Korte darmsyndroom: Slecht voedingsstoffen opnemen

Het korte darmsyndroom (kortedarmsyndroom) is een aandoening die optreedt wanneer een deel van de dunne darm ontbreekt door een ziekte of operatie, of wanneer de beweeglijkheid van de darmen niet goed functioneert. Hierdoor is het lichaam niet in staat voldoende voedingsstoffen op te nemen, wat medisch bekend staat als “malabsorptie”. Diarree, uitdroging en ondervoeding komen vaak voor en kunnen ernstig zijn als ze onbehandeld blijven. Een snelle diagnose en levenslange behandeling zijn daarom noodzakelijk voor een gunstige prognose. Patiënten met deze aandoening kunnen terecht bij de Nederlandse contactgroep voor meer informatie en lotgenotencontact.

• Synoniemen korte darmsyndroom
• Epidemiologie aandoening
• Mechanisme
• Oorzaken: Slechte voedingsstoffen opnemen
• Risicofactoren
• Risicogroepen
• Symptomen: Afhankelijk van werking dunne darm
• Alarmsymptomen
• Diagnose en onderzoeken
• Behandeling: Dieet, parenterale voeding, transplantatie
• Prognose van de ziekte
• Complicaties
• Preventie
• Contactgroep
• Praktische tips voor het leven met / omgaan met korte darmsyndroom
• Zorg voor een aangepast voedingspatroon
• Voedingssupplementen en vitamines
• Blijf goed gehydrateerd
• Eet langzaam en kauw goed
• Gebruik medicijnen indien nodig
• Let op tekenen van ondervoeding of tekorten
• Creëer een rustige en comfortabele omgeving om te eten
• Verhoog je vezelinname voorzichtig
• Plan regelmatig opvolging met je arts
• Wees voorbereid op onverwachte situaties
• Misvattingen rond korte darmsyndroom
• Korte darmsyndroom is altijd aangeboren
• Mensen met korte darmsyndroom kunnen geen normale voeding meer verdragen
• Korte darmsyndroom is altijd ernstig en heeft weinig kans op verbetering
• Mensen met korte darmsyndroom moeten altijd parenterale voeding gebruiken
• Korte darmsyndroom heeft geen invloed op andere organen
• De behandeling van korte darmsyndroom is altijd chirurgisch
• Mensen met korte darmsyndroom kunnen nooit meer normaal functioneren
• Korte darmsyndroom komt alleen voor bij ouderen

Synoniemen korte darmsyndroom

Het korte darmsyndroom (dunne darm insufficiëntie) is eveneens gekend onder de afkortingen 'KDS' en 'SBS'.

Epidemiologie aandoening

Het korte darmsyndroom (KDS) is een zeldzame aandoening die optreedt wanneer een aanzienlijk deel van de dunne darm is verwijderd of niet functioneert. De epidemiologie van KDS richt zich op de incidentie, prevalentie en demografische kenmerken van de aandoening.

Prevalentie
De prevalentie van KDS varieert sterk afhankelijk van de oorzaak en de medische setting. In ontwikkelde landen wordt geschat dat ongeveer 2 tot 3 patiënten per miljoen inwoners KDS hebben, terwijl het in gebieden met beperkte gezondheidszorg mogelijk ondergerapporteerd blijft.

Incidentie
De jaarlijkse incidentie van KDS is voornamelijk gerelateerd aan de frequentie van darmchirurgie, zoals bij patiënten met darmischemie, volvulus of congenitale afwijkingen.

Demografische kenmerken
KDS treft zowel kinderen als volwassenen. Bij kinderen is de aandoening vaak het gevolg van congenitale afwijkingen zoals necrotiserende enterocolitis of atresieën, terwijl bij volwassenen de oorzaken vaak chirurgisch van aard zijn, zoals na darmresecties.

Geografische spreiding
Er zijn geen significante verschillen in de geografische verspreiding van KDS, maar toegang tot gespecialiseerde medische zorg kan de rapportage beïnvloeden.

