mijn kijk op

Stoppen met hormoonkuur of hormoontherapie na borstkanker

Een hormoonkuur ofwel hormoontherapie is een behandeling van vele jaren pillen slikken tegen borstkanker, na chemotherapie, operatie en bestraling. Wat merk je aan veranderingen in je lichaam als je weer stopt na jarenlang elke dag een pilletje, met de nodige bijwerkingen? Daar is weinig informatie over te vinden.

Inhoud:

• Jarenlange behandeling tegen borstkanker
• Stoppen met hormoontherapie, waarom?
• Bijwerkingen tijdens de hormoonkuur
• Veranderingen na het stoppen met de hormoonkuur
• Opvliegers
• Verandering in gewicht
• Vaginale droogheid
• Urineverlies
• Conclusie: hormoontherapie kan veel bijwerkingen hebben

Jarenlange behandeling tegen borstkanker

Borstkanker: een ziekte die bekend staat dat deze in de meeste gevallen goed te genezen is. Tezamen met de behoorlijk glamoureuze media-uitingen van een aantal jaren geleden schept dit het beeld dat de behandeling ook wel mee zal vallen. Een paar maanden pittige behandelingen en dan is het weer weg. Niets is echter minder waar. Na de doorgaans reguliere behandelingen van chemotherapie, operatie en eventueel bestraling die gauw een half tot driekwart jaar duren kan ook nog hormoontherapie volgen. Dit wordt aangeboden als je een hormoongevoelige tumor had. Besluit je te gaan voor zo'n kuur, dan besluit je in principe om zo'n 5 tot 7 jaar elke dag een pilletje te slikken, met kans op diverse bijwerkingen.

"Preventieve hormoontherapie na borstkanker is namelijk een zware behandeling met véél bijwerkingen. Het heeft een gigantische impact op de kwaliteit van leven, pijn in gewrichten, slaapproblemen, problemen met seksleven, cognitieve problemen." zo stelt Dees op Borstkankeractie.nl.

Maar ook is er daarmee geen psychologisch punt achter je ziekte borstkanker gezet. Dat kan het gevoel om weer door te kunnen met je leven na borstkanker lastiger maken. Een effect waar ik wel bang voor was, maar in feite geen last van bleek te krijgen na de stop.

"Hormoontherapie heet officieel anti-hormonale therapie. Je krijgt namelijk geen hormonen toegediend, maar een behandeling die er juist op gericht is de productie en/of werking van het geslachtshormoon oestrogeen te onderdrukken"', aldus de Borstkankervereniging Nederland. Eventueel microscopisch kleine kankercellen die toch in je lichaam zijn uitgezaaid kunnen daarmee alsnog uitgeschakeld worden.

Stoppen met hormoontherapie, waarom?

Inmiddels ben je enkele jaren verder met je hormoonkuur. Trouw dagelijks je pilletje Tamoxifen of Arimidex (in mijn geval) geslikt, een enkele keer vergeten daargelaten. Redenen om te stoppen zijn:

• teveel last van de bijwerkingen, die de kwaliteit van leven teveel beïnvloeden
• een kinderwens
• gezondheidsrisico's wegen zwaarder dan de voordelen van de therapie

In mijn geval ging het om de laatste reden. Ik had zeven jaar Arimidex geslikt*. In eerste instantie was minimaal vijf jaar geadviseerd, maar na die vijf jaar slikken adviseerde de internist mij nog twee jaar door te gaan: inmiddels werd zeven jaar steeds meer de standaard. Na zeven jaar gingen gezondheidsrisico's als hart- en vaatziekten zwaarder wegen dan de enkele procenten die doorgaan met de kuur nog zou kunnen opleveren.

* Toen ik startte met hormoontherapie kreeg ik een advies op basis van een onderzoek dat had uitgewezen dat Arimidex (aromataseremmer) voor mijn soort borstkanker het beste was. Dit was een onderzoek, uitgevoerd op weefsel buiten het lichaam. Uit later uitgevoerd onderzoek is gebleken dat de voordelen van Arimidex t.o.v. Tamixofen in mijn geval niet aan de orde waren. Omdat na enkele jaren Tamoxifen-gebruik meestal overgegaan wordt op een aromataseremmer als Arimidex heb ik mijn kuur voltooid met Arimidex.

Bijwerkingen tijdens de hormoonkuur

Tijdens de hormoonkuur ondervond ik zelf vooral bijwerkingen als opvliegers, licht urineverlies en vaginale droogheid en lichte vermoeidheid. Omdat ik door mijn chemotherapie al in de overgang was gekomen maar mijn niet te meten hormoonspiegel erna weer ging stijgen, kreeg ik sindsdien ook Zoladex (goselerine) injecties. Deze drukten mijn hormonen, noodzakelijk omdat Arimidex het kenmerk heeft enkel in die situatie zijn werk te kunnen doen. Dit geldt niet voor Tamoxifen. Mijn bijwerkingen waren vervelend en hinderlijk, maar niet zo zwaar om te overwegen de therapie vroegtijdig te stoppen.

