Syndroom van Gilles de la Tourette: Vocale & motorische tics

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuropsychologische aandoening waarbij een patiënt herhaalde, snelle bewegingen en/of geluiden maakt die moeilijk te controleren zijn. Deze symptomen ontstaan vaak op jonge leeftijd en bereiken meestal hun piek in de puberteit, waarna ze doorgaans verminderen naarmate de patiënt volwassen wordt. Er zijn diverse zelfzorgmaatregelen, medicaties en therapieën beschikbaar om de symptomen van deze ticstoornis te verlichten. De aandoening is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette (1857–1904), die deze aandoening voor het eerst beschreef in de medische literatuur in 1885.

• Synoniemen
• Epidemiologie van het syndroom van Gilles de la Tourette
• Mechanisme
• Oorzaken
• Risicofactoren van ticstoornissen
• Risicogroepen
• Symptomen: Herhaalde en ongewilde bewegingen en geluiden
• Motorische tics
• Vocale tics
• Alarmsymptomen
• Diagnose en onderzoeken
• Behandeling
• Medicatie
• Begeleiding en ondersteuning
• Therapie
• Andere behandelingen
• Prognose van het Syndroom van Gilles de la Tourette
• Leven met het syndroom van Gilles de la Tourette
• Complicaties van Vocale en Motorische Tics
• Preventie
• Praktische tips voor het leven met / omgaan met het syndroom van Gilles de la Tourette
• Informeer jezelf en anderen over de aandoening
• Leer om stress te verminderen
• Werk samen met een behandelend team
• Creëer een ondersteunend sociaal netwerk
• Zorg voor een voorspelbare dagelijkse routine
• Communiceer openlijk over je behoeften
• Focus op je sterke punten
• Leer omgaan met reacties van anderen
• Overweeg gedragstherapie
• Wees geduldig met jezelf
• Misvattingen rond het syndroom van Gilles de la Tourette
• Iedereen met Gilles de la Tourette heeft ernstige tics
• Gilles de la Tourette wordt altijd veroorzaakt door psychologische factoren
• Tics verdwijnen altijd op volwassen leeftijd
• Tics kunnen altijd onder controle worden gehouden door wilskracht
• Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt veroorzaakt door een slechte opvoeding
• Gilles de la Tourette heeft geen impact op het dagelijks leven

Synoniemen

Het syndroom van Gilles de la Tourette staat ook bekend onder verschillende synoniemen, waaronder:

• maladie des tics
• syndroom van Meige
• Tourette-syndroom

Epidemiologie van het syndroom van Gilles de la Tourette

Het Syndroom van Gilles de la Tourette (SGT) is een neurologische aandoening die wordt gekarakteriseerd door motorische en vocale tics. Het syndroom komt wereldwijd voor, maar de prevalentie varieert per regio en populatie. Studies hebben aangetoond dat het SGT een prevalentie heeft van ongeveer 1% in de algemene bevolking, met een mannelijke oververtegenwoordiging. De symptomen van het syndroom beginnen meestal in de kindertijd, meestal tussen de leeftijd van 5 en 10 jaar, en blijven vaak door het adolescentie- en volwassenleven bestaan.

Prevalentie en incidentie
De prevalentie van het Syndroom van Gilles de la Tourette is wereldwijd redelijk consistent, met cijfers die aangeven dat 1 op de 100 mensen getroffen kan worden door het syndroom. De aandoening komt veel vaker voor bij jongens dan bij meisjes, met een verhouding van ongeveer 3:1. De incidentie is het hoogst tijdens de vroege kinderjaren en vertoont vaak een piek in de puberteit.

Geografische variatie
Er zijn enkele geografische variaties in de prevalentie van het syndroom. In westerse landen wordt het syndroom vaker gediagnosticeerd, mogelijk vanwege betere herkenning en diagnostische methoden. In ontwikkelingslanden kunnen de cijfers lager zijn, wat mogelijk wordt beïnvloed door culturele of medische factoren.

Mechanisme

Het mechanisme achter het Syndroom van Gilles de la Tourette is complex en wordt nog steeds onderzocht. De aandoening wordt vaak geassocieerd met verstoringen in de hersengebieden die betrokken zijn bij beweging en gedragscontrole.