Tijdelijke trends
Met verbeterde chirurgische technieken en betere postoperatieve zorg lijkt de mortaliteit van KDS af te nemen, maar de incidentie blijft grotendeels stabiel vanwege de onveranderde frequentie van onderliggende oorzaken.

Mechanisme

Het mechanisme van KDS omvat de gevolgen van een verkorte dunne darm op de spijsvertering, voedingsopname en metabole processen.

Verminderde absorptie
De dunne darm speelt een cruciale rol in de opname van voedingsstoffen. Bij KDS leidt het verlies van darmoppervlak tot malabsorptie van vetten, eiwitten, koolhydraten en essentiële micronutriënten.

Adaptatie van de overgebleven darm
Na een darmresectie probeert het resterende darmweefsel zich aan te passen door villusverlenging en toename van absorptiecapaciteit. Deze adaptatie kan echter maanden tot jaren duren en is vaak niet volledig.

Vocht- en elektrolytenverlies
Het verlies van absorptiecapaciteit resulteert in chronische diarree en verhoogd risico op uitdroging en elektrolytenstoornissen.

Verstoorde darmflora
KDS kan leiden tot bacteriële overgroei in de dunne darm, wat de malabsorptie en symptomen verder verergert.

Levercomplicaties
Langdurige parenterale voeding, vaak noodzakelijk bij KDS, kan leiden tot leveraandoeningen zoals steatose of cholestase.

Oorzaken: Slechte voedingsstoffen opnemen

Patiënten met het korte darmsyndroom zijn niet in staat om voldoende water, vitaminen, mineralen, eiwitten, vetten, calorieën en andere voedingsstoffen uit de voeding te absorberen (opnemen). Het korte darmsyndroom ontstaat wanneer (meer dan) de helft van de darm tijdens een operatie verwijderd is of wanneer een patiënt een gedeelte van de darm mist vanwege een aangeboren afwijking. Ook wanneer de darmen van de patiënt een slechte beweeglijkheid vertonen, leidt dit mogelijk tot het korte darmsyndroom.

Risicofactoren

Risicofactoren omvatten aandoeningen van de dunne darm die een operatie vereisen, zoals de ziekte van Crohn (aandoening met buikpijn, diarree en gewichtsverlies). Bij zuigelingen is necrotiserende enterocolitis (afsterven van weefsels in de darm) een veelvoorkomende oorzaak. Het is per patiënt afhankelijk welke voedingsstoffen de dunne darm moeilijk kan absorberen. Dit hangt vooral af van welk deel van de dunne darm is beschadigd.

Risicogroepen

KDS treft specifieke groepen patiënten met bijzondere medische kenmerken en behoeften.

Neonaten en jonge kinderen
Zuigelingen met aangeboren darmproblemen of necrotiserende enterocolitis vormen een belangrijke risicogroep.

Patiënten met Crohn
Volwassenen met ernstige Crohn kunnen meerdere darmresecties ondergaan, wat leidt tot een verhoogd risico op KDS.

Postoperatieve patiënten
Patiënten die hersteld zijn van darmischemie, trauma of uitgebreide abdominale chirurgie behoren tot de hoogrisicogroepen.

Ouderen
Hoewel minder vaak voorkomend, lopen ouderen een groter risico op complicaties door comorbiditeiten en beperkte adaptieve capaciteit.

Symptomen: Afhankelijk van werking dunne darm

Het korte darmsyndroom is mild, matig of ernstig, afhankelijk van hoe goed de dunne darm werkt. De patiënt heeft bleke, vetdiarree (steatorree) die erg hard stinkt (stinkende ontlasting). Ook diarree is een mogelijke vorm van ontlasting. De patiënt verliest hierdoor veel gewicht en raakt uitgedroogd (dehydratie). Hij is vermoeid en verzwakt, heeft een opgeblazen gevoel en heeft een zwelling (oedeem), die vooral merkbaar is aan de benen.