Veranderingen na het stoppen met de hormoonkuur

In mijn gesprek met de arts werd mijn vraag 'wat ga ik merken na stoppen' beantwoord met 'dat is lastig te zeggen, misschien merk je iets verandering in je bijwerkingen, misschien ook niet'. Dat zelfs een arts met jarenlange praktijkervaring daar niet veel over kan zeggen klinkt misschien vreemd, maar is ook wel verklaarbaar:

• het behandeltraject van borstkanker duurt jarenlang, waarin je qua leeftijd ook al richting overgang groeit, met alle gevolgen daarvan, je lichaam verandert zelf ook in de loop van de jaren
• chemotherapie veroudert je lichaam en kan daarmee invloed hebben op je overgang
• je kunt niet exact aantonen welke bijwerkingen door welke van de zware behandelingen veroorzaakt zijn

Binnen enkele weken nadat ik stopte met Arimidex (en Zoladex) merkte ik al veranderingen in de bijwerkingen die ik tijdens mijn hormoonkuur ondervond.

Opvliegers

Opvliegers tijdens de hormoonkuur zijn een van de bekendste bijwerkingen. Daar zijn enkele middelen voor:
"Venlafaxine en clonidine zijn medicijnen die opvliegers tegen kunnen gaan. Ze worden regelmatig voorgeschreven aan vrouwen die behandeld worden voor borstkanker. ...Bij de behandeling van opvliegers wordt het effect merkbaar na ongeveer vier weken."
Ik probeerde zelf clonidine, dat bij mij geen effect gaf.

Verandering bij mij na stoppen hormoonkuur

Mijn opvliegers, zo'n 10-12 per dag, verminderden binnen enkele weken tot zo'n 6 per dag. In intensiteit veranderden ze niet of nauwelijks. Een fijne verbetering natuurlijk, maar de opvliegers die blijven, zijn nog steeds hinderlijk: soms mild en voor de buitenwereld niet opmerkbaar, maar soms ook heftig. Dan moet een vestje uit of zoek ik zelfs even de koelte op indien mogelijk (tuin of toilet). Sinds ik opvliegers ondervind is mijn garderobe trouwens geleidelijk veranderd: dichte truien zijn vervangen door vesten met rits of knopen.

Verandering in gewicht

"In de overgang daalt het oestrogeengehalte in het lichaam drastisch. Door het oestrogeentekort verbrandt het lichaam minder calorieën. Voor de overgang zit bij de meeste vrouwen het vetweefsel vooral op de heupen en dijen. Na de menopauze hoopt het lichaamsvet zich meer op in de buikstreek." aldus Gezondheidsnet.nl.

Verandering bij mij sinds en na stoppen hormoonkuur

Tijdens de hormoonkuur merkte ik dat zeker: mijn taille verminderde behoorlijk en mijn lichaam kreeg een rechtere lijn. Gelukkig werd ik tijdens de kuur niet zwaarder. Echter na het stoppen merkte ik ook daar na een maand al verandering in: ik werd enkele kilo's zwaarder! Met mijn altijd redelijk stabiele gewicht en geen verandering in mijn eetpatroon vroeg ik dat na bij mijn internist. Zij vertelde dat verandering in hormonen, dus ook het stoppen met de kuur, verandering in gewicht kan veroorzaken. Zoals met de meeste dingen in het leven is het fijn om te weten wat de oorzaak is. Ik probeerde toch nog wat tussendoortjes te laten staan en mijn gewicht zakte wat. Ook hier is het lastig om te achterhalen wat mijn gewichtsdaling veroorzaakte: was het dat ik minder tussendoor snoepte en bij het avondeten wat minder opschepte, ofwel dat mijn lichaam na enkele maanden stoppen met de hormoontherapie zijn balans terugvond? Wie zal het zeggen...

Vaginale droogheid

Een lastig en gênant punt en niet vaak onderwerp van gesprek is vaginale droogheid. Sinds mijn chemotherapie al had ik daar last van. Ik gebruikte tegen vaginale droogheid Premeno ovules, die redelijk werkten maar waar ik toch niet heel blij mee was.

Verandering bij mij na stoppen hormoonkuur

Binnen enkele weken na het stoppen met Arimidex merkte ik ook hier een enorme verbetering. De Premeno was minder nodig en na enkele maanden vrijwel niet meer.

Urineverlies

"Door de afname van de hoeveelheid oestrogenen wordt het weefsel rond de blaasuitgang slapper. Daardoor kan het zijn dat u uw urine minder makkelijk kunt ophouden". Ik kreeg door de jaren van hormoonkuur steeds meer last van urineverlies. Het laatste jaar was het echt heel hinderlijk en had ik er dagelijks last van.

Verandering bij mij na stoppen hormoonkuur

Des te opvallender was het toen ik na het stoppen al binnen enkele weken ook op dat vlak een enorme verbetering merkte, die zich doorzette de maanden erna. Na een half jaar was mijn hinderlijke probleem vrijwel helemaal verdwenen.

Conclusie: hormoontherapie kan veel bijwerkingen hebben

Dat hormoontherapie bijwerkingen kan hebben lees je in elke bijsluiter. Maar door de eerdergenoemde oorzaken zoals late gevolgen van chemotherapie en je ouder wordende lichaam weet je pas wat voor jou exact de bijwerkingen waren als je stopt: welke veranderingen merk je dan? Een onderwerp waar misschien nog wel het minste onderzoek in relatie tot deze ziekte naar is gedaan.

Daarnaast hoop ik met mijn ervaringen andere gebruikers en (toekomstige) stoppers een hart onder de riem te kunnen steken: verbetering van je overgangsklachten is mogelijk.

Lees verder

• Vaginale droogheid: middelen zonder hormonen
• Borstkanker: hoe ga ik daarmee om?
• Gezondheid is een illusie