Neurologische mechanismen
Het Syndroom van Gilles de la Tourette wordt verondersteld te worden veroorzaakt door een verstoorde communicatie tussen de basale ganglia, de prefrontale cortex en andere hersengebieden die betrokken zijn bij de motorische controle en gedragsregulatie. Deze verstoorde communicatie kan leiden tot de onvrijwillige bewegingen (motorische tics) en geluiden (vocale tics) die kenmerkend zijn voor het syndroom.

Dopamine- en serotoninesystemen
Onderzoek wijst op een disbalans van de neurotransmitters dopamine en serotonine in de hersenen van patiënten met Gilles de la Tourette. Een verhoogde activiteit van dopamine in de basale ganglia zou kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van tics. Dit mechanisme is een belangrijke focus in het ontwikkelen van behandelingen voor het syndroom.

Oorzaken

De exacte oorzaken van het Syndroom van Gilles de la Tourette zijn nog niet volledig begrepen, maar het wordt algemeen beschouwd als een genetisch en omgevingsgebonden aandoening.

Genetische factoren
Er is een sterke genetische component bij het Syndroom van Gilles de la Tourette. Het syndroom komt vaker voor bij mensen met een familielid dat ook tics heeft of het syndroom vertoont. Studies wijzen op meerdere genen die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van tics, maar er is geen enkel specifiek gen geïdentificeerd dat verantwoordelijk is voor de aandoening.

Omgevingsfactoren
Naast genetische invloeden kunnen omgevingsfactoren ook een rol spelen bij het ontstaan van het syndroom. Infecties, zoals streptokokkeninfecties, kunnen soms tics uitlokken of verergeren bij genetisch gevoelige individuen, wat wijst op een mogelijk auto-immuunmechanisme.

Risicofactoren van ticstoornissen

De kans op het ontwikkelen van het syndroom van Gilles de la Tourette neemt toe als er een familiegeschiedenis van deze aandoening of andere ticstoornissen is. Daarnaast ervaren patiënten met bepaalde andere aandoeningen een verhoogd risico op het ontwikkelen van het syndroom:

• ADHD (aandachts- en impulscontroleproblemen)
• angststoornissen
• autismespectrumstoornis (problemen met sociale interactie, communicatie en gedrag)
• depressie
• obsessief-compulsieve stoornis (OCD) (dwanggedachten en -handelingen)
• ontwikkelingsproblemen
• slaapproblemen

Risicogroepen

Hoewel iedereen het Syndroom van Gilles de la Tourette kan ontwikkelen, zijn er bepaalde risicogroepen die meer vatbaar zijn voor de aandoening.

Jongens
Jongens lopen een significant groter risico op het ontwikkelen van het syndroom dan meisjes, met een verhouding van 3:1. De redenen voor dit verschil zijn niet volledig begrepen, maar het kan te maken hebben met hormonale of genetische factoren die de prevalentie in mannen verhogen.

Familiegeschiedenis
Mensen met een familielid dat het Syndroom van Gilles de la Tourette heeft, lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van de aandoening. Dit suggereert een sterke genetische component bij het syndroom, hoewel het niet noodzakelijk genetisch is in alle gevallen.

Symptomen: Herhaalde en ongewilde bewegingen en geluiden

De symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette verschijnen meestal tussen de leeftijd van twee en vijftien jaar. Bij sommige patiënten zijn de symptomen mild en veroorzaken ze mogelijk geen medische hulpvraag, terwijl anderen ernstigere vormen van de aandoening vertonen. De patiënt vertoont plotselinge, korte, onvrijwillige of onbeheersbare herhalende bewegingen of geluiden. Er zijn twee hoofdtypen tics: motorische tics (bewegingen) en vocale tics (geluiden). Het klinisch beeld kan sterk variëren in type, frequentie en ernst.

Motorische tics

Motorische tics kunnen zowel eenvoudig als complex zijn:

Eenvoudige motorische tics

• mondbewegingen
• neus optrekken
• oogknipperen (met beide ogen of één oog)
• ogen wegdraaien of weg laten schieten
• schokkerige bewegingen met het hoofd
• schouder ophalen
• tong uitsteken
• vingers knakken
• wangen bol maken

Complexe motorische tics

• aanraken of ruiken van objecten
• buigen
• draaien
• herhaalde bewegingen
• hinkelen
• obscene gebaren maken

Vocale tics

Vocale tics kunnen ook eenvoudig of complex zijn. Eenvoudige vocale tics omvatten:

• knorren
• grommen
• kuchen / hoesten
• de keel schrapen
• blafgeluiden

Complexe vocale tics omvatten:

• herhaling van eigen of andermans woorden of zinnen (echolalie)
• gebruik van vulgaire of obscene taal (coprolalie)

Hoewel coprolalie vaak als een typisch symptoom wordt beschouwd, lijdt slechts 10 à 15% van de patiënten aan deze complexe vocale tic.

