Epilepsie: oorzaak, verschijnselen, behandeling, SUDEP

Epilepsie is een in aanvallen optredende stoornis van de hersenfunctie. We hebben onze hersenen nodig om ons lichaam goed te laten functioneren, maar bij epilepsie worden boodschappen die van en naar de hersenen gaan soms door elkaar gegooid. Mensen kunnen zich daardoor op een ongewone manier gedragen. Hoe wordt epilepsie vastgesteld, wat is de oorzaak en hoe wordt het behandeld? Wat betekent SUDEP?

Inhoud artikel

• Epilepsie
• Het vaststellen van epilepsie
• Leven met epilepsie
• Verschillende indelingen van epilepsie
• Gegeneraliseerde aanval
• Partiële aanval
• De oorzaak van epilepsie
• Kinderen en epilepsie
• Ouderen en epilepsie
• Is epilepsie erfelijk?
• Het ontstaan van een aanval
• De behandeling van epilepsie
• Gevolgen op sociaal vlak
• Wat kun je zelf doen om epilepsie onder controle te krijgen?
• Extra voorzorgsmaatregelen als je epilepsie hebt
• Belangrijk om te weten
• Wat kun je doen als iemand een aanval krijgt van epilepsie?
• SUDEP
• Dieren en epilepsie

Epilepsie

Epilepsie wordt ook wel vallende ziekte genoemd. Het is een in aanvallen optredende stoornis van de hersenfunctie. Bij een epileptische aanval, ook wel insult of toeval genoemd, is er sprake van een daling van het bewustzijn, deze kan wel of niet gepaard gaan met spiersamentrekkingen. Deze spiersamentrekkingen worden ook wel convulsies of stuipen genoemd. Spiersamentrekkingen zonder bewustzijnsdaling komen zelden voor. Wanneer iemand epilepsie heeft dan verliezen de zenuwcellen in een deel van de hersenen korte tijd de controle. Signalen worden verstoord en er worden verkeerde berichten doorgegeven. Omdat het ook de omliggende zenuwcellen kan beïnvloeden, kan de storing zich ook naar andere delen van de hersenen verspreiden. Dit alles veroorzaakt een aanval. Het woord epilepsie komt van het Griekse woord epileptein dat grijpen of aanvallen betekent.

Het vaststellen van epilepsie

De arts zal degene die de aanval heeft gehad en de omstanders vragen wat er precies gebeurd is tijdens de aanval.
Een gesprek met een neuroloog, deze zal wat testjes uitvoeren zoals een elektro-encefalogram (EEG). Dit is een pijnloos onderzoek, elektroden worden op het hoofd vastgemaakt om de elektrische activiteit te registreren. Soms wordt er nog een hersenscan gemaakt.

Leven met epilepsie

Hoeveel impact epilepsie heeft op iemands leven is zeer wisselend. Epilepsie kan variëren van mild tot heel ernstig. Bij kinderen is de epilepsie vaak gemakkelijk onder controle te houden, de aanvallen komen dan erg weinig voor. Maar er zijn ook mensen die hun hele leven lang medicatie moeten nemen en bij wie de aanvallen een deel van hun leven zijn. Je kunt niet aan iemands uiterlijk zien dat hij of zij epilepsie heeft.

Verschillende indelingen van epilepsie

Er wordt gesproken van grand mal, petit mal, psychomotore aanvallen, focale epilepsie. Een meer algemene indeling: partiële en gegeneraliseerde aanvallen.

Gegeneraliseerde aanval

Bij deze aanval zijn alle delen van de hersenen betrokken. De meest voorkomende vormen zijn: absences, ook wel petit mal genoemd, en grand mal (tonisch-klonische aanval).

Bij een absence kijkt de persoon wezenloos voor zich uit, lijkt te dagdromen, maar ziet of hoort niets. Het duurt maar een paar seconden. Het zijn dus korte en lichte aanvallen maar als bijvoorbeeld kinderen dit heel vaak op een dag doormaken dan kan dit hun leerproces negatief beïnvloeden.

