijn dat de aangezichtszenuw het door de operatie (zwelling) tijdelijk minder goed functioneert. Dit kan zich uiten in een scheef gezicht, of problemen bij het oog. Herstel kan een paar maanden in beslag nemen. Bij een grote tumor kan het gebeuren dat de functie van de aangezichtszenuw niet behouden kan worden.
• Problemen met evenwicht: deze problemen kunnen al bestaan voor de operatie maar kunnen ook ontstaan door de operatie of erger worden. Bijna altijd neemt het andere evenwichtsorgaan het over van het evenwichtsorgaan dat niet goed zijn functie kan vervullen. Oefeningen (houding, beweging) kunnen dit proces versnellen.
• Hoofdpijnklachten: kunnen voorkomen, maar gaan meestal weer over.

3. Stereotactische bestraling

Bestraling van de brughoektumor: stereotactische bestraling, ook wel stereotactische radiotherapie of radiochirurgie genoemd. Het gaat om bestraling die nauwkeurig is afgebakend met hoge precisie en kan worden ingezet bij kleine brughoektumoren en bij middelgrote. De bestraling zorgt voor stilstand van de groei (tumorcontrole). Na de bestraling wordt iemand in principe voor de rest van het leven een keer per jaar gecontroleerd met een MRI.

NVVS en Commissie Brughoektumor

De Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) is de landelijke belangenvereniging voor mensen met problemen met het gehoor. Commissie Brughoektumor valt onder de NVVS. Deze commissie geeft voorlichting over brughoektumor, behartigt de belangen van patiënten en zorgt voor contact tussen lotgenoten. Informatie kun je ook verkrijgen via het tweemaandelijks tijdschrift HOREN, informatie op de website (nvvs.nl) en diverse brochures. Er worden ook regelmatig bijeenkomsten georganiseerd voor patiënten en hun familie. Op brughoektumor.nl kun je ervaringen uitwisselen.

Internet en informatie

Bij bepaalde klachten is het fijn om op internet te speuren naar mogelijke oorzaken. Van de andere kant kan veel informatie ook verwarring brengen. Het is daarom van groot belang om in gesprek te gaan met de eigen arts. Voor welke behandeling gekozen wordt hangt met zoveel factoren samen. De arts kan adviezen geven die gericht zijn op de persoonlijke situatie van iemand.

Bart Chabot

Schrijver Bart Chabot heeft er in 2012 voor gezorgd dat de term brughoektumor werd opgenomen in het grote woordenboek van Van Dale. Sinds 2010 heeft de schrijver een brughoektumor en hij verbaasde zich erover dat het woord niet te vinden was in het woordenboek.

Nieuwe ontwikkelingen (2024)

AI (Artificial Intelligence) kan volgens onderzoekers van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) helpen om brughoektumoren sneller en exacter te meten. Dit is belangrijk omdat de manier van behandelen voor een belangrijk deel afhangt van de mate waarin de tumor groeit. De methode die tot nu toe wordt gebruikt, is foutgevoelig en kost teveel mankracht. Het gaat om een zelflerend computerprogramma dat het volume van de tumor heel snel kan berekenen aan de hand van de MRI-scan.

Lees verder

• Tinnitus of oorsuizen: oorzaken, behandeling, gehoorapparaat