Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): symptomen & behandeling

Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) kan een gevolg zijn van een Q-koortsinfectie. Q-koorts is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen. Q-koorts wordt veroorzaakt door de Coxiella burnetii bacterie. Ongeveer 20% van alle mensen die een acute Q-koorts hebben doorgemaakt, ontwikkelen het Q-koorts Vermoedheidssyndroom (QVS). Hierbij staat vermoeidheid voorop. QVS-patiënten kunnen echter ook last krijgen van andere bijkomende klachten, zoals (nacht)zweten, pijn op de borst en kortademigheid (bij inspanning), om enkele te noemen. Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom leidt tot forse beperkingen in het maatschappelijk functioneren, zowel privé als in werk.

• Wat is het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)?
• Symptomen van Q-koorts?
• Geen klachten
• Griepverschijnselen
• Soms ernstiger verloop
• Aanhoudende klachten
• Q-koorts: Wat gebeurt er na de infectie?
• Oorzaak van QVS
• Afwijkingen in het afweersysteem
• Het centrale zenuwstelsel
• De nasleep van een infectie: Een ongrijpbaar syndroom
• Waar komt de term Q-koortsvermoeidheidssyndroom vandaan?
• Symptomen van QVS
• Wanneer wordt de diagnose QVS gesteld?
• Behandeling van QVS: Wat zijn de opties?
• Cognitieve gedragstherapie (CGT)
• Antibiotica: Is het de oplossing?
• Andere mogelijke behandelingen: Inzet op herstel
• Prognose
• Blijvende impact op werk en leven
• Financiële zorgen en ongelijkheid
• Het emotionele gewicht van QVS
• Hoop op erkenning

Wat is het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)?

Q-koorts is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen, een zogeheten zoönose. De boosdoener is de bacterie Coxiella burnetii. De ziekte wordt overgedragen door dieren, vooral geiten maar soms ook schapen. Overdracht vindt voornamelijk plaats als een besmette geit lammetjes krijgt. Na de bevalling komen veel Q-koortsbacteriën in de lucht. Door de wind worden deze verspreid en als iemand de lucht met Q-koortsbacteriën inademt, kan hij na 2 tot 6 weken Q-koorts krijgen. De lammertijd van de geiten duurt van februari tot eind mei. In 2007 deed zich in Nederland de eerste grote uitbraak van Q-koorts voor en sindsdien is het aantal meldingen van Q-koorts in Nederland flink gestegen.

Symptomen van Q-koorts?

Geen klachten

Ongeveer de helft van de mensen die met de boosdoener besmet zijn, wordt niet ziek en krijgt geen klachten. Ze hebben dus nergens last van.

Griepverschijnselen

Mensen die wel ziek worden, hebben veelal last van griepverschijnselen zoals enkele dagen aanhoudende koorts, hoofdpijn en/of een droge hoest, ’s nachts veel transpireren, pijnlijke spieren en gewrichten en algehele malaise.

Soms ernstiger verloop

De ziekte kan ook ernstiger verlopen. Bij een ernstig verloop kunnen mensen een longontsteking ontwikkelen met klachten als pijn op de borst, benauwdheid en droge hoest. Vrij veel mensen krijgen een leverontsteking zonder symptomen. Veel mensen die Q-koorts doorgemaakt hebben, zijn daarna nog gedurende langere tijd moe.

Aanhoudende klachten

Sommige mensen blijven na het doormaken en bacteriologisch klaren van een acute Q-koortsinfectie langdurig last houden van een scala aan gezondheidsklachten die kunnen leiden tot forse beperkingen in het maatschappelijk functioneren, zowel privé als in werk.

Q-koorts: Wat gebeurt er na de infectie?

Q-koorts is een nare infectie die je niet snel vergeet, maar wat gebeurt er daarna? Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) onderscheidt drie mogelijke scenario’s voor mensen die een acute Q-koortsinfectie hebben doorgemaakt. Spoiler: sommige scenario’s zijn prettiger dan andere.

Er zijn drie mogelijke scenario's:

1. Je geneest volledig. Dit is natuurlijk het beste scenario. Je lichaam vecht de infectie af, en in het bloed kan worden aangetoond dat je de bacterie hebt verslagen. Daarna pak je je leven weer op en laat je de Q-koorts achter je.
2. Je ontwikkelt chronische Q-koorts. Helaas, dit komt bij 1-5% van de patiënten voor en is geen kattenpis. Chronische Q-koorts is een serieuze infectie die maanden of zelfs jaren kan duren en intensieve behandeling met antibiotica vereist. Het kan het lichaam flink onder druk zetten, en de klachten kunnen hardnekkig zijn.
3. Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). En dan is er nog dit derde scenario, waarin ongeveer 20% van de patiënten belandt. Bij QVS is de bacterie zelf verdwenen, maar de nasleep van de infectie blijft. Langdurige, intense vermoeidheid staat hierbij voorop. QVS draait niet om een actieve infectie, maar om de langetermijngevolgen ervan. Denk aan voortdurende uitputting, hoofdpijn, spierpijn, en concentratieproblemen die je dagelijks leven overhoop gooien.