Alarmsymptomen

Hoewel de symptomen van het Syndroom van Gilles de la Tourette vaak al in de kindertijd beginnen, zijn er bepaalde alarmsymptomen die kunnen wijzen op de ontwikkeling van de aandoening of verergering van de symptomen.

Verergering van tics
Een van de belangrijkste alarmsymptomen is de verergering van tics, waarbij de motorische en vocale tics frequenter en meer complexe bewegingen of geluiden worden. Dit kan duiden op een verslechtering van de aandoening en vereist verdere evaluatie door een arts.

Gedragsveranderingen
Naast tics kunnen patiënten met het Syndroom van Gilles de la Tourette ook gedragsveranderingen vertonen, zoals impulsiviteit, hyperactiviteit en concentratieproblemen. Deze symptomen kunnen vaak leiden tot misdiagnoses, zoals ADHD, maar kunnen ook wijzen op de aanwezigheid van Gilles de la Tourette.

Diagnose en onderzoeken

Er is geen specifieke test om het syndroom van Gilles de la Tourette vast te stellen. Voor een diagnose moeten de motorische en vocale tics minimaal één jaar aanwezig zijn en mogen ze niet veroorzaakt worden door medicatie of een andere ziekte. De symptomen moeten ook voor de leeftijd van achttien jaar zijn begonnen. Aandoeningen met vergelijkbare symptomen, zoals allergieën of oogaandoeningen, moeten worden uitgesloten. Dit gebeurt vaak door middel van bloedonderzoek en beeldvormende onderzoeken, zoals een CT-scan of MRI-scan.

Behandeling

Hoewel er geen genezing voor het syndroom van Gilles de la Tourette bestaat, zijn er verschillende behandelingen beschikbaar om de symptomen te beheersen. Veel patiënten hebben geen behandeling nodig als de symptomen niet ernstig zijn. De symptomen verbeteren vaak na de tienerjaren.

Medicatie

De medicamenteuze behandeling kan onder andere bestaan uit:

• ADHD-medicijnen
• anti-epileptica
• antidepressiva
• botulinum (botox) injecties in de getroffen spier
• centrale adrenerge remmers (om gedragsymptomen te controleren)
• medicijnen die dopamine blokkeren of verminderen

Begeleiding en ondersteuning

Het is belangrijk dat de omgeving van een patiënt met het syndroom van Gilles de la Tourette goed geïnformeerd is over de aandoening. Ouders en leraren moeten leren omgaan met de symptomen en de soms wispelturige aard van de ticstoornis accepteren. Patiënten wordt aangeraden om stress, angst en opwinding te vermijden, omdat deze factoren de symptomen kunnen verergeren. Lotgenotencontact en ondersteuningsgroepen kunnen nuttig zijn voor zowel patiënten als hun omgeving. De patiëntenorganisatie Gilles de la Tourette Stichting biedt ondersteuning en informatie voor alle betrokkenen.

Therapie

Naast medicatie kunnen ook therapieën zoals gedragstherapie, psychotherapie en diepe hersenstimulatie nuttig zijn bij het beheersen van de symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette.

Andere behandelingen

Het is belangrijk dat patiënten voldoende rust en slaap krijgen. Ze moeten ook proberen angst, stress, vermoeidheid en opwinding te vermijden. Ontspannende oefeningen en vrije tijdsactiviteiten kunnen bijdragen aan het verminderen van de frequentie en intensiteit van de tics.

Prognose van het Syndroom van Gilles de la Tourette

De symptomen verergeren vaak tijdens de vroege puberteit, maar verbeteren meestal bij de overgang naar volwassenheid. De meeste patiënten leiden uiteindelijk een gezond en productief leven, hoewel sommige patiënten mogelijk levenslang met symptomen blijven kampen.

Leven met het syndroom van Gilles de la Tourette

Het dagelijks leven met het syndroom van Gilles de la Tourette kan uitdagingen met zich meebrengen. Het is essentieel om een ondersteunende omgeving te creëren en copingsmechanismen te ontwikkelen om met de symptomen om te gaan. Het betrekken van familie, vrienden en professionele zorgverleners kan helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de impact van de aandoening te minimaliseren.