Bovendien treden krampen, flatulentie (winderigheid), braken en brandend maagzuur mogelijk op bij de patiënt. Door het tekort aan vitaminen en voedingsstoffen heeft de patiënt tevens anemie (te weinig rode bloedcellen), gemakkelijk blauwe plekken, botpijn en osteoporose (verlies van botmassa met risico op botbreuken) en moeite met het eten van bepaalde voedingsmiddelen.

Alarmsymptomen

Het herkennen van alarmsymptomen bij KDS is essentieel voor vroege diagnose en interventie.

Chronische diarree
Aanhoudende diarree die niet reageert op standaardbehandelingen kan wijzen op malabsorptie.

Onverklaard gewichtsverlies
Significant gewichtsverlies bij patiënten met een voorgeschiedenis van darmresectie kan een alarmsignaal zijn.

Vochttekort en elektrolytenstoornissen
Tekenen van uitdroging, zoals droge slijmvliezen en lage bloeddruk, zijn veelvoorkomende symptomen.

Voedingsdeficiënties
Symptomen zoals vermoeidheid, haaruitval of spierzwakte kunnen wijzen op een tekort aan essentiële voedingsstoffen.

Diagnose en onderzoeken

Diagnostische onderzoeken
De arts voert een volledig bloedonderzoek uit. Ook neemt hij een staaltje van de ontlasting van de patiënt, wat hij onderzoekt. Radiografisch onderzoek (röntgenfoto) en beeldvormend onderzoek (CT-scan) van de dunne darm zijn tot slot nodig voor het stellen van de diagnose.

Differentiële diagnose
De arts verwart korte darmsyndroom vaak met volgende aandoeningen of syndromen: coeliakie, de ziekte van Crohn, bacteriële overgroei in de dunne darm en anorexia nervosa (eetstoornis met obsessief bezig zijn met voeding en gewicht, een vervormd lichaamsbeeld en fysieke en psychische symptomen).

Behandeling: Dieet, parenterale voeding, transplantatie

Het syndroom zelf is niet te genezen, maar een ondersteunende en symptomatische behandeling is wel beschikbaar. De arts richt zich op het verlichten van de symptomen bij de patiënt. De patiënt volgt best een calorierijk dieet met essentiële vitaminen, mineralen, koolhydraten, eiwitten en vetten. Ook heeft de patiënt regelmatig injecties nodig van sommige vitaminen en mineralen. De patiënt neemt tevens voldoende vitamine B12, foliumzuur en ijzer op in de voeding voor de behandeling van anemie.

De arts schrijft mogelijk medicatie voor die de normale beweging van de darm vertraagt, zodat het voedsel langer in de darm blijft. Ook biedt de arts injecties van speciale groeifactoren aan. Indien de patiënt niet via de gewone manier voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt, krijgt hij sondevoeding via een ader (parenterale voeding). Parenterale voeding is beter bekend als TPV (totaal parenterale voeding) of de Engelse term TPN (total parenteral nutrition). In zeldzame gevallen is een dunne darmtransplantatie vereist.

Prognose van de ziekte

De prognose varieert tussen patiënten en hangt af van de oorzaak, de ernst en uitgebreidheid, en de doeltreffendheid van de behandeling van het korte darmsyndroom. De aandoening verbetert na verloop van tijd indien deze het gevolg is van een operatie. De opname van voedingsstoffen verbetert dan langzaamaan. Patiënten met het korte darmsyndroom hebben wel meer kans op voedselallergieën, zoals lactose-intolerantie (symptomen bij het consumeren van melk en zuivelproducten).

De darmaandoening heeft vaak een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van een patiënt, omdat het de huidige levensstijl beperkt of wijzigt. Echter, met de juiste behandeling zijn de symptomen wel vrij goed onder controle te krijgen. Het is belangrijk dat de patiënt de behandeling opvolgt; zo niet, is de aandoening levensbedreigend. De meest voorkomende doodsoorzaak bij patiënten met TPN is leverfalen door chronische parenchymale beschadiging.