Na een acute Q-koortsinfectie ontwikkelt zo’n 20% van de patiënten het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Dat is geen kleine groep! Bij QVS staat vermoeidheid centraal, en niet zomaar een beetje moe: het gaat om slopende, ernstige vermoeidheid die maanden tot zelfs jaren kan aanhouden. En het vervelende? Het heeft niets te maken met een actieve infectie, maar met de nasleep ervan. Hierdoor kan het voelen alsof je in een soort permanente herstelmodus blijft hangen, terwijl je lichaam al lang vrij is van de oorspronkelijke bacterie.

Oorzaak van QVS

Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom is net zo mysterieus als hardnekkig. Het begint allemaal met Q-koorts, een infectieziekte veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii, meestal overgedragen via geiten of schapen. Na besmetting krijgt zo’n 40% van de mensen griepachtige klachten, soms met long- of leverontsteking. De meeste mensen knappen daarna weer op, maar voor een deel van hen houdt de ellende niet op: zij ontwikkelen QVS. Maar wat zorgt er nu precies voor dat deze vermoeidheid blijft hangen?

Afwijkingen in het afweersysteem

Een mogelijke oorzaak ligt in het afweersysteem. Bij mensen met QVS gedragen de eerstelijns afweercellen, de monocyten, zich net iets anders dan bij gezonde mensen. Onderzoek van promovendus Ruud Raijmakers ontdekte dat bij QVS-patiënten bepaalde genen die essentieel zijn voor herstel, bescherming van cellen, en het afremmen van ontstekingen minder actief zijn. Dit kan ervoor zorgen dat het lichaam na een inspanning niet goed herstelt, wat de aanhoudende vermoeidheid en klachten zou kunnen verklaren. Kortom, het afweersysteem raakt in de war en het lichaam lijkt daardoor steeds ‘op stand-by’ te staan.

Het centrale zenuwstelsel

Er wordt daarnaast gespeculeerd dat QVS te maken heeft met een ontsteking in het centrale zenuwstelsel, ook wel neuro-inflammatie genoemd. Japanse onderzoekers zagen daar eerder aanwijzingen voor, maar bewijs uit nieuw onderzoek is nog niet sluitend. Toch kan dit een interessante route zijn: een ontsteking van het centrale zenuwstelsel zou verklaren waarom de klachten van vermoeidheid, pijn, en concentratieproblemen zo intens zijn.

De nasleep van een infectie: Een ongrijpbaar syndroom

Het bijzondere van QVS is dat, zelfs als de bacterie uit het lichaam is verdwenen, de symptomen aanhouden. Ongeveer 20% van de mensen die een acute Q-koortsinfectie hebben gehad, blijft maanden- tot jarenlang last houden van vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en meer. De vraag blijft: waarom de een wel en de ander niet? Daar zijn onderzoekers nog niet helemaal achter, maar het lijkt erop dat QVS te maken heeft met een complexe combinatie van afwijkingen in het immuunsysteem, mogelijk neuro-inflammatie, en de manier waarop het lichaam reageert op de infectie.[1]

Kortom: QVS is niet zomaar vermoeidheid na een infectie, maar het resultaat van een afweersysteem dat ontregeld raakt. Onderzoekers staan nog voor veel vragen, maar duidelijk is dat er op meerdere plekken in het lichaam iets misgaat, wat leidt tot de langdurige, soms invaliderende klachten. De zoektocht naar antwoorden en behandelingen gaat verder, maar er is hoop dat meer onderzoek uiteindelijk licht zal werpen op deze ingewikkelde puzzel.

Waar komt de term Q-koortsvermoeidheidssyndroom vandaan?

Aanvankelijk werd in de Nederlandse literatuur de term 'langdurige klachten na acute Q-koorts' gebruikt, maar deze is vervangen door 'Q-koortsvermoeidheidssyndroom', vanwege de gelijkenissen tussen de langdurige vermoeidheidsklachten na Q-koorts en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook speelde de behoefte aan een herkenbare en eenduidige term voor zowel patiënten als zorgverleners hierin een rol. Bovendien wordt in de internationale (veelal Angelsaksische) literatuur al jaren de term 'Q fever fatigue syndrome' gebruikt ter aanduiding van langdurige klachten na acute Q-koorts. Deze internationale term is inmiddels ingeburgerd en de benaming Q-koortsvermoeidheidssyndroom is de Nederlandse vertaling daarvan.

