Antifosfolipidensyndroom: Bloedstolsels in (slag)aders
Het antifosfolipidensyndroom is een auto-immuunaandoening waarbij de patiënt een verhoogd risico heeft op bloedstolsels die zich in de aders of slagaders vormen. Deze medische toestand brengt veel mogelijke gevaarlijke complicaties met zich mee, zoals onder andere een beroerte, hartfalen, of een zwangerschapsonderbreking bij vrouwen. De behandeling is vooral medicamenteus en preventief gericht, waarbij de arts de vorming van bloedstolsels probeert te voorkomen. De vooruitzichten van patiënten met dit syndroom zijn goed, maar ernstige complicaties met de dood als gevolg zijn wel mogelijk. Het risico hierop is groter bij een laattijdige diagnose en behandeling.
Synoniemen antifosfolipidensyndroom
Het antifosfolipidensyndroom is eveneens bekend onder deze synoniemen:
- Hughes syndroom
- lupus anticoagulans (LA) syndroom (deze term is eerder verwarrend omdat de patiënt geen lupus vertoont)
'APS' is de afkorting van het antifosfolipidensyndroom.
Epidemiologie auto-immuunziekte
Antifosfolipidensyndroom (APS) is een zeldzame auto-immuunziekte die wereldwijd voorkomt. De prevalentie verschilt aanzienlijk tussen bevolkingsgroepen en is afhankelijk van de gehanteerde diagnostische criteria. APS wordt vaker vastgesteld bij vrouwen dan bij mannen, met een verhouding van ongeveer 5:1. De aandoening komt vooral voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, hoewel ook ouderen getroffen kunnen worden.
Primaire en secundaire APS
APS kan primair voorkomen, zonder andere onderliggende aandoeningen, of secundair in combinatie met andere auto-immuunziekten, zoals systemische lupus erythematodes (SLE). Bij ongeveer 40% van de SLE-patiënten worden antifosfolipidenantilichamen gedetecteerd, maar slechts een kleiner deel ontwikkelt daadwerkelijk APS.
Geografische variatie
De incidentie en prevalentie van APS variëren geografisch. In Europa en Noord-Amerika wordt de prevalentie geschat op ongeveer 40 tot 50 per 100.000 personen. Hogere aantallen antifosfolipidenantilichamen worden waargenomen in bepaalde bevolkingsgroepen, mogelijk door genetische en omgevingsfactoren.
Diagnoseleeftijd
De gemiddelde diagnoseleeftijd van APS ligt tussen de 30 en 40 jaar. Jongere patiënten kunnen de ziekte echter ook ontwikkelen, vooral in het kader van genetische predispositie of onderliggende auto-immuunziekten.
Mortaliteit en morbiditeit
Hoewel APS ernstige complicaties zoals beroertes, diepe veneuze trombose en zwangerschapsverlies kan veroorzaken, is de mortaliteit met tijdige diagnose en behandeling aanzienlijk gedaald. Chronische morbiditeit, zoals langdurige gevolgen van bloedstolsels, blijft echter een aandachtspunt.
Mechanisme
APS wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van antifosfolipidenantilichamen die een abnormale immuunrespons veroorzaken, wat leidt tot een verhoogd risico op bloedstolsels in zowel slagaders als aders.
Antifosfolipidenantilichamen
Drie belangrijke soorten antifosfolipidenantilichamen zijn betrokken: lupus-anticoagulans, anticardiolipine-antilichamen en anti-β₂-glycoproteïne I-antilichamen. Deze antilichamen binden aan fosfolipiden in celmembranen, wat de stollingscascade activeert en endotheelschade veroorzaakt.
Rol van het immuunsysteem
De exacte oorzaak van APS is onbekend, maar wordt vermoedelijk veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Auto-antilichamen verstoren normale antistollingsmechanismen, wat resulteert in een hypercoagulabele toestand.
Invloed op bloedvaten
APS kan zowel grote als kleine bloedvaten aantasten. Dit kan leiden tot een breed scala aan klinische manifestaties, waaronder trombose, beroertes en orgaanschade.
