Hygiëne bij taaislijmziekte – wat is nodig en wat niet?

Taaislijmziekte (ook wel bekend als cystic fibrosis of mucoviscidose) is een ernstige, chronische ziekte die vooralsnog niet te genezen is. Mensen met taaislijmziekte zijn extra kwetsbaar voor infecties van bacteriën, virussen en soms schimmels in de luchtwegen. Deze infecties kunnen serieuze problemen geven. Hygiëne kan dus belangrijk zijn om deze problemen te voorkomen. Welke maatregelen kun je thuis of in de omgang met mensen nemen als je taaislijmziekte hebt of als je omgaat met mensen die de ziekte hebben?

Wat is taaislijmziekte

Taaislijmziekte is één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Bij mensen met taaislijmziekte werken de in de cel aanwezige zoutkanaaltjes, niet of minder goed. Daardoor is het slijm in de organen dikker dan normaal. Daardoor kunnen er (grote) problemen optreden in diverse organen, vooral in de longen en darmen. Omdat infecties in de luchtwegen door het taaie slijm makkelijk kunnen optreden, treedt na verloop van tijd vaak longschade op. De toenemende schade aan de longen beperkt de gemiddelde levensverwachting van mensen met taaislijmziekte. Vaak is op den duur een longtransplantatie nodig, maar komt helaas niet altijd op tijd. In Nederland hebben circa 1.500 mensen taaislijmziekte.

Bacteriën, virussen en schimmels

Bacteriën

Bepaalde soorten bacteriën kunnen infecties veroorzaken met als gevolg longschade. De belangrijkste en beruchtste is Pseudomonas aeruginosa, een bacteriesoort die alleen in een vochtige tot natte omgeving kan overleven. De bacterie kan overdragen worden door een ander persoon met taaislijmziekte, maar ook opgepikt worden uit de omgeving (zoals thuis of in het ziekenhuis). Andere (soms) schadelijke bacteriën zijn de Haemophilus, Pneumococ en Staphylococcus aureus.

Virussen

Virusinfecties (zoals verkoudheid, griep) vormen geen direct gevaar maar zorgen er wel voor dat de longen kwetsbaarder zijn voor schadelijke bacteriën zoals Pseudomonas.

Schimmels

Schimmels zijn soms schadelijk voor mensen met taaislijmziekte. Het gaat om Aspergillus, een schimmel die veel voorkomt in de omgeving, vooral op vochtige plekken en in hooi. Ongeveer de helft van de mensen met taaislijmziekte heeft de schimmel in zich, maar kan bij 1 op de 10 gevallen (van de mensen die de schimmel hebben) leiden tot een allergische reactie met nadelige gevolgen.

Welke maatregelen voor hygiëne kan je nemen?

Op internet zijn verschillende, soms tegenstrijdige adviezen te vinden hoe om te gaan met hygiëne. De volgende maatregelen zijn grotendeels gebaseerd zijn op het advies Medische Raad van Advies van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), aangevuld met informatie uit bronnen die onderaan het artikel vermeld zijn.

Bacteriën als Pseudomonas

• Whirlpools, sauna’s en hot tubs kunnen gebruikt worden, mits ze vaak worden schoongemaakt en gedesinfecteerd (met chloor).
• In huis is het voldoende om op de normale manier schoon te maken. Het is niet nodig om de afvoerputjes, waar vaak Pseudomonas aanwezig is, extra schoon te maken. Normaal gesproken kom je niet in contact met stilstaand water in de afvoerputjes.
• Was vaatdoekjes op temperaturen boven 70 graden (kookwas).
• Laat de kranen (warm en koud) goed doorspoelen nadat deze een tijd niet zijn gebruikt.
• Droog tandenborstels goed na gebruik en vervang ze om de 3 maanden.
• Gezonde planten en vazen met bloemen zijn geen probleem in huis.
• Een aquarium of vissenkom vormt geen risico voor mensen met taaislijmziekte. Wel wordt aangeraden om het schoonmaken niet in de aanwezigheid van iemand met taaislijmziekte te doen.
• De tuin vormt normaal gesproken geen groot gevaar, hoewel voorkomen moet worden dat met name kinderen met taaislijmziekte makkelijk in contact kunnen komen met stilstaand water (regenton, kleine vijvers etc.). Bij gebruik van een zwembad(je) in de tuin dient deze schoongemaakt te worden met chloortabletten.
• Buitenshuis zijn (gechloreerde) zwembaden geschikt om in te zwemmen. Onduidelijk is of dit ook opgaat voor moderne zwembaden die met moderne technieken (met minder chloor) gezuiverd worden.
• Zwemmen in stilstaand water en stilstaande rivieren wordt afgeraden, stromend water vormt echter geen risico.

Schimmels

• De kans wordt klein geacht dat het uitmesten van stallen (bijvoorbeeld bij paardrijden) leidt tot een grotere kans op het krijgen van een schimmelinfectie.
• Maatregelen die je binnenshuis dient te nemen worden niet vermeld. Algemeen wordt wel geadviseerd om vocht te bestrijden; in een vochtig huis is meer kans op schimmelvorming. Ook voor mensen zonder taaislijmziekte kan dit tot klachten leiden. In het huis, en zeker in de badkamer en kruipruimte is het belangrijk om goed te ventileren. Aan te raden valt om ontstaande schimmels te verwijderen.
• Verbouwingen in huis die een tijdelijke toename van schimmelsporen tot gevolg kunnen hebben, vormen geen groot risico.

Virussen

• Een goede hand- en hoesthygiëne zijn belangrijk om overdracht van virussen te voorkomen. Je kunt hiervoor een desinfecterende gel of alcohol met een hoge concentratie (>70%) gebruiken. De handen zijn immers de belangrijkste besmettingsbron van infecties met virussen. Gebruik bij hoesten en het snuiten van de neus een papieren zakdoek, die je na gebruik weggooit. Het is ook beter om niet in je handen te hoesten en te niezen maar in een papieren zakdoek of in de binnenkant van je elleboog.

Segregatiebeleid

Omdat patiënten met taaislijmziekte elkaar onderling kunnen besmetten met infecties, is het beter om te voorkomen dat zij contact met elkaar heeft. Daarom wordt in bijvoorbeeld ziekenhuizen maar ook scholen waar meerdere kinderen met taaislijmziekte aanwezig zijn zoveel mogelijk voorkomen dat deze mensen elkaar treffen. Dit heet segregatiebeleid.

Lees verder

• Toekomstige medicijnen en therapieën bij taaislijmziekte
• Genetische varianten (mutaties) van taaislijmziekte