Symptomen van QVS

Vermoeidheid staat voorop bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar de meeste mensen met QVS hebben ook last van één of meer bijkomende klachten:

• (nacht)zweten;
• pijn op de borst;
• kortademigheid (bij inspanning)
• hoesten;
• terugkerende verkoudheid;
• misselijkheid en/of maag-darmklachten;
• vergrote of pijnlijke lymfeklieren (gezwollen lymfeklieren);
• gewrichtspijn en spierpijn;
• spiertrekkingen;
• geheugenproblemen en concentratieverlies;
• slaapproblemen;
• prikkelbaarheid en agitatie; en
• hoofdpijn.

Deze lijst is niet uitputtend. Er kunnen nog veel meer klachten optreden. Bovendien kan niet worden uitgesloten dat bovenstaande klachten gerelateerd zijn aan andere aandoeningen.

Wanneer wordt de diagnose QVS gesteld?

De diagnose QVS wordt door een arts gesteld als iemand acute Q-koorts heeft gehad, wat ondubbelzinnig blijkt uit bloedonderzoek en er geen sprake is van chronische Q-koorts die uitgesloten wordt door medisch onderzoek.[2] Daarnaast moet de persoon langer dan zes maanden vermoeidheidsklachten hebben en andere oorzaken die vermoeidheid verklaren moeten worden uitgesloten. Voorts moet de persoon door vermoeidheid aanzienlijk worden beperkt in het maatschappelijke functioneren. Een andere vereiste is dat betrokkene vóórdat acute Q-koorts werd vastgesteld, niet of nauwelijks last had van vermoeidheidsklachten of de klachten moeten sindsdien duidelijk in ernst zijn toegenomen. Dit wordt in de literatuur het zogenaamde 'knikmoment' genoemd.

Behandeling van QVS: Wat zijn de opties?

QVS is een hardnekkige tegenstander, en de zoektocht naar een effectieve behandeling is nog in volle gang. Helaas is er op dit moment geen wondermiddel dat de klachten van QVS zomaar wegneemt. Maar dat betekent niet dat je helemaal met lege handen staat. Verschillende behandelingen kunnen helpen om de symptomen beter beheersbaar te maken en het dagelijks leven wat draaglijker te maken. Laten we eens kijken wat er tot nu toe mogelijk is.

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

In onder andere het Radboudumc wordt QVS-patiënten cognitieve gedragstherapie (CGT) aangeboden. Deze therapie richt zich op het veranderen van gedachten en gedragingen die de klachten in stand houden of zelfs verergeren. Klinkt misschien wat simpel, maar voor sommige patiënten werkt het! CGT kan je helpen om anders om te gaan met de vermoeidheid en om manieren te vinden om je energie slim te verdelen. Toch is het geen garantie voor succes. Recent onderzoek wijst uit dat de effecten van CGT bij QVS-patiënten vaak snel weer kunnen wegvallen. Het blijkt geen langdurige oplossing te zijn, maar het kan wel een waardevol hulpmiddel zijn op weg naar een betere balans.

Antibiotica: Is het de oplossing?

Omdat QVS begint bij een Q-koortsinfectie, wordt ook het effect van antibiotica op de behandeling van QVS onderzocht. Het idee is dat antibiotica mogelijk een rol zouden kunnen spelen bij het onderdrukken van een resterende bacteriële activiteit. Klinkt logisch, toch? Helaas blijkt in de praktijk dat dit effect nog onvoldoende is aangetoond. Bij de meeste QVS-patiënten is de bacterie al lang uit het lichaam verdwenen, waardoor antibiotica meestal weinig uitrichten. Onderzoekers houden het dus in de gaten, maar voorlopig lijkt het geen doorbraak te zijn.

Andere mogelijke behandelingen: Inzet op herstel

Omdat er geen kant-en-klare behandeling is, ligt de focus bij veel QVS-patiënten op het managen van de klachten. Dit betekent aandacht voor voldoende rust, een gezond voedingspatroon, en het leren van grenzen stellen. Sommigen zoeken baat bij fysiotherapie of revalidatieprogramma’s om hun belastbaarheid weer langzaam op te bouwen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar andere behandelingen, zoals fysiotherapie voor mensen met spier- en gewrichtspijn of supplementen voor energieherstel. Helaas is er geen 'one-size-fits-all'-aanpak; het is vaak zoeken naar wat voor jou persoonlijk werkt.