Zwangerschapscomplicaties
APS wordt geassocieerd met herhaalde miskramen, vroeggeboorte en pre-eclampsie. Antifosfolipidenantilichamen verstoren de placentafunctie, wat leidt tot slechte foetale doorbloeding.
Oorzaken auto-immuunaandoening
Het antifosfolipidensyndroom is een auto-immuunziekte. Bij het antifosfolipidensyndroom produceert het lichaam per ongeluk antilichamen tegen eiwitten die fosfolipiden binden. Fosfolipiden zijn een type vet in het bloed dat een belangrijke rol speelt in de bloedstolling (coagulatie). Antilichamen zijn gespecialiseerde eiwitten die normaal indringers (virussen en bacteriën) in het lichaam aanvallen. Wanneer antilichamen echter de fosfolipide-bindende eiwitten aanvallen, stolt het bloed abnormaal. Het is niet bekend wat de precieze oorzaak is van deze
auto-immuunaandoening. Vermoedelijk spelen genetische en
hormonale factoren evenals omgevingsfactoren een rol.
Risicofactoren antifosfolipidensyndroom
Risicofactoren voor antifosfolipidensyndroom zijn onder andere:
Risicogroepen
APS komt vaker voor bij specifieke groepen mensen, afhankelijk van hun genetische achtergrond, geslacht en aanwezigheid van andere auto-immuunziekten.
Vrouwen in de vruchtbare leeftijd
Vrouwen lopen een hoger risico op APS, vooral tijdens de zwangerschap of bij gebruik van hormonale anticonceptiva.
Patiënten met auto-immuunziekten
Mensen met aandoeningen zoals SLE hebben een hoger risico op het ontwikkelen van APS, vooral als antifosfolipidenantilichamen aanwezig zijn.
Familiegeschiedenis
Een familiegeschiedenis van APS of andere auto-immuunziekten verhoogt het risico aanzienlijk, wat wijst op een genetische component.
Locatie bloedstolsels in aders of slagaders
Patiënten waarbij
bloedstolsels ontstaan, lopen een hoger risico op een aantal aandoeningen, met name
diep veneuze trombose (pijn en
zwelling aan het been of bekken), een
longembolie (afsluiting van slagader in longen) en cerebrale
trombose. De schade is afhankelijk van de mate en de plaats van het stolsel.
Diep veneuze trombose
Bij een diep veneuze trombose (DVT), ook gekend als "flebotrombose", is een ader in het diepe adersysteem in de onderbenen verstopt doordat een deeltje gestold bloed in de bloedvaten terechtkomt. De patiënt heeft hierbij
pijn aan de kuiten alsook bij het bewegen van de
tenen naar boven. De pijn is met andere woorden ver verspreid (diffuus).

Pijn op de borst komt voor bij een longembolie /
Bron: Pexels, Pixabay Longembolie
Longembolie is een complicatie van een diep veneuze trombose waarbij een stuk van een bloedklonter loskomt en hierdoor de bloedvaten verstopt. Hemoptoe (
ophoesten van bloed),
pijn op de borst en
kortademigheid zijn de meest voorkomende symptomen. Deze verwikkeling is zeer ernstig en vraagt onmiddellijke medische hulp. De
benen omhoog leggen,
pijnstillers en medicatie zijn voorhanden. Soms overlijdt een patiënt plots aan een
beroerte (onvoldoende bloedtoevoer naar de hersenen met mentale en lichamelijke symptomen) of
hartaanval door een longembolie.
Cerebrale trombose
Bij cerebrale trombose ontstaat stolselvorming in een bloedvat van de hersenen, wat leidt tot problemen met het evenwicht, de mobiliteit, het gezichtsvermogen, de spraak en het geheugen.
Symptomen ziekte: Bloed, hart, huid, longen, ogen en zenuwstelsel
Het antifosfolipidensyndroom veroorzaakt niet altijd merkbare problemen, maar sommige patiënten hebben algemene symptomen die lijken op die van
multiple sclerose (chronische neurologische auto-immuunaandoening). De bloedstolsels veroorzaken in meerdere organen problemen.
