Een suprapubische sonde in het dagelijks leven

A. van Doormaal, 15-09-2018
De suprapubische katheter is er bij mij alweer sedert februari 2018 uit. Hij was 1,5 jaar lang in situ. En al die tijd was het een pure worsteling met dat verschrikkelijke ding. Hij werd geplaatst en ik mocht naar huis. Dat zag er goed uit na steeds uitvallende trans-urethrale CAD's [cathetre a demeure], maar binnen een week was ik met spoed terug in het ziekenhuis en bleek ik een overvulde blaas te hebben, inclusief blaasverkramping als gevolg van afsluiting. Wij noemen het de SPK. [zie ook: Sevenso richtlijn]. Waar vervanging per 6 weken wordt aangeraden, was ik om de haverklap met enorme spoed opgenomen en werd enige malen de hele hap vervangen, geen pretje. Na zo'n 6-tal spoedopnames binnen 2 maanden tijd, had ik het gehad met dat ding. Op onderzoek dus. Wat doe ik tegen encrustratie/calcificatie van de SPK? Goed drinken en goed verzorgen. Vrijwel elke dag een nieuwe aanbrengen of de zakken grondig spoelen. Hoe, waar en wat, werd mij niet verteld. Na even flink studeren en bellen met fabrikanten en het bezoeken van sites, waarvan Sevenso de allerbeste bleek te zijn, werd ik geattendeerd op naast het gebruik van NaCL spoelingen, die alleen bloedproppen oplossen, Suby-G dat citroenzuur bevat te gebruiken, waardoor de calcium ook oploste, maar de maat van de slang werd wel steeds dikker, van Charriere 12 tot Ch.16. Met regelmaat schoten de slangen los van de beenzak, of ging de zakafsluiter open, waardoor ik in publieke ruimtes opeens in een plas urine stond. Blaasgruis verstopte de zaak ook enorm. De ballon is een keer geknapt, waardoor ik om middernacht per taxi, omdat de ambulance weer niet kwam, met blaas overvulling en een losse SPK in de hand, arriveerde. Het ziekenhuis was zo zeldzaam zorgzaam dat ik een roes kreeg, want ik had het na maanden tobben wel gezien. Ik heb paniek uitgestraald. Maar hij mocht er nog niet uit. Waarom dat zo was, kreeg ik niet te horen. Ik was wekelijks in het ziekenhuis met dit prachtige ding, dat mij in leven liet. Het verstopte, het ontstak, het deed pijn, het werd gewoon niks. Maar de gedachte aan verwijdering bracht me ook in paniek, want dan kon ik die plas weer niet kwijt als gevolg van prostaat kanker doorgroei in de blaashals. Er was een ontwenningsopname, die snel werd afgebroken. De mictie kwam matig tot niet op gang. Met de SPK trok ik er wel op uit, maar niet te ver van huis, omdat ieder ogenblik die SPK weer kon vastlopen. En dat deed hij. Een bewerkelijk levensinstrument, waarvan ik hoopte dat ik hem kwijt zou raken, maar daarop verloor ik alle hoop. Eind 2017 was de ramp compleet. De blaas begon met afstoting verschijnselen, die niet waren te onderdrukken. Eindelijk kwam de ingreep om de blaashals te ontdoen van kanker doorgroei en die ingreep was zeer succesvol. Nadat EINDELIJK dat voor mij verschrikkelijke ding was verwijderd, plaste ik doorlopend. Luiers werden noodzaak. Ik begon met oefenen in plas ophouden. Dat wierp vruchten af. Maar de plasjes waren 30 ml. groot, omdat de blaas [spier] was gekrompen. Dat werd andermaal plas ophouden. Door dit dagelijks te oefenen, werden de micties geleidelijk groter. Ik plas nu 200 ml. en dat is ca. 100 ml. onder de normale uit plas waarde. Wel voor je weggaat even naar het toilet en niet absurd veel drinken, maar, mijn leven is normaal. Mijn stoma is een 2de navel onder de echte, die ik vol trots kan tonen. Hij verwijst naar een erg dik zwart jaar in mijn leven. Wat ontbreekt in een betoog als