Foetaal Alcohol Syndroom (FAS): symptomen en behandeling

Wat is het foetaal alcohol syndroom (FAS) en wat zijn de kenmerken van FAS? Voor ongeboren kinderen is alcohol een gifstof. Zelfs bij matige blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap, kunnen er onomkeerbare effecten optreden. Bij meer dan matig alcoholgebruik, kunnen ernstige aangeboren afwijkingen ontstaan, zoals groeiafwijkingen, gezichtsafwijkingen en afwijkingen aan het centrale zenuwstelsel, welke zich kunnen uiten in psychomotore problemen, spraakproblemen, cognitieve problemen en gedragsproblemen. Iemand met FAS heeft één of meer van deze afwijkingen. Een veilige ondergrens van alcoholgebruik voor zwangeren is er niet. Een vrouw die zwanger is, kan het beste geen druppel alcohol drinken.

• FASD: Fetal Alcohol Spectrum Disorder
• Onomkeerbare defecten
• Risico's van alcohol op het ongeboren kind
• Paraplubegrip
• Oorzaak van FAS
• Veilige ondergrens bestaat niet
• Niet drinken
• Foetaal alcohol syndroom (FAS) kenmerken en symptomen
• Vertraagde groei
• Karakteristieke gezichtsafwijkingen
• Neurologische afwijkingen
• Onderzoek en diagnose
• Vroegtijdige diagnose
• Diagnosecriteria
• pFAS
• Behandeling van foetaal alcohol ayndroom
• Medische zorg: de basis van de behandeling
• Therapieën: de kracht van stimulatie en ondersteuning
• Onderwijs en speciaal onderwijs: ruimte voor groei
• Ondersteuning van ouders en verzorgers
• Medicamenteuze behandeling: als aanvulling op therapie
• De kracht van vroeg ingrijpen
• De toekomst van kinderen met FAS
• Maatschappelijk functioneren is lastig
• De strijd om relaties en intimiteit
• Begeleiding en hulp: een levenslange noodzaak
• De lichtpuntjes: de kracht van begeleiding en het benutten van talenten
• Vóórkomen van FAS
• Preventie van FAS

FASD: Fetal Alcohol Spectrum Disorder

Onomkeerbare defecten

Foetaal alcohol syndroom (FAS) is een aandoening bij een kind als gevolg van blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap doordat de moeder drinkt. Foetaal alcohol syndroom veroorzaakt schade aan de hersenen en groeiproblemen. De problemen veroorzaakt door foetaal alcohol syndroom verschillen per kind, maar de defecten die worden veroorzaakt door het foetaal alcohol syndroom zijn onomkeerbaar.

Risico's van alcohol op het ongeboren kind

Wanneer een zwangere vrouw tijdens de zwangerschap alcohol drinkt, brengt dit voor het ongeboren kind veel risico's met zich mee, zoals:

• cognitieve beschadigingen;
• leerproblemen;
• verstandelijke handicap;
• gedragsafwijkingen, zoals ADHD en autisme. [1]

Paraplubegrip

FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) is een paraplubegrip, waar alle door prenataal alcoholgebruik veroorzaakte syndromen - een reeks van geboortedefecten en hersenbeschadigingen - onder vallen. FASD omvat diagnoses zoals Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en gerelateerde diagnoses.

Oorzaak van FAS

Het foetaal alcohol syndroom wordt bij een aangeboren kind veroorzaak doordat deze tijdens de zwangerschap is blootgesteld aan alcohol.

Veilige ondergrens bestaat niet

Zelfs matig alcoholgebruik of (enkele malen) ‘doorzakken’ of ‘binge drinking’ kan al permanente schade aan het ongeboren kind toebrengen. Veel vrouwen weten niet dat zelfs matig alcoholgebruik hun baby kan beschadigen. Alcohol is schadelijk voor het ongeboren kind, maar de beschadigingen verschillen in aard en ernst.