Complicaties

Het korte darmsyndroom kan leiden tot verschillende gezondheidsproblemen, zoals bacteriële overgroei in de dunne darm, galstenen (harde afzettingen in de galblaas met typische buikpijn (galkoliek) als symptoom), gewichtsverlies, maagzweren, nierstenen, ondervoeding, te veel zuur in het bloed (metabole acidose als gevolg van diarree), osteomalacie (medische term voor verzwakte botten) en een zenuwstelselaandoening (veroorzaakt door een vitamine B12-tekort).

Preventie

Preventieve maatregelen richten zich op het voorkomen van KDS en het beperken van complicaties.

Tijdige medische interventie
Vroege herkenning en behandeling van aandoeningen die leiden tot darmresecties kunnen de ontwikkeling van KDS voorkomen.

Optimalisatie van chirurgische technieken
Beperking van het te verwijderen darmsegment en behoud van de ileocecale klep kan helpen om de absorptiecapaciteit te behouden.

Voedingsondersteuning
Bij patiënten met een risico op KDS is een goed uitgebalanceerd voedingspatroon essentieel om tekorten te voorkomen.

Regelmatige controle
Frequent toezicht op elektrolytenniveaus en voedingsstatus kan ernstige complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven verbeteren.

Contactgroep

CCUVN short bowel uit Woerden zet zich in om informatie aan te bieden en lotgenotencontact te voorzien voor patiënten met het korte darmsyndroom. Via de website valt allerlei nieuws te lezen rond de darmaandoening en is een forum beschikbaar voor patiënten, familie en andere (professionele) zorgverleners.

Praktische tips voor het leven met / omgaan met korte darmsyndroom

Zorg voor een aangepast voedingspatroon

Bij korte darmsyndroom is het essentieel om je voedingspatroon zorgvuldig af te stemmen op je lichaamsbehoeften. Omdat je minder darmoppervlak hebt, kan je lichaam moeite hebben om voedingsstoffen goed op te nemen. Het is raadzaam om frequent kleinere maaltijden te eten, zodat je darmen minder belast worden. Focus op voeding die rijk is aan essentiële voedingsstoffen, zoals eiwitten, vitamines en mineralen, terwijl je vetten en vezels kunt beperken om de spijsvertering te vergemakkelijken. Het kan nuttig zijn om met een diëtist samen te werken voor een op maat gemaakt voedingsplan.

Voedingssupplementen en vitamines

Omdat je mogelijk niet alle benodigde voedingsstoffen opneemt uit je voeding, kan het nodig zijn om aanvullende voedingssupplementen of vitamines te nemen. Dit geldt met name voor vitamine B12, vitamine D, ijzer, calcium en magnesium. Overleg altijd met je arts of diëtist voordat je supplementen toevoegt aan je dieet, zodat je de juiste hoeveelheden krijgt en je tekorten kunt aanvullen.

Blijf goed gehydrateerd

Een van de belangrijkste aspecten van het omgaan met korte darmsyndroom is voldoende hydratatie. Aangezien je darmen mogelijk niet in staat zijn om vocht optimaal op te nemen, kan uitdroging sneller optreden. Drink regelmatig kleine hoeveelheden water door de dag heen en overweeg het gebruik van orale rehydratatiezouten om het zout- en vochtgehalte in je lichaam op peil te houden. Vermijd dranken die veel cafeïne of alcohol bevatten, omdat deze uitdroging kunnen verergeren.

Eet langzaam en kauw goed

Omdat je darmen minder goed in staat zijn om voedsel te verteren en op te nemen, kan het helpen om rustig te eten en goed te kauwen. Dit vergemakkelijkt de vertering en vermindert de belasting van je darmen. Het kan ook helpen om je maaltijden goed te plannen en altijd in een rustige omgeving te eten, zonder afleidingen, zodat je lichaam optimaal kan reageren op je voeding.

Gebruik medicijnen indien nodig

Sommige mensen met korte darmsyndroom hebben medicijnen nodig om hun symptomen onder controle te houden, zoals medicatie tegen diarree of geneesmiddelen die de opname van voedingsstoffen verbeteren. Overleg met je arts over de juiste medicatie om je spijsverteringsproblemen te verlichten en je gezondheid te ondersteunen.

