Multiple sclerose (MS): hoe hiermee om te gaan

Als je te horen hebt gekregen dat je de ziekte MS hebt, kan dit ingrijpende gevolgen hebben voor de rest van je leven. Dingen die je gepland hebt in het leven, zullen vaak anders lopen. Bijvoorbeeld het kopen van een huis, een carrière die je graag wilde of een gezin beginnen. Je zult geestelijk moeten verwerken dat je deze ziekte hebt en hierdoor kunnen de emoties hoog oplopen. Eerst moet je verwerken dat je MS hebt en daarna moet je er mee leren omgaan.

Wat is het

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel is aangedaan. Zenuwcellen zijn aangetast, waardoor de zenuwgeleiding verstoord raakt. Het lichaam probeert de beschadigingen te herstellen, wat in het begin meestal (bijna) volledig lukt. Op een gegeven moment ontstaan er verhardingen, waardoor er blijvende klachten ontstaan. Het verloop van MS is per persoon verschillend en daarom is het verloop van deze ziekte niet te voorspellen. Het is niet duidelijk waarom iemand MS krijgt.

Verwerken van de diagnose

Als je te horen krijgt dat je MS hebt, zul je dit eerst moeten verwerken. Niet iedereen weet wat het precies is en sommige mensen denken dat het allemaal wel meevalt. Wanneer je weet wat MS precies inhoudt, staat je wereld op zijn kop. Je kunt hierdoor in een crisis komen waarbij de emoties hoog kunnen oplopen. Je beseft dat je leven misschien wel ingrijpend gaat veranderen en deze gedachten kunnen je somber maken. De meeste mensen met MS weten na verloop van tijd toch een manier te vinden om hiermee om te gaan.

Er zijn ook mensen die al lange tijd rondlopen met allerlei vage klachten en zich niet meer serieus genomen voelen. Ze worden soms door anderen bestempeld als aansteller terwijl ze zeker weten dat er wat aan de hand is. Deze mensen worden erg onzeker en kunnen opgelucht zijn als de diagnose MS eenmaal is gesteld. Dit is het einde van een onzekere periode vol doktersbezoeken. Na de opluchting komt het besef wat MS inhoudt en kan het alsnog leiden tot sombere gevoelens en angst.

Anderen betrekken

Het kan lastig zijn om aan anderen te vertellen dat je MS hebt. Het is wel verstandig om het minstens aan één persoon te vertellen waarmee je close bent, zodat je de steun kunt krijgen die je nodig hebt. Als je het aan anderen vertelt, kan het zijn dat ze niet precies weten hoe ze hierop moeten reageren. Er zijn misschien vrienden die je minder vaak zult zien of zelfs helemaal niet meer, maar het kan vriendschappen ook hechter maken. Sommige mensen vinden het prettig om lotgenoten te zoeken. Iemand die deze ziekte niet heeft, kan niet altijd begrijpen wat het is om MS te hebben.

Crisis

Veel mensen die MS hebben krijgen een moeilijke periode waar ze doorheen moeten. Vaak begint MS al op jonge leeftijd. Dat is precies de periode in het leven waar je denkt aan het kopen van een huis, een carrière maken of het beginnen van een gezin. Door de ziekte komen dingen in het leven ineens in een ander daglicht te staan. Omdat het verloop van MS onzeker is, kun je misschien niet meer de plannen maken die je wilde. Je raakt uit balans en moet opnieuw een evenwicht vinden. Ook al verwerkt iedereen het op zijn eigen manier, de meeste mensen verwerken het in een aantal verschillende fasen.

Net na de diagnose

Als iemand te horen krijgt dat hij MS heeft, moet hij de boodschap tot zich door laten dringen. Het lukt veel mensen maar gedeeltelijk om het tot zich door te laten dringen. Emoties zoals verdriet, verwardheid of boosheid kunnen heel heftig zijn. Soms zijn mensen verbijsterd na het bericht en kunnen ze pas later emotioneel zijn.

Wanneer het doordringt

Na een tijdje begint het door te dringen wat MS betekent en welke gevolgen het kan hebben. Veel mensen zijn geneigd zich in deze periode terug te trekken en willen weinig andere mensen zien. Ze kunnen het moeilijk vinden om erover te praten en een tijdje lusteloos zijn. Soms laat iemand de gedachte aan MS even toe, maar blokkeert het daarna alsof er niets aan de hand is. Op deze manier probeert iemand de klap stukje bij beetje te verwerken. Voor sommigen werkt dit beter.

Ermee leren omgaan

Bijna iedereen vindt na verloop van tijd een manier om met MS om te gaan. Ze richten hun leven op zodanige wijze in dat het toch weer de moeite waard wordt. Ze kunnen omgaan met hun gevoelens en krijgen steun van hun omgeving. Ermee leren omgaan kost tijd.

Een crisis kan zich herhalen

MS kent periodes van verbetering en verslechtering. Bij elke verslechtering is er een achteruitgang, omdat zenuwcellen beschadigd raken. Klachten verdwijnen vervolgens weer, maar je wordt telkens opnieuw ermee geconfronteerd dat je MS hebt. Tijdens een slechte periode kun je weer in een emotionele crisis komen.

Steun zoeken

Als het niet meer lukt om alles zelf te kunnen, kun je steun zoeken bij anderen zoals je partner, vrienden en familie. Dit kan moeilijk zijn omdat je anderen er niet mee lastig wilt vallen. Veel mensen vinden het fijn dat je ze iets voor je kunnen betekenen en zullen je graag helpen.

Wat je zelf kunt doen

Zorg dat je goed op de hoogte bent van MS en weet wat je kunt verwachten. Je kunt een hoop informatie vinden op het internet, maar ook in een bibliotheek of door het contact met lotgenoten. Stel geen hoge eisen aan jezelf en probeer zo gezond mogelijk te leven.

Psychische hulp

Voor sommige mensen is het moeilijk om psychische hulp in te schakelen. Je bent echt geen uitzondering als je door MS psychologische hulp nodig hebt. Soms kom je er zelf niet uit en het is geen schande om hulp in te schakelen. Het is juist een teken van zelfstandigheid, omdat je actie onderneemt om wat aan je probleem te doen.

Lees verder

• Multiple sclerose (MS): wat het is, diagnose en verloop
• Multiple sclerose (MS): klachten
• Multiple sclerose (MS): klachten en behandeling
• Multiple sclerose (MS): leefregels