Leven met Parkinson: beweging, stimulans en hulp omgeving

Parkinson is een progressief verslechterende ziekte, waarbij de persoon motorische, geestelijke en incontinentie problemen krijgt. Het heeft grote impact op de persoon als ook de directe omgeving. Veel aanpassingen moeten worden gedaan welke veel inspanning van de omgeving kunnen vergen. Hoe kan men ervoor zorgen dat er een gunstige balans in het leven van de zieke wordt gerealiseerd, zodat men er “tijdelijk” nog goed mee kan leven en wat zijn de tips?

Leven met Parkinson

• Invloed van de ziekte
• Waarom is beweging noodzakelijk?
• Geheugensteuntjes in huis
• Indeling van de woning
• Hulp van anderen bij leven met Parkinson

Invloed van de ziekte

Parkinson heeft grote impact op het leven van de getroffen persoon als ook de directe omgeving. De omstandigheid van het lichaam verslechtert daarbij progressief met de tijd. Naast spierproblemen geeft het ook andere complicaties, zoals een verminderd geheugen, stemmingswisselingen en geestelijke problemen. De ziekte heeft op vele vlakken grote complicaties voor de patiënt.

Trillen

Meest kenmerkende aspect is dat de persoon minder controle heeft over de spieren, waarbij in rust trillingen ontstaan. In eerste instantie gaat het om beperkte trillingen, echter met de jaren neemt de heftigheid daarvan toe. De handen en/ of voeten kunnen door overmatige spanningen in een haakse hoek of vergelijkbare golfstok vorm aannemen. Daarnaast neemt de motoriek verder af, als ook de mate om het lichaam in balans te houden.

Stijfheid en tics

Indien de ziekte reeds enkele jaren met levodopa is behandeld, treden enkele verschijnselen op. Enerzijds krijgt de persoon met de tijd afwijkende lichaamsbewegingen, tics of men maakt spastische bewegingen. Anderzijds kan men stijfheid ondervinden van soms het gehele lichaam. Men kan in dat geval niets doen tot de stijfheid met enkele uren afneemt.

Incontinentie en libido

Ongewone spieractiviteit en trillingen hebben bij de meeste personen invloed op de blaasspieren. Men verliest in toenemende mate de controle over de eigen plas, waardoor incontinentie ontstaat. Oftewel de kans op een ongelukje neemt met de progressieve verslechtering van de ziekte ook toe. Ook de controle over het geslachtsdeel neemt af, waardoor seksuele activiteit snel minder wordt.

Bloeddruk

Door een laag gehalte dopamine (rustgever) en hoog gehalte acetylcholine (activeerder) zal ook de bloeddruk hoog zijn. De spieren worden overmatig geactiveerd, de spanning in het lichaam als ook de hartslag liggen daardoor hoger. Heeft men eveneens overgewicht dan kan dit eerder tot hart- en vaataandoeningen leiden.

Geheugenproblemen

Een probleem bij de ziekte is het optreden van dementie. Het kortetermijngeheugen werkt niet meer goed, waardoor in toenemende mate gebeurtenissen, personen en de omgeving worden vergeten. Let wel bij jonge parkinson is geconstateerd dat het geheugenverlies minder snel vordert dan bij de oudere variant.

Waarom is beweging noodzakelijk?

De eerste jaren nadat de ziekte is geconstateerd kan men er nog redelijkerwijs mee leven. Het is van belang om de spieren juist veel te bewegen, zodat de overmatige hoeveelheid acetylcholine wordt verbruikt. Oftewel beweging zorgt ervoor dat er rust in het lichaam komt. Het is vergelijkbaar met het verbranden van vet, echter in dit geval wordt de neurotransmitter aangewend. Door veel te bewegen kan een gunstige balans worden gevonden, zodat de overlast van trillingen minder is. Deze manier werkt primair in de eerste jaren van de ziekte. Omdat met de tijd het acetylcholinegehalte toeneemt, zal in de latere jaren de mate van trillingen overheersend zijn. Daardoor kan men minder effectief bewegingen doen. Toch is het altijd aan te bevelen om voldoende te bewegen om het lichaam meer rust te geven. Fysiotherapie vormt dan ook in een later moment een belangrijke methode om bepaalde klachten tegen te gaan. Bij cueine therapie – waarbij bijvoorbeeld marsmuziek wordt ingezet – worden prikkels gebruikt om de patiënt ritmisch te laten bewegen. Ook voor thuis is het handig om dergelijke stimulans dagelijks toe te passen.

Geheugensteuntjes in huis

Naarmate de ziekte groeit neemt het geheugen af. De persoon vergeet in toenemende mate gezichten en waar alles staat of ligt. Het is van belang om regelmaat in de huishouding aan te brengen. Dit dient reeds in een vroeg stadium te worden toegepast, zodat men er mee leert leven voordat de ziekte te ver is gevorderd. Het wennen aan met post-it of gelabelde laden zorgt ervoor dat de persoon alles kan terugvinden. Daarnaast is het van belang om in huis te noteren, wat er moet worden gedaan. Zo kan men herinneren wat de dagelijkse activiteiten zijn. Dit kan bijvoorbeeld als een tijdsplanning worden opgesteld, zodat men weet wanneer men iets moet doen.

Indeling van de woning

Omdat de beweging ongewoon of spastisch verloopt, is de kans groter om ongelukjes te hebben. Men moet de ruimte hebben om de beweging te kunnen maken en dus dienen niet overal dingen in de weg te staan. Oftewel alle benodigde spullen dienen altijd netjes opgeruimd te zijn. Daarnaast is het verstandig om de drempels, vloerkleedjes en andere struikel gevaarlijke objecten preventief te verwijderen. Bovendien is het de vraag waar de persoon gaat slapen. Vaak is een slaapkamer op de begane vloer gewenst.

Hulp van anderen bij leven met Parkinson

Omdat de ziekte met het ouder worden verslechtert, heeft het veel impact op de patiënt zelf en de directe familie met kennissen. Zeker de relatie met een partner kan erdoor onder druk komen te staan. Het is ook aan die omgeving gelegen om voldoende aandacht en hulp aan de Parkinson patiënt te geven. Door de gezamenlijke inzet van medicatie, veel beweging, prikkels, inrichting en hulp van anderen kan men nog lang onder goede omstandigheden leven.

Wilt u meer informatie omtrent hulp bij Parkinson dan kunt u Parkinsonnet online benaderen, juist omdat hier de patiënt centraal staat.

Lees verder

• Neurotransmitter acetylcholine: veroorzaker Parkinson en MS
• Waarom is beweging goed voor je?
• Psychische invloed bij ziekte van Parkinson