Let op tekenen van ondervoeding of tekorten

Aangezien je lichaam minder efficiënt is in het absorberen van voedingsstoffen, is het belangrijk om regelmatig je gewicht en algehele gezondheid te monitoren. Let op tekenen van ondervoeding zoals gewichtsverlies, vermoeidheid, spierzwakte, of een afname van energie. Als je een of meer van deze symptomen opmerkt, neem dan contact op met je arts om je dieet en behandeling aan te passen.

Creëer een rustige en comfortabele omgeving om te eten

Omdat je darmen gevoelig kunnen reageren op voeding, kan het helpen om een rustige en comfortabele omgeving te creëren om te eten. Vermijd stressvolle situaties rondom maaltijdmomenten en geef jezelf de tijd om je maaltijden rustig te nuttigen. Dit kan de spijsvertering bevorderen en ongemakken zoals pijn of opgeblazen gevoel verminderen.

Verhoog je vezelinname voorzichtig

Bij korte darmsyndroom kun je vaak minder goed omgaan met vezels. Het is belangrijk om je vezelinname geleidelijk te verhogen en goed te luisteren naar je lichaam. Te veel vezels in één keer kunnen darmkrampen en diarree verergeren. Het is nuttig om vezels uit zacht en goed verteerbare bronnen te halen, zoals gekookte groenten, fruit zonder schil en goed gekookte granen.

Plan regelmatig opvolging met je arts

Het is belangrijk om regelmatig medische controles en bloedonderzoeken te plannen om je gezondheid te monitoren. Je arts kan je helpen om te controleren of je tekorten hebt aan bepaalde voedingsstoffen en je begeleiden in het aanpassen van je behandeling of dieet. Regelmatige opvolging is essentieel om complicaties te voorkomen en je welzijn op de lange termijn te waarborgen.

Wees voorbereid op onverwachte situaties

Bij korte darmsyndroom kunnen je darmen plotseling reageren op bepaalde voedingsmiddelen of stress. Het is verstandig om altijd voorbereid te zijn met benodigde medicatie, snacks of voedingssupplementen, vooral als je van huis gaat. Zorg ervoor dat je toegang hebt tot water, een setje extra kleding voor als er onverwachte darmproblemen optreden, en medicatie voor het geval je symptomen verergeren. Dit geeft je gemoedsrust en helpt je om de controle te houden in onverwachte situaties.

Misvattingen rond korte darmsyndroom

Korte darmsyndroom is een aandoening die optreedt wanneer een aanzienlijk deel van de dunne darm ontbreekt of niet goed functioneert. Er bestaan veel misvattingen over deze aandoening, zoals over de oorzaak, de behandeling en de levensstijl die ermee gepaard gaat. Het is essentieel om de feiten te begrijpen om beter om te gaan met deze aandoening.

Korte darmsyndroom is altijd aangeboren

Veel mensen denken dat korte darmsyndroom altijd aangeboren is, maar dit is niet het geval. Het syndroom kan ontstaan na een operatie waarbij een groot gedeelte van de dunne darm wordt verwijderd, bijvoorbeeld als gevolg van een verwonding of door de behandeling van een ernstige ziekte zoals darmkanker. De aandoening kan dus zowel aangeboren als verworven zijn, afhankelijk van de oorzaak.

Mensen met korte darmsyndroom kunnen geen normale voeding meer verdragen

Een andere misvatting is dat mensen met korte darmsyndroom helemaal geen normale voeding meer kunnen verdragen. Hoewel het waar is dat de verminderde lengte van de dunne darm de opname van voedingsstoffen bemoeilijkt, kunnen veel mensen met korte darmsyndroom toch een evenwichtig voedingspatroon volgen. Het is vaak mogelijk om de voedingsbehoeften aan te passen door speciale voedingssupplementen of een aangepast dieet, afhankelijk van de ernst van de aandoening en de functie van de overgebleven darm. Het is belangrijk dat deze aanpassingen onder begeleiding van een arts of diëtist worden gemaakt.