Complicaties van Vocale en Motorische Tics

Ernstige symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen leiden tot problemen met communicatie en dagelijks functioneren, wat de kwaliteit van leven kan beïnvloeden. Motorische tics kunnen ook lichamelijke complicaties veroorzaken, zoals hoofdpijn, oogpijn en vingerpijn. Mentale complicaties kunnen onder andere prikkelbaarheid, angst, asociaal gedrag, woede-uitbarstingen, ongepast gedrag, leerproblemen en zelfbeschadiging omvatten, hoewel dit minder vaak voorkomt.

Preventie

Hoewel het syndroom van Gilles de la Tourette niet volledig kan worden voorkomen, zijn er enkele stappen die kunnen helpen bij het verminderen van risicofactoren en het ondersteunen van een gezonde ontwikkeling:

• Bewaken van vroege symptomen: Regelmatige medische controles kunnen helpen bij het vroegtijdig opsporen en beheren van symptomen.
• Ondersteuning van de ontwikkeling: Kinderen met risicofactoren zoals ADHD of angststoornissen kunnen profiteren van vroege interventie en ondersteuning.
• Educatie en bewustwording: Informatie over het syndroom van Gilles de la Tourette kan helpen om misverstanden en stigma te verminderen, wat de algehele kwaliteit van leven kan verbeteren.
• Stressreductie: Het bevorderen van een stressvrije omgeving en het aanleren van stressmanagementtechnieken kan nuttig zijn voor zowel kinderen als volwassenen met het syndroom.

Praktische tips voor het leven met / omgaan met het syndroom van Gilles de la Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door motorische en vocale tics. Deze kunnen van milde tot ernstige mate variëren en hebben vaak een impact op het dagelijks leven van de persoon die eraan lijdt. Hier zijn praktische tips om beter met deze aandoening om te gaan.

Informeer jezelf en anderen over de aandoening

Het begrijpen van het syndroom kan je helpen om er beter mee om te gaan. Lees betrouwbare informatie en deel die kennis met vrienden, familie en collega's. Begrip vanuit je omgeving kan veel bijdragen aan een comfortabelere omgang en minder stressvolle sociale situaties.

Leer om stress te verminderen

Stress en angst kunnen de tics verergeren. Probeer technieken zoals mindfulness, ademhalingsoefeningen of yoga om je stressniveau te verlagen. Ook regelmatige lichaamsbeweging en voldoende slaap kunnen helpen om je beter te voelen en de tics te verminderen.

Werk samen met een behandelend team

Een multidisciplinaire aanpak is vaak nuttig. Dit kan onder meer een neuroloog, psycholoog en logopedist omvatten. Samen kunnen zij een behandelplan ontwikkelen, zoals gedragstherapie of medicatie, om je symptomen te beheersen. Aarzel niet om vragen te stellen en actief deel te nemen aan je zorgplan.

Creëer een ondersteunend sociaal netwerk

Zoek contact met lotgenoten of ondersteuningsgroepen, waar je ervaringen kunt delen en tips kunt krijgen. Dit kan ook een plek zijn waar je jezelf kunt uiten zonder angst voor oordeel. Daarnaast kan het fijn zijn om een paar goede vrienden of familieleden te hebben bij wie je altijd terecht kunt.

Zorg voor een voorspelbare dagelijkse routine

Structuur en routine kunnen helpen om stress te verminderen en de frequentie van tics te beperken. Plan je dag op een manier die je helpt om voldoende rust te krijgen en stressvolle situaties te vermijden. Dit kan ook helpen om triggers te identificeren en beter te managen.

Communiceer openlijk over je behoeften

Het is belangrijk om met anderen te bespreken wat je nodig hebt, vooral op school of op je werk. Misschien heb je extra pauzes nodig of een rustige plek om je te concentreren. Door open te zijn over je aandoening en behoeften kun je een omgeving creëren die beter past bij jouw situatie.

Focus op je sterke punten

Het syndroom van Gilles de la Tourette definieert niet wie je bent. Richt je op je talenten en sterke punten, en zoek activiteiten die je leuk vindt en waar je goed in bent. Dit helpt niet alleen om je zelfvertrouwen te vergroten, maar kan ook afleiding bieden van je symptomen.

Leer omgaan met reacties van anderen

Helaas begrijpen niet alle mensen het syndroom van Gilles de la Tourette. Probeer kalm te blijven als je met onbegrip wordt geconfronteerd en gebruik het als een kans om anderen te informeren. Je kunt ook oefenen met korte en duidelijke antwoorden om eventuele vragen te beantwoorden.