Een grand mal is de bekende grote epileptische aanval. Het start met een plotseling bewustzijnsverlies. De persoon valt en de spieren zijn ongeveer tien tot dertig seconden krampachtig gespannen, dit wordt de tonische fase genoemd. Soms wordt er een kreet geslaakt omdat de buikspieren plotseling samentrekken en lucht uit de longen dan langs de stembanden wordt geperst. Eerst is het gezicht rood, daarna blauw door de tijdelijke ademstilstand. Daarna volgt de clonische fase met ritmische spiersamentrekkingen, deze worden ook wel stuipen genoemd. Je ziet een onregelmatige ademhaling en er komt veel speeksel vrij, dit kan soms belletjes om de mond maken. De persoon kan op de tong bijten en omdat alle spieren zich ontspannen kan het zijn dat iemand de urine laat lopen. Na deze fase volgt een fase van bewegingsloze bewusteloosheid die enkele minuten duurt. De totale fase duurt tussen de drie en de vijftien minuten. Na een aanval heeft iemand vaak geen idee wat er is gebeurd, heeft vaak hoofdpijn en wil graag slapen.

Er zijn nog andere soorten gegeneraliseerde aanvallen. Iemands lichaam kan slap worden in plaats van stijf en zakt daardoor op de grond in elkaar. Geen krampachtige of schokkende bewegingen maar wel volledig bewusteloos.

Partiële aanval

Een deel van de hersenen wordt verstoord, bij sommige aanvallen is de persoon volledig bij bewustzijn maar bij andere niet. De spiersamentrekkingen blijven beperkt tot bepaalde spiergroepen, bijvoorbeeld trekkingen in een arm of een been. Het hangt af van het gebied van de hersenen, een deel regelt bewegingen, andere delen regelen de aanraking, de taal, het gehoor, het spreken, het denken, het gezichtsvermogen. Iemand kan bij een aanval zich bewust zijn van een vreemde geur, smaak, een geluid. Het gehoor- of gezichtsvermogen kan verstoord raken. Ook als de persoon volledig bij bewustzijn is kan deze de aanval niet stoppen, het moet gewoon zijn beloop hebben. Er zijn ook partiële aanvallen waarbij de persoon zich niet bewust zijn wat ze aan het doen zijn. Iemand kan gaan rommelen aan knopen of plukken aan kleding. Gevoelens van verdriet, eenzaamheid, angst kunnen optreden. Voordat een partiële aanval optreedt zijn er vaak wel voortekens/waarschuwingen (aura). Het kan gaan om lichte duizeligheid, een trilling in het gezicht, het zien van lichtflitsen, een vreemd gevoel in de maagstreek, een angstgevoel. Soms voelen mensen zich al een paar dagen voor een aanval anders, bijvoorbeeld moe of snel geïrriteerd.

De oorzaak van epilepsie

Het is niet altijd duidelijk waarom iemand epilepsie krijgt. Epilepsie kom je tegen bij alle rassen en uit alle lagen van de bevolking. De aandoening komt het meest voor bij jongeren maar ook ouderen kunnen epilepsie krijgen. Als er geen oorzaak (geen hersenbeschadiging, geen andere ziekteverschijnselen dan de aanvallen) te vinden is dan spreekt men van genuïene of idiopatische epilepsie. Als er wel tekenen van hersenbeschadiging zijn dan noemt men het symptomatische epilepsie. De meest voorkomend oorzaken: hersenbeschadiging vóór of tijdens de geboorte (onder andere door zuurstofgebrek), hersenletsel door een ongeval, een hartaanval, een hersenvliesontsteking, hersenbloedingen, hersentumoren, arteriosclerose. Epilepsie kan op iedere leeftijd voor het eerst optreden. Epileptische aanvallen kunnen ook optreden door een tekort aan suiker in het bloed, door zwangerschapsvergiftiging, maar ook door vergiftiging met bepaalde medicijnen.

Kinderen en epilepsie

Epilepsie komt meestal voor bij kinderen en bij tieners. Omdat op die leeftijd de hersenen zich nog ontwikkelen, is de kans op aanvallen groter. Medicijnen kunnen de aandoening mogelijk zo goed onder controle houden dat de aanvallen ophouden. De epilepsie zelf is niet te genezen, aanvallen kunnen terugkomen.

