Narcolepsie: Overmatig slaperig & verlies controle ledematen

Narcolepsie is een neurologische aandoening waarbij de patiënt extreem slaperig is en overdag slaapaanvallen krijgt. Dit gaat meestal gepaard met een verlies van de controle over de onderste ledematen, hallucinaties en slaapverlamming. De patiënt krijgt diverse beeldvormende en andere onderzoeken voor het bekijken van het slaap-, hart- en hersenpatroon, wat tevens nodig is om andere aandoeningen uit te sluiten. Een gezonde levensstijl, een goed slaappatroon en medicijnen zijn inzetbare behandelingsmethoden voor deze chronische ziekte. Narcolepsie valt niet te voorkomen, maar als de patiënt indien mogelijk de situaties vermijdt waarbij de symptomen tot uiting komen, vermindert het risico op problemen als gevolg van deze slaapstoornis.

• Epidemiologie neurologische aandoening
• Oorzaken narcolepsie
• Symptomen: Overmatig slaperig en verlies van controle ledematen
• Diagnose en onderzoeken
• Behandeling via zelfzorgmaatregelen
• Behandeling via professionele zorg
• Alternatieve therapieën
• Prognose slaapstoornis
• Complicaties ziekte

Epidemiologie neurologische aandoening

Wereldwijd lijden ongeveer 2 op de 10.000 mensen aan narcolepsie. Japanners zijn het vaakst aangetast, terwijl Israëlische Joden en Arabieren het minst vaak getroffen zijn. Mannen zijn net iets vaker dan vrouwen getroffen door de slaapstoornis. Veelal zijn jongvolwassenen aangetast door de ziekte, maar ook kinderen krijgen te maken met narcolepsie.

Oorzaken narcolepsie

Narcolepsie heeft diverse oorzaken. Mogelijk is de neurologische aandoening te wijten aan een laag hypocretineniveau (ook bekend als orexin). Deze chemische stof in de hersenen is nodig om wakker te blijven. Soms zijn minder cellen aanwezig om deze chemische samenstelling te maken, als gevolg van een auto-immune reactie waarbij het lichaam ten onrechte gezond weefsel aanvalt. De ziekte is verder geassocieerd met verscheidene pathogenen (ziekteverwekkers), met name het influenza A H1N1- virus dat de patiënt krijgt door een infectie of een vaccinatie. Voorts is narcolepsie soms in families aanwezig; bepaalde genetische mutaties zijn hiervoor gekend. De ziekte is zeker niet het gevolg van bepaald middelengebruik of een onderliggende aandoening.

Symptomen: Overmatig slaperig en verlies van controle ledematen

De symptomen van narcolepsie verschijnen meestal tussen vijftienjarige en dertigjarige leeftijd en komen dagelijks tot uiting. Wel zijn in de medische literatuur casussen bekend van kinderen die lijden aan de slaapstoornis. Vooral in China zijn vaak jonge patiënten aanwezig met deze ziekte. Overmatig slaperigheid en kataplexie verschijnen bij de meeste patiënten, al heeft niet elke patiënt last van alle symptomen.

Overmatig slaperig
Narcoleptische aanvallen zijn perioden van onweerstaanbare slaap. De patiënt is hierbij overmatig slaperig overdag en dit in ongepaste omstandigheden. De slaapaanvallen waarbij de patiënt bovendien overmatig geeuwt, treden op wanneer weinig afleiding is. Zo heeft de patiënt episodes van overmatige slaperigheid na de maaltijd, tijdens het praten met een gesprekspartner, tijdens het reizen in een voertuig of soms zonder duidelijke oorzaak. De tijdsduur van de aanvallen varieert van enkele seconden tot minuten. De patiënt voelt zich na de slaapaanval weer fris.

Kataplexie

Kataplexie en narcolepsie treden vaak naast elkaar op. Bij kataplexie verliest de patiënt plotselinge de controle over de onderste ledematen waardoor de patiënt letterlijk in elkaar zakt maar wel volledig bewust blijven. Het hoofd en de nek vallen tijdens kataplexie voorover, de kaak valt naar beneden en de knieën kunnen knikken. In ernstige gevallen blijft de patiënt gedurende enkele minuten verlamd. Deze aanvallen die dertig seconden tot twee minuten aanhouden, zijn vaak uitgelokt door een plotselinge verrassing, een opwindende gebeurtenis of een sterke emotie zoals lachen of boos zijn.

Hallucinaties

Narcolepsie gaat gepaard met levendige hypnagoge hallucinaties (bij het in slaap vallen), hypnopompe hallucinaties (bij het ontwaken). De patiënt ziet of hoort hierbij dingen die in werkelijkheid niet aanwezig zijn en dit tijdens het in slaap vallen alsook bij het ontwaken.

Slaapverlamming

De patiënt lijdt eveneens aan slaapverlamming (slaapparalyse), een beangstigend onvermogen om te bewegen in combinatie met hallucinaties. Dit vindt tijdens de rapid eye movement periode van de slaap plaats en houdt mogelijk tot vijftien minuten aan.