Overweeg gedragstherapie

Gedragstherapie, zoals Habit Reversal Therapy (HRT), kan helpen om de tics te verminderen. Dit werkt door alternatieve gedragingen aan te leren die minder opvallend of storend zijn. Overleg met je arts of dit een geschikte optie voor jou is.

Wees geduldig met jezelf

Het syndroom van Gilles de la Tourette kan soms frustrerend zijn, maar het is belangrijk om geduldig en mild te zijn voor jezelf. Geef jezelf de ruimte om te leren omgaan met je aandoening en wees trots op de stappen die je zet, hoe klein ook.

Misvattingen rond het syndroom van Gilles de la Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette (GTS) is een neurologische aandoening die wordt gekarakteriseerd door oncontroleerbare tics, zowel motorisch als vocaal. Er bestaan echter veel misvattingen over deze aandoening, die de ervaring van patiënten vaak bemoeilijken. Het is belangrijk om de feiten over GTS te begrijpen om beter te kunnen omgaan met de aandoening en de patiënten die ermee leven.

Iedereen met Gilles de la Tourette heeft ernstige tics

Een veelvoorkomende misvatting is dat alle mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette ernstige tics hebben, zoals luidruchtige geluiden of vulgaire uitspraken (coprolalie). In werkelijkheid hebben veel mensen met GTS alleen subtiele motorische tics, zoals knipperen met de ogen of schouders ophalen. Niet iedereen met GTS ervaart coprolalie, en de intensiteit van de tics varieert sterk tussen individuen.

Gilles de la Tourette wordt altijd veroorzaakt door psychologische factoren

Er bestaat de misvatting dat het mentale welzijn van een persoon de belangrijkste oorzaak is van het syndroom van Gilles de la Tourette. Hoewel stress en emoties de tics kunnen verergeren, is GTS een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door een verstoring in de hersenen. Het is geen psychische stoornis, maar eerder een aandoening die de motorische controle beïnvloedt.

Tics verdwijnen altijd op volwassen leeftijd

Veel mensen denken dat de tics van mensen met GTS automatisch verdwijnen wanneer ze de volwassen leeftijd bereiken. In werkelijkheid blijven de symptomen vaak aanwezig, hoewel ze kunnen veranderen of verminderen in ernst. Sommige mensen blijven tics vertonen, maar kunnen leren om ze beter te beheersen, terwijl anderen mogelijk gedurende hun leven af en toe aanvallen ervaren.

Tics kunnen altijd onder controle worden gehouden door wilskracht

Er is een misvatting dat mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette hun tics onder controle kunnen houden door gewoon "willen". Tics zijn onbewust en kunnen niet eenvoudig worden gestopt door wilskracht. Veel mensen met GTS kunnen leren om hun tics tijdelijk te onderdrukken, maar dit is vaak erg vermoeiend. Behandelingen zoals medicatie en gedragstherapie kunnen helpen om de symptomen te beheersen.

Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt veroorzaakt door een slechte opvoeding

Er wordt vaak ten onrechte gedacht dat het syndroom van Gilles de la Tourette te maken heeft met slechte opvoeding of een gebrek aan discipline. Dit is absoluut niet het geval. GTS heeft genetische en neurologische oorzaken, en hoewel omgevingsfactoren, zoals stress, invloed kunnen hebben op de ernst van de tics, is het niet veroorzaakt door opvoedingspraktijken.

Gilles de la Tourette heeft geen impact op het dagelijks leven

Sommige mensen denken dat het syndroom van Gilles de la Tourette geen significante impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt. Dit is niet altijd het geval. Hoewel veel mensen met GTS in staat zijn een normaal leven te leiden, kunnen tics, vooral in sociale situaties, leiden tot ongemakkelijke momenten of sociale isolatie. Het kan ook invloed hebben op het mentale welzijn van de patiënt, wat kan leiden tot angst of depressie.

Het is belangrijk om misvattingen rond het syndroom van Gilles de la Tourette te doorbreken, zodat patiënten de steun en begrip krijgen die ze nodig hebben. Dit helpt hen niet alleen om te leren omgaan met hun aandoening, maar ook om zich vrijer en veiliger te voelen in hun dagelijkse leven.

Lees verder

• Echolalie: Herhalen van geluiden, woorden of zinnen
• Coprolalie: Onvrijwillige drang tot uitspreken vuile taal