Ouderen en epilepsie

Ouderen hebben meer kans dat ze een hersenbloeding of hartaanval krijgen, de hersenen worden beschadigd. Als ouderen vallen tijdens een aanval kan dat tot verwondingen leiden, hun botten zijn veel brozer. En als iemand alleen woont is er mogelijk niemand om te helpen.

Is epilepsie erfelijk?

Epilepsie zonder verdere afwijkingen is waarschijnlijk niet erfelijk. Er zijn erfelijke ziekten waarbij epilepsie een van de verschijnselen is.

Het ontstaan van een aanval

De meeste mensen weten niet wanneer ze een aanval krijgen. Maar er zijn ook mensen die dingen kunnen aanwijzen die een aanval lijken uit te lokken. Als je weet wat een aanleiding kan zijn, dan kun je deze omstandigheid proberen te vermijden.

Aanleidingen kunnen zijn: bepaalde werkzaamheden, bepaalde gedachten of gevoelens, ziekte, flikkerende lichten (discolichten, televisie- of computerschermen), een gebrek aan slaap, honger, stress, angst. Plezier hebben is een goede manier om aanvallen te vermijden!

De behandeling van epilepsie

Soms is er een duidelijke oorzaak die behandeld kan worden, maar meestal zal iemand medicatie voorgeschreven krijgen. Per persoon zal door een neuroloog uitgezocht moeten worden welk middel het beste is en welke dosis. De eventuele bijwerkingen spelen bijvoorbeeld een rol. Veel mensen met epilepsie hebben verschillende soorten aanvallen en ook kunnen er veranderingen optreden in de aard en het verloop van de aanvallen gedurende iemands leven. Het is daarom belangrijk dat iemand onder medische controle blijft.

Gevolgen op sociaal vlak

Iemand met epilepsie kan zich erg onzeker en angstig voelen. Hoe denken anderen over epilepsie, wat gebeurt er als er weer een aanval optreedt? Het kan een poos goed gaan, maar als de aanvallen toenemen dan kan het zelfvertrouwen een flinke deuk krijgen. Misschien durft iemand niet meer alleen naar buiten of ontwijkt iemand sociale contacten. Het kan moeite kosten om aan anderen te vertellen dat je last hebt van epilepsie. Niet iedereen weet wat epilepsie inhoudt. Het is belangrijk om in gesprek te blijven, probeer aan te geven wat de angsten zijn, zo weten anderen ook waarmee ze kunnen helpen.

Wat kun je zelf doen om epilepsie onder controle te krijgen?

Je kunt aan verschillende dingen denken om de epilepsie beter onder controle te krijgen.

• Medicatie moet je stipt innemen
• Probeer er achter te komen wat de aanvallen uitlokt en probeer die situaties te vermijden
• Regelmatig eten
• Voldoende slaap
• Een goede verdeling van de tijd (werk, rust, spelen)
• Vermijd alcohol

Extra voorzorgsmaatregelen als je epilepsie hebt

Je loopt altijd het risico van een onverwachte aanval, daarom is het verstandig om voorzorgsmaatregelen te nemen:

• Neem liever een douche dan een bad.
• Kies je voor een bad laat dan altijd eerst koud water lopen in het bad om het risico te vermijden dat je je verbrandt. Houd het water ondiep en laat de badkamerdeur van het slot, je kunt een bordje bezet gebruiken.
• Een magnetron is veiliger dan een oven. Bij een gewoon fornuis kun je koken op de achterste branders en een veiligheidshekje aan de voorkant aanbrengen.
• Vermijd open vuren in de huiskamer, heb je wel een open vuur, zorg dan voor een haardscherm.
• Veiligheidsglas in ramen en deuren.
• Zachte tapijten op de grond in huis.
• Zwem niet alleen, zwem alleen als je je goed voelt, zwem niet in rivieren of in de zee, vertel in een zwembad aan het zwembadpersoneel dat je epilepsie hebt.
• Draag bij het fietsen een fietshelm.
• Vermijd de volgende sporten omdat ze verwondingen kunnen veroorzaken bij een aanval: duiken, parachutespringen, bergsport, deltavliegen.