bovenstaand? De voorlichting bij de SPK in niet-urologische behandeling, blijkt ernstig onder de maat. Dus is het aan te raden, om bij opname in een gespecialiseerde kankerkliniek een aparte uroloog te zoeken voor de SPK begeleiding. Deze kan daarin begeleiden, maar een kankerspecialist aanzienlijk minder, omdat deze zich richt op kanker en niet de urologie. Ik was daar te laat mee en had geen goede uroloog. Hoewel erover praten kan opluchten is van groot belang dat de behandelende arts, die aanloopt tegen een encrustrerende SPK per acuut doorverwijst naar een uroloog, die het probleem uit de dagelijkse praktijk kent. Het gaat best vaak goed met de SPK, maar dikwijls enorm fout. Snijdt dan de SPK open en kijk wat zich erin bevindt. Toen dit eindelijk werd gedaan, had ik al mijn Suby-G in gebruik en een middel dat de calciumafgifte aan de blaas afremt. Dat bracht enige tijd verbetering, totdat de afstoting en gruwelijke pijn, ertoe leidde dat de ingreep [tur-t] eindelijk werd verricht en de SPK uitname 2 maanden later kon plaatsvinden. Ieder, die een SPK ontvangt, die steeds verstopt, dient per acuut een urologische afdeling te zoeken, waar men bekend is met de complicaties en dan erger voorkomen. Op de dag van uitname waren we dermate opgelucht dat we vergaten om de vlag uit te hangen, want het was horror, die mogelijk had kunnen worden voorkomen door tijdig met hoogfrequent doorspoelen van het systeem te beginnen. Start 's morgens met NaCL 0,9% om de biofilm van de slang te weken en pas Suby-G [dubbelkamer systeem] toe, conform instructies, in de avond. En houd die slang in de gaten! Kijk naar verkleuring en zorg ervoor dat je te allen tijde een doorzichtige slang in de blaas hebt zitten en niet een grijze. Spoel de insteekopening met gewoon lauw water af en gebruik nooit zeep of zalf op de wond. Bij infectie is Hibicet indruppelen bij de insteekopening, het beste gebleken, Betadinezalf is minder geschikt. Personen, de lijden aan calcium stenen [calciumoxalaat] moeten extra opletten. Wees voorbereid op de genoemde problemen en zoek de richtlijnen voor SPK gebruik op. Beenzak gebruik is te prefereren boven de kraan! De urine retentie loopt op en in de regel is men dikwijls lijdend aan cystitis, die je niet eindeloos met anti-biotica kan bestrijden. Verzorgen en wisselen? Mijn huisarts kon het niet, mijn wijkverpleegkundige kwam nooit en ik heb alles zelf moeten ontdekken. De Stoma Stichting ziet de suprapubische katheter niet als een stoma en helpt je dus niet. Ik heb daarover bezwaar aangetekend, maar te vergeefs. Voor de Supra zorg ben je blijvend aangewezen op urologie en eigen onderzoek op internet. Je moet maar net een ontdekkingsreiziger zijn! Reactie infoteur, 23-09-2018
Beste,

Ik vind het heel erg om te lezen wat zich de afgelopen jaren heeft voorgedaan. Ik ben van mening dat een multidisciplinair team (dus ook met een uroloog) patiënten met een suprapubische sonde zo goed mogelijk moet begeleiden en bijstaan waar nodig is. Voor het team een kleine moeite maar voor de patiënt een zeer grote hulp. Ik merk in uw verhaal dat dit duidelijk in gebreke is gebleven en er veel problemen hadden voorkomen kunnen worden indien men de situatie beter op de voet volgde. Uit uw verhaal merk ik eveneens op dat u nooit naar de juiste personen werd doorverwezen. In België kan een (thuis)verpleegkundige een suprapubische sonde vervangen en hoort de patiënt dat niet te doen. Gelukkig gaat het vaak goed maar men dient dus ook aandachtig te zijn bij wie het minder vlot gaat.