Bloed
Enkele van de mogelijke symptomen omvatten trombocytopenie, waardoor de bloedplaatjes verlaagd zijn. Bloedingen uit de neus en het tandvlees treden hierdoor op. Ook verschijnen op de huid kleine puntvormige vlekjes, die gekend zijn als
petechiën. Daarnaast presenteert de patiënt zich soms met hemolytische
anemie, een tekort aan rode bloedcellen.
Hart
Libman-Sacks valvulopathie en diastolische dysfunctie zijn twee
hartaandoeningen die mogelijk zijn als gevolg van de auto-immuunaandoening. Bij deze aandoeningen zijn de hartkleppen beschadigd.
Huid
Sommige patiënten ontwikkelen een
huiduitslag die gekenmerkt is door een netachtig patroon. Deze
huidaandoening staat bekend als "
livedo reticularis". Onderhuids ontstaan ook nog iets grotere bloedingen, wat in medische termen gekend is als "purpura". Huidinfarcten en
huidzweren zijn andere symptomen.
Longen
Longproblemen omvatten een longembolie en
pulmonale hypertensie.
Ogen
Amaurose (tijdelijke blindheid) en een
ooginfarct zijn tevens mogelijke ooggerelateerde symptomen die optreden bij het antifosfolipidensyndroom.
Zenuwstelsel
Perifere neuropathie (schade aan perifere zenuwen met pijn, zwakte, gevoelloosheid en tintelingen aan vooral de
handen en
voeten), chronische
hoofdpijn (
migraine),
dementie,
geheugenproblemen en aanvallen zijn mogelijk wanneer een bloedstolsel de bloedtoevoer naar delen van de hersenen blokkeert.
Andere symptomen
Sommige patiënten vertonen chorea. Dit is gekenmerkt door het optreden van plotse, snelle, bruuske, onwillekeurige en ongecoördineerde bewegingen van het lichaam en de ledematen. Een ander kenmerk bestaat uit
gehoorverlies. Ook
splinterbloedingen onder de nagels komen mogelijk tot uiting.
Alarmsymptomen
Vroege herkenning van APS is cruciaal om ernstige complicaties te voorkomen. Alarmsymptomen kunnen variëren afhankelijk van de getroffen bloedvaten en organen.
Trombose
Een van de meest voorkomende symptomen is diepe veneuze trombose, gekenmerkt door zwelling, pijn en roodheid in de aangedane ledemaat. Beroertes en hartinfarcten kunnen ook optreden.
Zwangerschapscomplicaties
Herhaalde miskramen, vroeggeboorte en pre-eclampsie zijn alarmsymptomen bij zwangere vrouwen met APS.
Huidafwijkingen
Netvormige huidverkleuringen (livedo reticularis) kunnen wijzen op vasculaire problemen geassocieerd met APS.
Diagnose en onderzoeken
Lichamelijk en diagnostisch onderzoek
De diagnose van het antifosfolipidensyndroom is soms een uitdaging, omdat sommige symptomen vergelijkbaar zijn met multiple sclerose. Daarom is een
bloedonderzoek essentieel bij de diagnose van de aandoening.
Differentiële diagnose
De arts verwart soms het antifosfolipidensyndroom met volgende aandoeningen omdat ze gelijkaardige symptomen vertonen. De differentiële diagnoses omvatten:
- Diffuse intravasale stolling
- Infectieuze endocarditis (ontsteking van de binnenkant van het hart)
- Multiple sclerose
- Trombotische trombocytopenische purpura (TTP)
Behandeling antifosfolipidensyndroom: Medicatie en trombose voorkomen
Medicatie
De medische wetenschap heeft geen effectief bewezen behandeling beschikbaar voor het antifosfolipidensyndroom. Wel valt het risico op het ontwikkelen van bloedstolsels sterk te verminderen door een correcte en tijdige diagnose.
Antistollingsmiddelen, in
medische termen gekend als "anticoagulantia", helpen, evenals lage dosis
aspirine. Hierdoor vormen zich minder onnodige bloedstolsels, al is het steeds mogelijk dat stolsels zich vormen wanneer de patiënt zichzelf bijvoorbeeld snijdt. Dankzij deze medicamenteuze behandeling verbeteren voor vrouwen eveneens de kansen op een succesvolle zwangerschap.