Niet drinken

Over de schade van kleine hoeveelheden alcohol (< 1 glas/dag) bestaan tegenstrijdige gegevens. Een veilige ondergrens van alcoholgebruik voor zwangeren is daarom niet te definiëren.[2] De Gezondheidsraad bracht in 2005 een advies uit over alcohol en zwangerschap. De raad stelt ondubbelzinnig dat als vrouwen zwanger willen worden of zijn, ze het beste geen druppel alcohol kunnen drinken. Voor ongeboren en pasgeboren kinderen is alcohol een gifstof en zelfs matig gebruik van alcohol kan al ernstige en onomkeerbare effecten bij het kind teweegbrengen. Toch drinken naar schatting 35 tot 50% van de Nederlandse vrouwen tijdens de zwangerschap.[3]

Foetaal alcohol syndroom (FAS) kenmerken en symptomen

FAS omvat mentale en fysieke tekortkomingen en/of afwijkingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol, welke zich drie terreinen manifesteren.

Vertraagde groei

Kinderen met FAS hebben een te laag geboortegewicht en groeien over het algemeen erg traag. Ze zijn daardoor kleiner dan hun leeftijdsgenoten en vaak ook erg tenger. De mate van de groeiremming is afhankelijk van de mate van het alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Bij fors alcoholgebruik zijn lengte en gewicht nog in de puberteit te gering. Voorts is het hoofd van kinderen met FAS vaak abnormaal klein (microcefalie). Dit is vooral te wijten aan het achterblijven van de groei van de hersenen.

Karakteristieke gezichtsafwijkingen

Het gelaat van een kind met FAS vertoont kenmerkende vormafwijkingen (zie de foto boven het artikel). De meest voorkomende zijn:

• te korte ooglidspleten;
• een platte neusbrug;
• een (korte) wipneus;
• ontbrekend neusgootje (philtrum) tussen neus en lippen;
• dun lippenrood van de bovenlip, zonder kenmerkende ‘cupido boog’ (te smalle bovenlip);
• te laag staande oren;
• een terugwijkende onderkaak, kleine kin;
• het midden van het gezicht lijkt afgeplat;
• ogen staan te ver uit elkaar.

Voorts komen afwijkingen aan het gebit en een hoog verhemelte vaak voor. Ook kunnen er afwijkingen en misvormingen aan skelet en interne organen aanwezig zijn.

Neurologische afwijkingen

Neurologische problemen bestaan onder andere uit een lager IQ, minder ontwikkelde fijne motoriek en slechte oog-hand coördinatie, leerproblemen, geheugenproblemen, hyperactiviteit, impulsiviteit, concentratieproblemen, verminderde empathie, fysieke en verbale tics en slecht sociaal functioneren, mede doordat ze signalen en sociale spelregels slecht begrijpen en interpreteren.

Onderzoek en diagnose

Vroegtijdige diagnose

Een vroege diagnose is belangrijk, zodat tijdig deskundige hulp ingeschakeld kan worden en zo mogelijk het ontstaan van ernstig(er) gedragsproblematiek voorkomen kan worden. Bij vermoeden van FAS, kan de (huis)arts verwijzen naar een klinisch geneticus of één van de FAS-poliklinieken.

Diagnosecriteria

FAS wordt gediagnosticeerd als er sprake is van de volgende kenmerken:

• groeiachterstand;
• specifieke gezichtskenmerken; en
• neurologische problemen.

pFAS

Kinderen die niet alle kenmerken van FAS vertonen, krijgen vaak de diagnose pFAS, waarbij de ‘p’ staat voor partial (deels), FAE (Foetaal Alcohol Effecten), ARND (Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder) of ARBD (Alcohol-Related Birth Defects). Dit zijn foetale alcoholsyndromen, welke het gevolg zijn van de schade die alcohol toebrengt aan het ongeboren kind.

Behandeling van foetaal alcohol ayndroom

Wanneer je te maken krijgt met de diagnose Foetaal Alcohol Syndroom (FAS), kan dat als een klap aankomen. Dit is immers een aandoening die het hele leven van een kind kan beïnvloeden. Maar ondanks de complexiteit en de uitdagingen die FAS met zich meebrengt, is er goed nieuws: er zijn behandelingen en ondersteunende zorg beschikbaar die de kwaliteit van leven voor kinderen met FAS aanzienlijk kunnen verbeteren.

