Epilepsie: acceptatie en ermee leren leven

Het valt niet altijd mee om te moeten leven met een ziekte. Epilepsie is een aandoening waarbij er een kortsluiting ontstaat in de hersenen. Hierdoor ontstaat er een aanval waarbij iemand in sommige gevallen hevig begint te schokken en even buiten bewustzijn is. Het kan ook zijn dat iemand alleen maar even afwezig is. Epilepsie kan grote invloed hebben op het dagelijks leven, vooral als je een aanval van te voren niet voelt aankomen. Het kan leiden tot angst voor een aanval, onzekerheid en sombere gevoelens.

Diagnose epilepsie

Epilepsie is een aandoening waarbij er een kortsluiting in de hersenen plaatsvindt. Het ontstaat in één of meerdere haarden, maar kan ook in het hele hersengebied ontstaan. Tijdens een aanval kan iemand beginnen te stuiptrekken, maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn. Soms is iemand alleen even wat afwezig (absence). Wanneer je de diagnose epilepsie te horen krijgt, kan je wereld even helemaal op zijn kop staan. Het kan zijn dat je boos of verdrietig bent dat jou dit is overkomen. Je kunt bang zijn voor de gevolgen die het heeft op je dagelijkse leven. Misschien moet je plannen voor de toekomst aanpassen.

Onzekerheid

Door de epilepsie kun je het gevoel krijgen dat je uit evenwicht bent. Je gaat een traject in waarin je wordt behandeld, waarvan de uitkomst nog niet duidelijk is. Het is de vraag of je medicijnen krijgt of dat er een andere oplossing wordt gevonden. Veel mensen raken hierdoor in onzekerheid en hebben moeite om met de nieuwe situatie om te gaan. In het begin kun je last hebben van heftige emoties. Je kunt helemaal van slag zijn omdat je jouw toekomst in duigen ziet vallen.

Afweer

Het dringt niet bij iedereen direct door wat er aan de hand is. Het is nog onduidelijk wat het allemaal betekent en wat de gevolgen zijn voor de toekomst. Sommige mensen denken er zo min mogelijk over na. Dat afweren is niet altijd bewust, het is een manier om slecht nieuws te verwerken. Voor sommigen is het beter dat ze dit niet in één keer doen, maar stukje bij beetje. Na een tijdje nemen de emoties wat af, hoewel ze bij vlagen weer kunnen oplaaien en dringt er door wat er aan de hand is. In deze periode kunnen mensen zich verdiepen in de ziekte en krijgen ze een beter beeld van epilepsie.

Verwerken

De meeste mensen slagen erin om na verloop van tijd hun ziekte een plaats te geven. Hoe lang dit precies duurt verschilt per mens. Ze leren omgaan met epilepsie en passen het leven er op aan. Ze hebben een aangepast beeld gekregen van de toekomst. Hierbij spelen karakter en de ernst van de ziekte ook een rol. Wanneer je instelbaar bent op medicijnen en er nog weinig last van hebt, is het gemakkelijker om ermee om te gaan dan wanneer medicijnen niet helpen.

Tips om te verwerken

Slecht nieuws verwerken gaat niet altijd vanzelf en meestal moet je er actief mee bezig zijn. Om ingrijpend nieuws een plekje te leren geven, kun je het volgende doen:

Praten

Praat met anderen over hoe je jezelf voelt. Door te praten kun je leren om het los te laten, het van wat meer afstand te bekijken en gaan de scherpe kantjes eraf. Praten helpt je om dingen in gedachte op een rijtje te zetten en te relativeren. Er zijn ook mensen die er liever niet over praten. Het kan vervelend zijn om met dit geheim rond te lopen. Het kan ook zijn dat je het slechts met enkele mensen wilt delen: bijvoorbeeld je partner of goede vriend.

Steun zoeken

Het kan zijn dat je praktische steun nodig hebt, bijvoorbeeld hulp in de huishouding, vervoer naar het ziekenhuis of oppas voor de kinderen. Op je werk kan het zijn dat je wat taken moet overdragen naar een collega of wat vaker thuis moet werken. Omdat er meer mensen zijn met epilepsie kun je steun zoeken bij mensen die het ook hebben. Soms kun je elkaar steunen door ervaringen uit te wisselen.

Angst voor een aanval

Het kan zijn dat je altijd bang bent voor een aanval en daar met alles rekening mee moet houden. Zo kun je beperkingen hebben, bijvoorbeeld geen auto meer kunnen rijden of niet meer kunnen zwemmen. Dit kan in veel situaties leiden tot onzekerheid en machteloosheid en daardoor kun je last krijgen van stress. Veel angst kan ertoe leiden dat je uitgeput raakt omdat het veel energie kost. Dit kan uiteindelijk leiden tot depressieve gevoelens.

Professionele hulp

De angst voor een aanval kan het leven behoorlijk onaangenaam maken. Je moet een manier zien te vinden om met epilepsie om te gaan. Als het je niet lukt om deze angst onder controle te krijgen is het aan te raden om professionele hulp te zoeken zoals een psycholoog of psychiater. Veel mensen schamen zich hiervoor, maar het is echt geen schande. Bij het epilepsiecentrum werken mensen met ervaring. En zij kunnen je leren om te gaan met angst of je doorverwijzen naar de juiste hulpverlener.

Lees verder

• Epilepsie: de gevolgen en de invloed op je leven
• Epilepsie: tips voor het dagelijkse leven
• Epilepsie in combinatie met een baan
• Epilepsie: symptomen en diagnose
• Epilepsie: wat houdt een aanval in en wat zijn de symptomen?