Prognose

Laten we eerlijk zijn: de prognose voor QVS is niet rooskleurig. Voor veel mensen is QVS een hardnekkige metgezel die maar niet verdwijnt. De cijfers liegen er niet om. Bijna 450 mensen met QVS vulden een vragenlijst in, en de resultaten zijn confronterend.[3] Gemiddeld hebben ze last van maar liefst negentien verschillende klachten, met vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenverlies en gewrichtspijn bovenaan de lijst. Voor degenen die dachten dat deze klachten na verloop van tijd zouden afnemen, is er slecht nieuws: de klachten blijven vaak even ernstig, zelfs veertien jaar na de besmetting.

Blijvende impact op werk en leven

QVS laat zich niet zomaar opzijzetten. Voordat ze ziek werden, had bijna 90 procent van de deelnemers aan het onderzoek een betaalde baan. Nu werkt nog maar de helft van hen, en gemiddeld acht jaar na de diagnose werkt vrijwel niemand meer. Eén van de grootste boosdoeners? Post-exertionele malaise (PEM) – een toestand waarin inspanning leidt tot verergering van klachten. Inspanning die voorheen zo vanzelfsprekend was, zoals sporten, werken of zelfs huishoudelijke klusjes, maakt nu zieker. Recent onderzoek toont zelfs aan dat de spieren van mensen met PEM, net als bij longcovidpatiënten, op celniveau ernstige schade oplopen door te veel inspanning.

Financiële zorgen en ongelijkheid

Het financiële plaatje ziet er helaas ook niet best uit. Meer dan een derde van de mensen met QVS maakt zich zorgen over hun geldzaken. Zestig procent is er financieel op achteruitgegaan sinds hun diagnose. En het gevoel van oneerlijkheid blijft knagen. Omdat er geen specifieke behandeling voor QVS bestaat, en de behandelingen die wél helpen vaak niet overal worden vergoed, voelen veel patiënten zich ongelijk behandeld. Sommigen mijden zelfs zorg vanwege de hoge kosten, waardoor de situatie verder verslechtert.

Het emotionele gewicht van QVS

QVS raakt niet alleen het lichaam, maar ook de geest. Het isoleert mensen. Een kwart van de geïnterviewden voelt zich eenzaam, en bijna een vijfde kampt met depressie- en angstklachten. Deze cijfers liggen hoger dan het Nederlandse gemiddelde. De dagelijkse strijd om energie te vinden en simpelweg deel te nemen aan het leven kan leiden tot een gevoel van hopeloosheid. Het gemis aan erkenning van hun ziekte versterkt dit alleen maar.

Hoop op erkenning

De toekomst is misschien onzeker en zwaar, maar de strijd voor erkenning gaat door. De stichting Q-support heeft een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland om QVS op de lijst van chronische aandoeningen te plaatsen. Deze erkenning zou betekenen dat patiënten meer toegang krijgen tot vergoedingen voor behandelingen en ondersteuning. Zoals Renske Bartels van Q-support zegt: "Patiënten hebben die erkenning nodig." Het zou een lichtpuntje kunnen zijn in een verder complexe en langdurige worsteling.

Kortom: QVS is een slopende en vaak invaliderende aandoening, zonder gegarandeerde verbetering. De prognose is niet bepaald rooskleurig, met veel patiënten die blijvend last houden van ernstige klachten en hun werk en sociale leven verliezen. De strijd voor erkenning is gaande, en die erkenning is meer dan ooit nodig voor deze groep die dagelijks met de gevolgen van QVS worstelt.

Noot:

1. Radboud UMC. Nieuwe aanwijzingen oorzaak Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Afwijkingen in het afweersysteem geven meer inzicht in ziektebeeld. https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/nieuwe-aanwijzingen-oorzaak-q-koortsvermoeidheidssyndroom (ingezien op 29-9-2024)
2. Chronische Q-koorts is een ernstige infectie, waarbij de bacterie zich als het ware 'verstopt' en later weer wakker wordt zodra je een verzwakte conditie hebt. Aan je bloed kan men zien of je daadwerkelijk chronische Q-koorts hebt.
3. NOS. Geen verbetering in de klachten van mensen met langdurige Q-koorts. https://nos.nl/artikel/2511824-geen-verbetering-in-de-klachten-van-mensen-met-langdurige-q-koorts (ingezien op 29-9-2024)

Lees verder

• Q-koorts: symptomen, vaccinatie, gevolgen en behandeling
• Q-koorts vaccinatie of vaccin voor mensen (inenting)