De sleutel tot een effectieve behandeling van FAS ligt in een multidisciplinaire aanpak. Het gaat hierbij om zorg en begeleiding van verschillende specialisten, zoals kinderartsen, psychologen, logopedisten en fysiotherapeuten. Elk kind met FAS is uniek en heeft specifieke behoeften. Daarom is een op maat gemaakt behandelplan essentieel om de beste resultaten te bereiken. Hier volgt een overzicht van de belangrijkste behandelingsmogelijkheden en hoe ze het leven van een kind met FAS positief kunnen beïnvloeden.

Medische zorg: de basis van de behandeling

Kinderen met FAS hebben vaak medische problemen zoals hartafwijkingen, gehoorproblemen of gezichtsafwijkingen. Daarom begint de behandeling vaak met medische zorg. Een kinderarts speelt een centrale rol in het monitoren van de fysieke gezondheid van het kind en kan, indien nodig, andere specialisten inschakelen. Denk aan een KNO-arts voor gehoorproblemen of een cardioloog voor hartafwijkingen. Door deze problemen in een vroeg stadium aan te pakken, kan de kwaliteit van leven aanzienlijk worden verbeterd.

Therapieën: de kracht van stimulatie en ondersteuning

Gedragstherapie: Kinderen met FAS hebben vaak moeite met concentratie, impulscontrole en sociale interacties. Een gedragstherapeut kan helpen om strategieën te ontwikkelen waarmee het kind leert om beter met deze uitdagingen om te gaan. Gedragstherapie kan kinderen helpen om beter te communiceren, conflicten op te lossen en zelfregulatie te ontwikkelen. Deze vorm van therapie geeft zowel het kind als de ouders handvatten om een gestructureerde en veilige omgeving te creëren.

• Logopedie: Veel kinderen met FAS hebben een vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Een logopedist kan helpen bij het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden, zodat het kind zich beter kan uitdrukken en verstaanbaar kan maken. Dit bevordert niet alleen de zelfredzaamheid, maar versterkt ook het zelfvertrouwen van het kind.
• Fysiotherapie: Motorische problemen zijn vaak een uitdaging bij FAS. Fysiotherapie richt zich op het verbeteren van de fijne en grove motoriek. Door regelmatige oefeningen leren kinderen hun spieren beter te gebruiken, waardoor ze bijvoorbeeld soepeler kunnen bewegen, fietsen, of zelfs eenvoudige taken zoals aankleden makkelijker kunnen uitvoeren.
• Ergotherapie: Voor kinderen met FAS die moeite hebben met dagelijkse activiteiten, zoals schrijven, aankleden of eten, kan ergotherapie uitkomst bieden. Een ergotherapeut helpt bij het aanleren van praktische vaardigheden en het aanpassen van de omgeving, zodat het kind zo zelfstandig mogelijk kan functioneren.

Onderwijs en speciaal onderwijs: ruimte voor groei

Kinderen met FAS hebben vaak behoefte aan een aangepast onderwijsprogramma dat rekening houdt met hun leerproblemen en gedragsuitdagingen. Leerkrachten die speciaal zijn opgeleid om met kinderen met FAS te werken, kunnen helpen om een veilige, stimulerende leeromgeving te creëren. Hierbij ligt de focus op het aanbieden van gestructureerde, duidelijke en voorspelbare lesprogramma’s die het kind helpen om zich beter te concentreren en leren op zijn of haar eigen tempo.

Wist je dat? Veel scholen voor speciaal onderwijs werken nauw samen met logopedisten, fysiotherapeuten en andere specialisten om een holistische aanpak te waarborgen. Zo krijgen kinderen met FAS de kans om hun volledige potentieel te benutten.

Ondersteuning van ouders en verzorgers

De zorg voor een kind met FAS kan intensief en emotioneel zwaar zijn. Daarom is het van groot belang dat ouders en verzorgers de juiste ondersteuning krijgen. Oudergroepen, steunpunten en cursussen kunnen ouders voorzien van waardevolle informatie, tips en het gevoel dat ze er niet alleen voor staan. Vaak zijn er ook gezinstherapieën beschikbaar, waarbij de focus ligt op het verbeteren van communicatie en het omgaan met gedragsproblemen binnen de gezinssituatie.