Belangrijk om te weten

Het is belangrijk om met verschillende zaken rekening te houden.

• Als je epilepsie hebt, mag je niet autorijden tot je minstens een jaar lang geen aanvallen meer hebt gehad. Deze regel kan veranderen, vraag het na bij de behandelaar.
• Het is handig om een armband te dragen waarop staat dat je epilepsie hebt. Wil je dat niet dan kun je ook een epilepsiekaartje bij je dragen.
• Je mag een aantal beroepen niet uitoefenen: piloot, besturen van taxi’s, bussen, treinen, vrachtwagens, in het leger werken, in een ambulance of bij de brandweer.
• Ongeveer een op de twintig mensen met epilepsie is overgevoelig voor computerschermen en televisies. Vermijd het gebruik van een computer in het donker, ga niet te dicht voor het scherm zitten.
• Het is handig om een dagboek bij te houden van de aanvallen. Een dagboek kan een arts een duidelijk beeld geven en het laat zien of medicijnen hun werk wel of niet goed doen.

Wat kun je doen als iemand een aanval krijgt van epilepsie?

Je kunt de aanval niet tegenhouden, deze moet zijn beloop hebben.

• Blijf kalm en ga niet weg bij de persoon, leg iets zachts onder het hoofd, verwijder alles wat pijn kan doen en zorg dat er niet te veel mensen rond de persoon gaan staan.
• Na de aanval leg je de persoon op zijn zij, dit bevordert de ademhaling en het speeksel kan weglopen. Vertel aan de persoon wat er gebeurd is, waar deze zich bevindt.
• Bel een ambulance als je denkt dat dit nodig is, maar zeker als een aanval langer duurt dan vijf minuten, als er op de eerste al snel een tweede volgt, als de persoon moeite heeft met ademhalen na de aanval, als de persoon ernstig gewond is en als het de eerste epileptische aanval is van iemand.

SUDEP

SUDEP of Sudden Unexpected Death in Epilepsy is een syndroom waarbij iemand met epilepsie plotseling overlijdt en waar geen andere doodsoorzaak wordt vastgesteld. De persoon overlijdt vaak tijdens de slaap.

Bij wie komt het voor?

SUDEP komt voor bij alle leeftijdsgroepen, maar het risico lijkt het grootst bij mensen in de leeftijd tussen de achttien en de dertig jaar. SUDEP komt voor bij alle vormen van epilepsie, maar voor mensen waarbij de epilepsie goed onder controle is, is het risico een stuk minder. De belangrijkste risicofactor: het hebben van frequente, tonische-clonische aanvallen.

Wat is de doodsoorzaak?

Als doodsoorzaak wordt vaak dood door verstikking of hartstilstand vastgesteld, maar het kan veelal niet goed onderbouwd worden.

Kun je SUDEP voorkomen?

Er zijn geen duidelijke maatregelen te noemen die SUDEP voorkomen. Om het risico op SUDEP te verkleinen moet je ervoor zorgen dat iemand zo min mogelijk aanvallen heeft. Regelmatig controles bij arts, medicijnen volgens voorschrift innemen, vermijd situaties die een aanval kunnen uitlokken (tekort slaap, teveel alcohol, drugsgebruik). Als iemand toch nog heel veel aanvallen heeft dan kan gekeken worden of andere behandelingen mogelijk zijn, zoals bijvoorbeeld epilepsiechirurgie.

Dieren en epilepsie

Ook dieren kunnen epilepsie krijgen, bijvoorbeeld honden en katten. Honden hebben vaker last van epilepsie dan katten. Er zijn hondenrassen die er gevoeliger voor zijn: bijvoorbeeld de poedel en de spaniel. Ook nerveuze honden kunnen eerder last krijgen van toevallen.

Lees verder

• Ziekte van Batten: slopende kinderziekte, BeatBatten!
• Absence epilepsie: plotselinge kortdurende bewustzijnsdaling