Korte darmsyndroom is altijd ernstig en heeft weinig kans op verbetering

Er wordt vaak gedacht dat korte darmsyndroom altijd leidt tot ernstige gezondheidsproblemen en weinig kans op verbetering biedt. Dit is niet noodzakelijk het geval. De ernst van de aandoening hangt af van de hoeveelheid overgebleven dunne darm en de mate van herstelmogelijkheden. In sommige gevallen kan de functie van de dunne darm verbeteren na verloop van tijd, vooral wanneer het lichaam zich aanpast aan de nieuwe situatie. Medische behandelingen, zoals medicatie of in sommige gevallen darmtransplantaties, kunnen ook bijdragen aan verbetering van de gezondheid.

Mensen met korte darmsyndroom moeten altijd parenterale voeding gebruiken

Een andere misvatting is dat mensen met korte darmsyndroom altijd afhankelijk zijn van parenterale voeding, waarbij voedingsstoffen via een infuus worden toegediend. Hoewel parenterale voeding in ernstige gevallen noodzakelijk kan zijn, is het niet altijd de enige oplossing. Veel mensen kunnen na verloop van tijd beginnen met orale voeding of enterale voeding (via een maagsonde), vooral wanneer ze de juiste aanpassingen aan hun dieet en voeding krijgen. Het gebruik van evenwichtig voedingspatroon en een goede medische begeleiding kunnen helpen om een gezonde voedingstoestand te behouden.

Korte darmsyndroom heeft geen invloed op andere organen

Er is de misvatting dat korte darmsyndroom alleen de dunne darm beïnvloedt, maar het kan ook andere organen en systemen in het lichaam beïnvloeden. De verminderde absorptie van voedingsstoffen kan bijvoorbeeld leiden tot tekorten aan vitamines en mineralen, wat invloed kan hebben op de gezondheid van de botten, het darmen en andere organen. Ook kan het leiden tot ondervoeding en andere gerelateerde gezondheidsproblemen. Het is dus belangrijk om de voedingstoestand van mensen met korte darmsyndroom goed te monitoren.

De behandeling van korte darmsyndroom is altijd chirurgisch

Sommige mensen denken dat de behandeling van korte darmsyndroom altijd chirurgisch moet zijn, maar dit is niet het geval. Hoewel in sommige gevallen een operatie nodig kan zijn, bijvoorbeeld om een beschadigd deel van de darm te verwijderen, is chirurgie vaak niet de eerste behandelingsoptie. Behandelmethoden zoals geneesmiddelen, dieetveranderingen en voedingssupplementen kunnen veel patiënten helpen om hun aandoening te beheren zonder chirurgie. In sommige gevallen kan zelfs een darmtransplantatie nodig zijn, maar dit is meestal een laatste redmiddel.

Mensen met korte darmsyndroom kunnen nooit meer normaal functioneren

Er is de misvatting dat mensen met korte darmsyndroom nooit meer normaal kunnen functioneren of een normaal leven kunnen leiden. Veel mensen met de aandoening kunnen echter een bijna normaal leven leiden, vooral als ze hun dieet en levensstijl goed beheren. Door de juiste voedingsaanpassingen, medische zorg en soms bloedonderzoeken kunnen ze hun gezondheid optimaliseren en hun dagelijkse activiteiten voortzetten. De aandoening is zeker een uitdaging, maar met de juiste zorg kunnen veel patiënten goed functioneren.

Korte darmsyndroom komt alleen voor bij ouderen

Korte darmsyndroom wordt vaak geassocieerd met oudere mensen, maar het komt ook voor bij jongere patiënten, soms zelfs bij zuigelingen en kinderen. Het kan ontstaan door aangeboren afwijkingen of door operaties die worden uitgevoerd voor andere aandoeningen zoals alvleesklierproblemen, trauma of ernstige infecties. Het is dus een aandoening die mensen van alle leeftijden kan treffen.