Medicamenteuze behandeling: als aanvulling op therapie

In sommige gevallen kunnen medicijnen een onderdeel van de behandeling zijn. Bijvoorbeeld, als een kind met FAS ook ADHD-achtige symptomen heeft, kan een arts besluiten om medicatie voor te schrijven om de aandacht en impulscontrole te verbeteren. Ook kunnen slaapstoornissen of angsten die bij FAS voorkomen, soms worden verlicht met medicatie. Het gebruik van medicijnen is echter altijd ondersteunend en wordt zorgvuldig afgewogen door de arts, in samenspraak met de ouders.

De kracht van vroeg ingrijpen

Hoe eerder de behandeling van FAS start, hoe beter de vooruitzichten. Vroeg ingrijpen kan een groot verschil maken in de ontwikkeling en kwaliteit van leven van het kind. Met de juiste begeleiding, therapieën en ondersteuning kan een kind met FAS leren omgaan met de uitdagingen die de aandoening met zich meebrengt en zo een zo zelfstandig en vervuld mogelijk leven leiden.

De toekomst van kinderen met FAS

De weg die kinderen met foetaal alcohol syndroom voor zich hebben, is vaak hobbelig en vol uitdagingen. Sociale problemen en onderwijskundige obstakels lopen als een rode draad door hun kinderjaren. Het begint al vroeg met moeite om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten. Ze begrijpen vaak sociale signalen niet goed, hebben moeite met empathie, en missen het inzicht in de gevolgen van hun eigen handelen. Hierdoor kunnen ze later in hun leven vatbaar zijn voor allerlei vormen van problematiek, zoals verslavingsgedrag, psychische stoornissen en zelfs criminaliteit. Dit komt onder andere doordat mensen met FAS gemakkelijk beïnvloedbaar zijn en moeilijk onderscheid kunnen maken tussen goed en kwaad, wat hen kwetsbaar maakt voor verkeerde vrienden of schadelijke beslissingen.

Maatschappelijk functioneren is lastig

Wanneer kinderen met FAS volwassen worden, neemt de uitdaging niet af. Maatschappelijk functioneren blijkt lastig; banen zijn vaak moeilijk te vinden en nóg moeilijker om vast te houden. Ze kunnen moeite hebben met plannen, zich aan regels houden, en overzicht bewaren, allemaal vaardigheden die essentieel zijn op de werkvloer. Zelfs eenvoudige taken kunnen verwarrend en overweldigend zijn. Het gevolg? Velen belanden in een vicieuze cirkel van wisselende banen, periodes van werkloosheid, en soms zelfs financiële problemen. Werkgevers weten vaak niet goed hoe ze met deze groep moeten omgaan en kunnen huiverig zijn om hen aan te nemen.

Wist je dat? Slechts een klein percentage van de volwassenen met FAS in staat is om zelfstandig te wonen en een baan te behouden. Onderzoek wijst uit dat de meesten levenslange begeleiding en ondersteuning nodig hebben om hun weg te vinden in een wereld die voor hen vaak te complex en veeleisend is.

De strijd om relaties en intimiteit

Naast maatschappelijk functioneren is ook het onderhouden van intieme relaties een enorme uitdaging voor mensen met FAS. Het aangaan en behouden van vriendschappen en romantische relaties vereist emotionele intelligentie, empathie, en een goed inzicht in sociale regels. Dit zijn nu net de gebieden waar mensen met FAS vaak moeite mee hebben. Ze kunnen moeite hebben om aan te voelen wat een ander voelt of nodig heeft, wat kan leiden tot misverstanden en conflicten. Dit zorgt ervoor dat relaties vaak instabiel en kortstondig zijn, en kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en onzekerheid.

Begeleiding en hulp: een levenslange noodzaak

De realiteit voor mensen met FAS is dat zij meestal levenslange begeleiding en hulp nodig hebben. Of het nu gaat om begeleiding bij dagelijkse activiteiten zoals koken en boodschappen doen, hulp bij het vinden en behouden van werk, of emotionele steun bij sociale en relationele problemen – zonder deze begeleiding zouden velen het simpelweg niet redden. Het is belangrijk dat er een ondersteunend netwerk wordt opgebouwd, bestaande uit familie, vrienden, begeleiders en zorgprofessionals. Dit netwerk kan hen helpen om structuur en rust te vinden in hun leven en hen bijstaan bij het nemen van beslissingen.

