Epilepsie bij een kind en de invloed op het leven

Het valt niet mee om te moeten leven met een ziekte, vooral voor een kind. Epilepsie is een aandoening waarbij er een kortsluiting kan ontstaan in de hersenen, waardoor er een aanval ontstaat. Dit kan zich uiten in het klassieke beeld waarbij iemand stuiptrekkend op de grond ligt, maar het kan ook zijn dat iemand even afwezig is alsof hij aan het dagdromen is. Wanneer een kind de diagnose epilepsie krijgt, heeft dit invloed op het hele gezin.

Wat het is

Epilepsie is ziekte waarbij er kortsluiting in de hersenen ontstaat. Het ontstaat op één of meerdere plekken of in het hele hersengebied. Het kenmerkt zich in een aanval waarbij iemand hevig begint te stuiptrekken, maar het kan ook zijn dat iemand heel even afwezig is (absence). Een aanval duurt meestal maar kort en daarna komt de persoon weer tot bewustzijn. Epilepsie wordt vaak behandeld met medicijnen. Bij kinderen wordt er soms gekozen voor het ketogeen-dieet. Wanneer behandeling aanslaat, worden de aanvallen minder en bij sommigen blijven ze helemaal weg.

Diagnose

Waarschijnlijk ben je erg geschrokken wanneer je kind zijn eerste epileptische aanval kreeg. Als het gaat om kleine aanvallen, kan het even duren voordat je erachter kwam. Het is behoorlijk schrikken als je hoort dat je kind epilepsie heeft. Je zit vol met allerlei vragen en maakt je zorgen over hoe het verder moet. Hoe moet het kind nu het beste begeleid worden? Je wilt het kind leren omgaan met de aanvallen en het beschermen. Hoe moet je jouw kind een onbezorgd leven laten leiden?

Onderzoek

Bij een kind duurt het vaak wat langer dan bij een volwassene voordat de diagnose is gesteld. Dat heeft er ook mee te maken dat er bij jonge kinderen andere aandoeningen kunnen voorkomen waarbij aanvallen aanwezig zijn. De neuroloog zal voordat hij onderzoek doet een goed beeld vormen van de aanvallen. Hij kan onderstaande vragen:

• Was er een uitlokkende factor?
• Komen de aanvallen overdag of ’s nachts?
• Wat is het tijdstip en dag van de aanval?
• Waar was het kind mee bezig op het moment dat de aanval kwam?
• Zag het kind bleek of blauw?
• Huilde het kind en had het pijn of koorts?
• Draaiden de ogen weg?
• Hoe voelde het kind zich na de aanval?
• Werd het kind direct wakker na de aanval of viel het eerst in slaap?

Misschien is het mogelijk om de aanval te filmen. Dat zou het voor de arts een stuk gemakkelijker maken.

Medicijnen

Bij kinderen bestaan er vormen van epilepsie waar het overheen kan groeien. In dat geval zijn medicijnen meestal niet nodig. Medicijnen genezen epilepsie niet, maar onderdrukken de aanvallen. De arts onderzoekt welke medicijnen het kind nodig heeft en hoeveel, dit wordt ook wel het instellen op medicijnen genoemd. Als het kind niet instelbaar is, komen er meer zorgen. Soms wordt er het ketogeen-dieet geprobeerd en als dat niet helpt, zal de mogelijkheid tot een operatie bekeken worden. Als de aanvallen niet te onderdrukken zijn, is er vaak hulp nodig voor de ouders en het kind.

Veranderingen in het gezin

Je wilt je kind beschermen en bent bezorgd als hij even buiten speelt. Het heeft invloed op het hele gezin. Andere kinderen kunnen jaloers worden omdat hun broertje of zusje ineens meer aandacht krijgt. Het kost tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Probeer er gewoon open en eerlijk over te praten. Behandel het kind hetzelfde als de andere kinderen en na verloop van tijd kan iedereen er mee omgaan. Een peuter zal niet veel van zijn ziekte begrijpen, maar een ouder kind wel.

Veiligheid

Als het kind vooral ’s nachts aanvallen heeft, kun je een speciaal doorademkussen aanschaffen om verstikking te voorkomen. Hele jonge kinderen kun je het beste zonder kussen laten slapen. Laat de slaapkamerdeur open of gebruik een babyfoon. Doe bij een klein kind die een bed met spijlen heeft een beschermende laag over de spijlen, bijvoorbeeld door er een laken tussen te weven zodat het kind niet klem kan raken.

Wanneer de aanvallen ook overdag kunnen ontstaan, kun je het volgende doen:

• Zorg voor begeleiding tijdens zwemmen en fietsen
• Bij schoolgym het kind niet te hoog laten klimmen
• Geef het kind een SOS-plaatje met informatie over de epilepsie en persoonlijke medische gegevens
• Schrijf instructies en geef het aan het kind mee over hoe te handelen bij een aanval
• Zorg dat er altijd iemand bereikbaar is

Leerproblemen

Een kind dat aan epilepsie lijdt heeft vaker leerproblemen dan gezonde kinderen. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals een beschadiging in de hersenen of als bijwerking van medicijnen. Het kan ook zijn dat het kind vaak absences heeft, waardoor er steeds wat lesstof wordt gemist of dat het kind gepest wordt vanwege de epilepsie. Na een aanval kan het kind moe en duf zijn, maar het kan ook angstig zijn om een aanval te krijgen.

Lees verder

• Epilepsie: wat houdt een aanval in en wat zijn de symptomen?
• Epilepsie: eerste hulp bij aanvallen
• Epilepsie: twee verschillende hoofdsoorten
• Epilepsie door hersenbeschadiging: symptomen en oorzaken
• Epilepsie: wanneer een operatie nodig is