Multiple sclerose (MS): de gevolgen voor de omgeving

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij het centraal zenuwstelsel is aangedaan. MS kenmerkt zich in periodes van verslechtering en verbetering, maar na verloop van tijd zal iemand steeds verder achteruit gaan. MS heeft niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar ook op het leven van de partner, familie en vrienden. Het verloop van deze ziekte is niet te voorspellen, waardoor eventuele toekomstplannen moeten worden aangepast. Ook andere dingen, zoals het werken, uitgaan met vrienden en hobby’s zullen worden beïnvloed.

Wat MS is

Multiple Sclerose, afgekort MS, is een ziekte die het centraal zenuwstel (hersenen en ruggenmerg) aantast. Het lichaam is in het begin nog in staat om de beschadigde cellen te herstellen, waardoor klachten weer verdwijnen. Op een gegeven moment is het lichaam hiertoe niet meer in staat en ontstaan er verhardingen (littekenweefsel). Hierdoor ontstaan er blijvende klachten en geleidelijk aan zal iemand achteruit gaan. Het verloop van MS is niet te voorspellen is verschilt per persoon. Het is niet duidelijk waarom iemand MS krijgt. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Na de diagnose

Als je de diagnose MS krijgt, is dit een grote klap. Zowel jijzelf als je partner en andere directe naasten, zul je dit moeten verwerken. Je zult te maken krijgen met schrik, angst, woede en verdriet. Het verwerken van het slechte nieuws is gemakkelijk en kost tijd. Als partner is het ook niet gemakkelijk. Je wilt steun bieden, maar bent zelf ook verdrietig. Het is verstandig om aan te geven dat jij het ook moeilijk vindt, maar dat je steun wilt bieden. Zorg dat je weet wat MS inhoudt en houd de ontwikkelingen over deze ziekte bij in bijvoorbeeld vakbladen of op het internet.

Invloed op naasten

MS heeft ook invloed op het leven van de partner, familie en vrienden. Het heeft vooral invloed op de partner omdat hij van dichtbij meemaakt dat je last hebt van klachten. De klachten zijn onvoorspelbaar, waardoor de toekomst van zowel jezelf als van je partner onzeker wordt. Het heeft invloed op de dagelijkse bezigheden en de plannen voor de toekomst. Het kan zijn dat je bepaalde uitjes op het laatste moment moet afzeggen, wat een grote teleurstelling kan zijn. De aandacht gaat vaak uit naar de MS-patiënt, waarbij de partner nogal eens wordt vergeten. Het kan zijn dat je sommige vrienden zult verliezen, maar het kan ook vriendschappen hechter maken.

Emoties

Vaak komen er allerlei emoties los, zoals angst, verdriet, machteloosheid en woede. Je kunt boos worden op de dokter omdat hij MS niet kan genezen, maar je kunt je ook afreageren op je partner omdat het leven een stuk moeilijker wordt. Probeer deze gevoelens niet te onderdrukken omdat ze anders alleen maar erger kunnen worden en laat deze gedachten rustig komen. Meestal worden ze daardoor minder heftig en lucht het op om erover te praten. Door met elkaar te praten, hulp te zoeken indien nodig, lukt het meestal om uiteindelijk te leven met MS. In elke relatie komen wel eens problemen voor, maar bij MS kan het af en toe leiden tot extra spanningen. Probeer hiermee rekening te houden.

Plannen aanpassen

De plannen voor zowel jou als je partner voor de toekomst kunnen beïnvloed zijn. Plannen kunnen zomaar ineens in duigen vallen. Als je leert hier rekening mee te houden, is de teleurstelling vaak minder groot. Het kan gaan om grote plannen, zoals het kopen van een huis, maken van carrière of het beginnen van een gezin. Bij het maken van kleinere plannen zoals een afspraak kun je hier al rekening mee houden. Probeer een beetje bij de dag te leven en de toekomst open te laten. Mocht je toch plannen maken voor de toekomst, is de kans aanwezig dat deze weer aangepast moeten worden.

Verandering van taken

Als je gewend was dat jij bepaalde taken deed, kan het na het krijgen van MS anders worden omdat je het allemaal niet meer kunt. Dit betekent dat je partner waarschijnlijk meer moet doen, zodat jij het rustiger aan kunt doen. Dit is een situatie waar je beide aan moet wennen en het kan soms leiden tot spanningen. Je wordt meer afhankelijk van anderen en dat kan leiden tot schuldgevoelens. Het is belangrijk om er goed over in gesprek te blijven met elkaar.

Gevoelens

De partner kan soms zijn gevoelens niet goed uiten omdat hij je er niet mee lastig wil vallen. Als partner zijnde is het misschien verstandig om met een goede vriend te praten. Het kan allerlei gevoelens bij je losmaken en je vindt het misschien wel oneerlijk. Daarnaast zijn er zorgen over de toekomst. Woede en schuldgevoel zijn gevoelens die vaak voorkomen.

Woede

Als partner zijnde kun je boos worden omdat je meer in huis moet doen. Je kunt je gaan irriteren aan het geklaag en je vindt het moeilijk om toe te geven dat je jezelf zo voelt. Je wilt niet onredelijk zijn, maar toch kun je kwaad worden. Dit kan tot spanningen leiden in een relatie. Je bent niet kwaad op je partner, maar meestal vanwege het fijt dat je partner MS heeft. Wanneer je dit gevoel met bijvoorbeeld een goede vriend deelt, zal de woede meestal minder worden.

Schuldgevoel

Ook de partner kan last krijgen van een schuldgevoel omdat hij nog allerlei leuke dingen kan doen, terwijl jij dat niet meer kunt. Ook hierover kun je het beste gewoon met elkaar praten, ook al is er geen oplossing voor. Zolang je met elkaar in gesprek blijft, snap je elkaar beter en hoef je jezelf ook niet anders voor te doen.

Omgaan met problemen

Er zijn niet altijd oplossingen voor problemen en spanningen, maar je kunt je ook concentreren op de fijne dingen in het leven. Tijdens de goede periode kunnen jullie samen leuke dingen doen. Probeer zoveel mogelijk het leven te leiden dat je gewend was en laat MS niet je hele leven bepalen. Soms moet je elkaar wat ruimte geven, door bijvoorbeeld ieder zijn eigen hobby te laten uitvoeren.

Lees verder

• De anatomie van de hersenen
• Multiple sclerose (MS): wat het is, diagnose en verloop
• Multiple sclerose (MS): hoe hiermee om te gaan
• Multiple sclerose (MS): klachten
• Multiple sclerose (MS): klachten en behandeling