De lichtpuntjes: de kracht van begeleiding en het benutten van talenten

Hoewel de toekomst voor mensen met FAS vol obstakels kan zijn, betekent dit niet dat er geen kansen of mogelijkheden zijn. Met de juiste ondersteuning, een liefdevol netwerk, en goed afgestemde zorg kunnen mensen met FAS vaak toch een waardevolle plek in de samenleving vinden. Er zijn genoeg voorbeelden van mensen met FAS die, ondanks hun beperkingen, leren omgaan met hun uitdagingen en hun eigen talenten ontdekken. Sommigen vinden werk in een gestructureerde omgeving waar vaste routines en duidelijke instructies heersen. Anderen bloeien op in creatieve beroepen of vrijwilligerswerk waar zij zich op hun eigen tempo kunnen ontwikkelen.

• Mark, een jongvolwassene met FAS, vond zijn passie in de tuinbouw. Met behulp van een jobcoach en de steun van zijn ouders leerde hij stap voor stap de kneepjes van het vak. Inmiddels werkt hij al enkele jaren bij een biologische boerderij, waar hij voldoening haalt uit het werken met planten en in de natuur. Het is een omgeving die bij hem past, met duidelijke regels en vaste routines. Mark’s verhaal toont aan dat, ondanks de uitdagingen, er altijd een weg is naar een waardevol en vervullend leven.

Vóórkomen van FAS

Het is niet bekend hoeveel kinderen met FAS in Nederland geboren worden. In 2007 en 2008 rapporteerden Nederlandse kinderartsen 56 kinderen met FASD, merendeels adoptie- en pleegkinderen.[4] In Nederland is waarschijnlijk sprake van onderdiagnose en worden veel gevallen van FAS gediagnosticeerd als leerstoornis, ADHD of andere stoornissen.

Men vermoedt dat de prevalentie in het Westen voor volledig FAS ongeveer 1 tot 3 per duizend is en 9,1 per duizend voor FASD.[5] Een studie uit 2006 in de regio Lazio in Italië beschreef maar liefst 20 tot 40 per 1000 kinderen met FASD. De conclusie luidde dan ook:

“Using careful measures of ascertainment in a primary school setting, these results provide relatively high estimates of the prevalence of FASD and raise the question of whether FASD is more common in the western world than previously estimated.”[5]

FAS is een grote onbekende in Nederland, terwijl het volgens schattingen vaker zou voorkomen dan het downsyndroom en spina bifida (open ruggetje) bij elkaar.

Preventie van FAS

FAS kan niet worden genezen, maar het kan wel volledig worden voorkomen door geen alcohol te drinken tijdens de zwangerschap.

Noten

1. Streissguth,A.P. et al. Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. J. Dev. Behav. Pediatr. 25, 228-238 (2004).
2. Hester van Wieringen, Tom G.W. Letteboer, Rob Rodrigues Pereira, Sanne de Ruiter, Walter A.F. Balemans en Dick Lindhout. Diagnostiek van foetale alcoholspectrumstoornissen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A331
3. Gezondheidsraad. Risico's van alcoholgebruik bij conceptie, zwangerschap en borstvoeding. 2004/22. Den Haag (2005).
4. Ibid 2.
5. Sampson,P.D. et al. Incidence of fetal alcohol syndrome and prevalence of alcohol-related eurodevelopmental disorder. Teratology 56, 317-326 (1997).
6. May, P.A. et al. Epidemiology of FASD in a province in Italy: Prevalence and characteristics of children in a random sample of schools. Alcohol Clin. Exp. Res. 30, 1562-1575 (2006).

Lees verder

• Gevolgen alcoholgebruik voor jongeren: hersenen en organen
• Effecten cannabis: blowen onderdrukt immuunsysteem door MDSC
• Gevolgen en schade door langdurig (overmatig) alcoholgebruik
• Blowen tijdens de zwangerschap: effecten en gevolgen