Cystenieren (cysten in de nieren): symptomen en behandeling
Wat zijn cystenieren symptomen, waardoor worden cystenieren veroorzaakt, wat zijn de complicaties en hoe is de prognose van cystenieren? Cysten zijn vochtblazen, ofwel met vocht gevulde holten, welke niet op de betreffende locatie thuishoren. Cystenieren zijn nieren waarin zich een groot aantal cysten hebben gevormd, waarvan de grootte kan variëren. Cystenieren kunnen door verschillende aandoeningen ontstaan. Vaak speelt erfelijkheid een rol. Cysten kunnen het nierweefsel verdringen, als gevolg waarvan de nieren niet meer goed functioneren. De nieren kunnen niet alleen in functie achteruitgaan, maar kunnen zelfs geheel stoppen met functioneren. De behandeling is primair gericht op het voorkomen van complicaties van de ziekte. Er is anno 2025 nog geen behandeling beschikbaar welke cystevorming kan afremmen teneinde de nierfunctie te behouden. De prognose is in de loop der jaren verbeterd.- 🧬 Casus: Linda en het erfelijke zwijgen – leven met cystenieren
- Cystenieren
- Synoniemen
- Oorzaken cystenieren
- Risicofactoren
- Familiale geschiedenis
- Leeftijd
- Genetische factoren
- Geslacht
- Klachten en symptomen cystenieren
- Onderzoek en diagnose
- Behandeling cystenieren
- Cystenieren ontlasten
- Cystenieren prognose
🧬 Casus: Linda en het erfelijke zwijgen – leven met cystenieren
Linda (34) wist eigenlijk al dat het eraan zat te komen. Haar vader had sinds zijn vijftigste dialyse nodig vanwege polycysteuze nieren, een erfelijke aandoening waarbij talloze met vocht gevulde blaasjes (cysten) zich door de jaren heen opstapelen in de nieren. Als kind had ze het woord wel eens gehoord, maar pas toen ze zelf last kreeg van vage flankpijn en vermoeidheid, besloot ze zich te laten onderzoeken.Een MRI bevestigde het vermoeden: ook Linda had cysten in beide nieren. Nog geen nierfalen, maar wel een afwijkend beeld, en een sterk verhoogd risico op achteruitgang. Ze schrok, niet van de diagnose zelf – die kende ze – maar van het besef dat haar lijf al stilletjes aan het veranderen was. “Je voelt het pas als het groter wordt,” zei de arts. En dat was precies wat deze ziekte deed: langzaam groeien, zonder meteen luid te zijn.
Linda ging bewuster leven. Minder zout, meer water, haar bloeddruk goed in de gaten houden. Ze kreeg ondersteuning van een nefroloog en verdiepte zich in hoe ze het proces kon vertragen. Geen behandeling die geneest – nog niet – maar wel een aanpak die invloed heeft. Ze koos ook voor genetische counseling, want de vraag “wat geef ik door?” werd ineens een heel persoonlijke.
Nu leeft Linda met meer rust, maar ook met een scherpe antenne voor haar lichaam. “Ik ben niet ziek, maar wel erfelijk belast. En dat draag je mee – soms fysiek, soms mentaal,” zegt ze. Haar verhaal laat zien: leven met cystenieren is geen dagelijks drama, maar een stille les in alertheid, keuzes maken en mild zijn voor wat je niet kunt controleren.
Cystenieren
Cysten in de nieren variëren in ernst. Er zijn mensen met één of enkele cysten, zonder dat ze daar negatieve gevolgen van ondervinden. Bij cystenieren gaat het evenwel om zeer veel cysten in beide nieren, waarbij in de loop der jaren het aantal en de grootte van de cysten toeneemt. De nieren verdringen geleidelijk het normale nierweefsel en raken daardoor steeds meer beschadigd en gaan in functie achteruit. Nieren met cysten zijn vaak stukken groter dan normale, gezonde nieren.Synoniemen
Een andere naam voor cystenieren is polycysteuze nierziekte.Oorzaken cystenieren
Cystenieren kunnen reeds bij de geboorte aanwezig zijn, maar ze kunnen ook ontstaan als je volwassen bent. In veel gevallen is er sprake van een erfelijke aandoening en hebben ook een aantal familieleden last van deze aandoening. Dit staat bekend als polycystic kidney disease (PKD). Dit is een erfelijke aandoening waarbij zich met vocht gevulde cysten vormen in de nieren. Deze cysten kunnen in de loop van de tijd groter worden en leiden tot nierfunctieverlies. Er zijn twee hoofdtypen PKD- autosomaal dominante polycystic kidney disease (ADPKD); en
- autosomaal recessieve polycystic kidney disease (ARPKD).