Diagnose en onderzoeken

Lichamelijk en diagnostisch onderzoek
Een accurate diagnose van narcolepsie is van cruciaal belang. De neurologische aandoening heeft namelijk een impact op de kwaliteit van leven, het autorijden, de werkgelegenheid, de zwangerschap, het medicatiegebruik enzovoort van de patiënt. Bij het lichamelijk onderzoek bemerkt de arts geen afwijkende symptomen, maar obesitas of een gewichtstoename gaat wel vaker gepaard met deze ziekte. Naast een lichamelijk onderzoek, krijgt de patiënt bijgevolg volgende onderzoeken:

• een EEG (meting van de elektrische activiteit van de hersenen)
• een elektrocardiografie (meting van de elektrische activiteit van het hart)
• een genetisch onderzoek om het narcolepsiegen op te sporen (wat bij een aantal patiënten aanwezig is)
• een Multiple Sleep Latency Test (MSLT): De arts onderzoekt hierbij de tijdsduur vooraleer de patiënt in slaap valt tijdens een dutje overdag. Bij patiënten met narcolepsie is dit veel sneller dan bij patiënten zonder de aandoening.
• een slaaponderzoek (polysomnografie)

Differentiële diagnose

De arts voert een bloedonderzoek bij een patiënt met narcolepsie om volgende aandoeningen uit te sluiten:

• absence (epileptische aanval met kortstondige afwezigheid)
• andere medische, psychiatrische of neurologische afwijkingen
• complexe partiële aanvallen
• een syncope (flauwvallen)
• epileptische aanvallen
• frontale kwab epilepsie
• goedaardige epilepsie
• hersenstamgliomen
• het rusteloze benen syndroom (vervelende gevoelens in de onderbenen)
• huiveringen
• periodieke ledemaatbewegingsstoornis
• Rem-slaap gedragsstoornis
• slaapapneu (slaapstoornis met tijdelijk gestopte ademhaling)
• slapeloosheid en andere slaapstoornissen
• transient globale amnesie

Behandeling via zelfzorgmaatregelen

Thuis

De patiënt past de levensstijl aan om de slaap ’s nachts te verbeteren en de slaperigheid overdag te minimaliseren. Het is belangrijk om een regelmatig slaappatroon te hanteren. De slaapkamer is donker en heeft een comfortabele temperatuur. De kussens, het bed en de positie van het bed zijn eveneens comfortabel. Cafeïne, roken, alcohol en enkele uren voor het slapengaan zware maaltijden nuttigen, zijn niet aanbevolen. Een warm bad nemen of een boek lezen voor het slapengaan ontspant het lichaam en geest. Daarnaast is dagelijkse regelmatige lichaamsbeweging nodig. Sommige patiënten hebben nood aan psychische ondersteuning, of zijn erg geholpen door een contactgroep. Deze contact- en lotgenotengroepen zijn bijvoorbeeld eveneens te vinden via Facebook. Autorijden is tot slot voor sommige patiënten verboden omdat de plotse slaapaanvallen in het verkeer mogelijk onveilige situaties met zich meebrengen.

Werk

Ook voor de werkomgeving en andere sociale situaties zijn enkele tips voorhanden. De patiënt plant best dutjes tijdens de dag waarop hij zich moe voelt, zodat hij slaperigheid en plotse slaapaanvallen zo goed mogelijk voorkomt. Het is tevens belangrijk dat leerkrachten, collega’s, bazen en vrienden op de hoogte zijn van de aandoening.

Behandeling via professionele zorg

Methylfenidaat, dexamfetamine, modafinil of kleine doses van tricyclische antidepressiva zijn inzetbaar bij narcolepsie, maar deze medicijnen resulteren zelden in groot succes. De medicijnen hebben bovendien bijwerkingen al treden deze niet bij iedereen op.

Alternatieve therapieën

Alternatieve therapieën zoals kruidenmiddelen, gebed, meditatie, manipulatie, acupunctuur, acupressuur, lichttherapie, massage en aanverwante behandelingen hebben op sommige patiënten positieve effecten. Siberische ginseng (Elenthro-coccus serticosus) en Sint-Janskruid (Hypericum perforatum) zijn bijvoorbeeld bruikbaar voor de behandeling van narcolepsie. Deze niet-medische behandelingen brengen soms risico's met zich mee. De meeste natuurlijke behandelingen zijn evenmin wetenschappelijk onderzocht. Het is bijgevolg aangewezen om deze alternatieve therapieën voor de slaapstoornis steeds met een arts te bespreken.

Prognose slaapstoornis

De meeste patiënten hebben ondanks de chronische aandoening nog een goede nachtrust. Wel zijn gevaarlijke situaties mogelijk bij narcolepsie, zoals het krijgen van een aanval bij het autorijden of het bedienen van machines of het uitvoeren van andere activiteiten. Het grootste deel van de patiënten reageert voorts goed op de medicijnen.

Complicaties ziekte

Psychische problemen en economische lasten

In maart 2016 verschenen in het tijdschrift Journal of Clinical Sleep Medicine onderzoeksresultaten over de geestelijke en economische gevolgen die narcolepsie met zich meebrengt. Hieruit blijkt dat patiënten met narcolepsie twee tot vier keer meer psychische en psychiatrische problemen hebben als gevolg van narcolepsie. Patiënten met de slaapstoornis hebben namelijk vaak te maken met een langdurige arbeidsongeschiktheid en ziekteverzuim, wat tevens zorgt voor belangrijke economische lasten. De aandoening zorgt met andere woorden voor aanzienlijk negatieve gevolgen voor de geestelijke gezondheid en de kwaliteit van leven in het algemeen.

Andere complicaties

Narcolepsie leidt bovendien mogelijk tot de volgende complicaties:

• bijwerkingen van geneesmiddelen
• functieproblemen op het werk
• letsels en ongevallen als slaapaanvallen plaatsvinden tijdens activiteiten
• problemen in sociale situaties

Lees verder

• Slaapzucht (slaperigheid): Overdag abnormaal slaperig