Een andere naam voor ADPKD is familiaire cystenieren. Hierbij ontstaan er zeer geleidelijk steeds meer cysten in de nieren. Vaak zijn hierbij beide nieren aangedaan. Op een gegeven ogenblik kan chronische nierinsufficiëntie ontstaan. Dit vindt meestal plaats ergens tussen je vijftigste en zestigste levensjaar. Onder deze omstandigheden zijn dialyse of een niertransplantatie nodig. Familiaire cystenieren is een autosomaal dominant erfelijke aandoening¹, wat betekent dat elk kind een kans heeft van 50 procent om de ziekte te krijgen als één van beide ouders de aandoening heeft.
Risicofactoren
Mensen met cystenieren, met name ADPKD, behoren tot een risicogroep voor het krijgen van nierproblemen en niergerelateerde complicaties. Risicogroepen voor cystenieren zijn onder andere:Familiale geschiedenis
Als iemand een direct familielid heeft met cystenieren, vooral een ouder, broer of zus, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van de aandoening.Leeftijd
ADPKD kan op elke leeftijd beginnen, maar de meeste gevallen worden meestal gediagnosticeerd tussen de leeftijd van 30 en 50 jaar. Met het ouder worden, neemt het risico op symptomen en complicaties toe.Genetische factoren
Cystenieren zijn het resultaat van genetische mutaties. Bij ADPKD is een enkel defect gen voldoende om de aandoening te veroorzaken als het wordt doorgegeven van een ouder. Bij ARPKD moeten beide ouders een defect gen doorgeven aan hun kind om de aandoening te veroorzaken.Geslacht
Er is geen significant geslachtsverschil in de prevalentie van cystenieren. Zowel mannen als vrouwen kunnen worden getroffen.
Vermoeidheid / Bron: Istock.com/dolgachovKlachten en symptomen cystenieren
Bij cystenieren kunnen de volgende verschijnselen optreden:- hoge bloeddruk;
- pijn in rug en buik;
- nierstenen;
- pijn in buik, onderrug of zij;
- pijnkrampen door |nierstenen;
- steeds terugkerende infecties in nieren en urinewegen, zoals blaasontsteking en nierbekkenontsteking;
- vermoeidheid;
- misselijkheid;
- eiwitten in de urine;
- bruinige kleur van urine.
Onderzoek en diagnose
De arts kan op grond van de ziekteverschijnselen vermoeden dat je cystenieren hebt. De arts kan cystenieren vaststellen door middel van een echo en een röntgenonderzoek van de nieren. Als er sprake is van cystenieren, volgt nog onderzoek van chromosomen, urine en bloed om te bekijken van welke vorm je last hebt.Behandeling cystenieren
Anno 2025 is er nog geen behandeling bekend die de vorming van de cysten stopt of vertraagt. Bij familiaire cystenieren zijn dialyse en transplantatie op een gegeven ogenblik meestal niet meer te vermijden. Veelal ontstaat er tussen het vijftigste en zeventigste levensjaar nierfalen, als gevolg waarvan een nierfunctievervangende behandeling noodzakelijk is. Wel is het zo dat de ziekte uiterst variabel verloopt. Er zijn patiënten die op hun twintigste levensjaar al in aanmerking voor een nierfunctievervangende behandeling, terwijl er ook patiënten zijn die op hoge leeftijd overlijden met een nog redelijk functionerende nier.Voorts bestaat de behandeling uit het verlichten van de klachten, door optimale behandeling van hoge bloeddruk en urineweginfecties om verdere schade aan de nieren te beperken. Ook kan een operatie worden uitgevoerd of kan vocht worden afgevoerd door middel van een drain (slangetje).
Koffie laten staan bij cystenieren / Bron: Istock.com/PuwanaiSomwanCystenieren ontlasten
Je kunt een aantal maatregelen nemen om je nieren minder te belasten. Je kunt dit doen door:- Gezond te eten. Een gezond dieet is niet alleen goed voor je algehele conditie, maar het kan ook helpen om vermoeidheid tegen te gaan.
- Zoutgebruik te beperken, wat een hoge bloeddruk kan tegengaan.
- Weinig eiwitten te eten, waardoor je nieren minder hard hoeven te werken.
- Veel water te drinken. Mannen bij voorkeur 2,5 tot 3 liter water en vrouwen 2 tot 2,5 liter water per dag. Hierdoor spoelen alle afvalstoffen beter uit je lichaam.
- Weinig koffie, thee en andere cafeïne-houdende dranken te drinken. Onderzoek lijkt erop te wijzen dat cysten mogelijk sneller groeien onder invloed van cafeïne.
Cystenieren prognose
Een Deense analyse uit 2010 wijst erop dat patiënten met cystenieren steeds langer hun nierfunctie kunnen behouden. Ook blijkt dat hun overlevingskansen zijn toegenomen wanneer ze eenmaal dialyseren.²Noten:
[OLIST]Autosomaal betekent dat de aanleg (het gen) voor de aandoening op een chromosoom ligt dat niet betrokken is bij het bepalen van het geslacht, dus chromosoom 1 tot en met 22. Een autosomaal dominante aandoening komt dus meestal even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. En zowel mannen als vrouwen kunnen de aanleg doorgeven. (Bron: www.umcg.nl)
Clinical Journal of the ASN, 02-08-2010[/OLIST]