Aanpak risicofactoren trombose
Voorts pakt de arts bij de behandeling van de patiënt ook de risicofactoren voor trombose aan. Deze omvatten
diabetes mellitus (suikerziekte), een hoge bloeddruk, een hoog
cholesterolgehalte,
obesitas,
roken, oestrogeentherapie voor de
menopauze of anticonceptie en een onderliggende systemische auto-immuunziekte.
Ondersteuning en hulpbronnen
Omgaan met het antifosfolipidensyndroom kan emotioneel uitdagend zijn. Het is belangrijk voor patiënten en hun families om toegang te hebben tot ondersteuningsgroepen en counselingdiensten. Er zijn diverse organisaties en online communities die informatie, steun en advies bieden aan mensen die getroffen zijn door het antifosfolipidensyndroom.
Prognose van het Antifosfolipidensyndroom
De prognose van patiënten met het antifosfolipidensyndroom hangt sterk af van de ernst van de symptomen, de tijdigheid van de diagnose en de effectiviteit van de behandeling. Veel patiënten reageren goed op een aangepaste behandeling en kunnen een relatief normaal en gezond leven leiden. Echter, sommige patiënten blijven, ondanks uitgebreide medische behandeling, vatbaar voor bloedstolsels en gerelateerde complicaties.
Bij een juiste en tijdige diagnose en behandeling hebben patiënten met antifosfolipidensyndroom doorgaans een goede prognose. De meeste patiënten kunnen hun symptomen onder controle houden en hun dagelijkse leven zonder ernstige beperkingen voortzetten. De behandeling richt zich voornamelijk op het voorkomen van bloedstolsels en het beheren van eventuele risicofactoren. Bij vrouwen kan een adequate behandeling de kansen op een succesvolle zwangerschap aanzienlijk verbeteren.
Complicaties
Ondanks de behandeling kunnen patiënten met antifosfolipidensyndroom verschillende complicaties ervaren:
- Nierfalen - Verminderde of afwezige nierfunctie kan optreden, wat leidt tot problemen met de nieren en mogelijke verdere gezondheidseffecten.
- Diep veneuze trombose - Een bloedstolsel in de diepe aderen van de benen kan ernstige pijn en zwelling veroorzaken en kan leiden tot andere complicaties zoals longembolie.
- Longembolie - Een bloedstolsel dat naar de longen reist kan ernstige ademhalingsproblemen en pijn op de borst veroorzaken, en vereist onmiddellijke medische aandacht.
- Beroerte - Onvoldoende bloedtoevoer naar de hersenen kan leiden tot een beroerte, met symptomen zoals problemen met spraak, motoriek en geheugen.
- Hartaanval - Een bloedstolsel dat de bloedtoevoer naar het hart blokkeert kan leiden tot een hartaanval, wat ernstige hartproblemen en zelfs de dood kan veroorzaken.
- Dementie - Chronische schade door herhaaldelijke bloedstolsels in de hersenen kan bijdragen aan cognitieve achteruitgang en dementie.
- Livedo reticularis - Een huiduitslag met een netachtig patroon die kan wijzen op verstoorde bloedstolling.
- Gehoorverlies - Sommige patiënten ervaren gehoorverlies als gevolg van schade door bloedstolsels in de oren.
- Splinterbloedingen - Kleine bloedingen onder de nagels kunnen optreden.
- Catastrofisch antifosfolipidensyndroom - Dit is een zeldzame, maar ernstige complicatie waarbij zich plotseling meerdere bloedstolsels door het hele lichaam vormen, wat leidt tot falen van meerdere organen. Deze toestand vereist onmiddellijke medische interventie met hoge doses anticoagulantia. Het catastrofisch antifosfolipidensyndroom heeft een hoge mortaliteit, waarbij ongeveer de helft van de patiënten het niet overleeft zonder dringende behandeling.
Preventie van bloedstolsels en complicaties
Preventie is cruciaal voor het beheersen van het antifosfolipidensyndroom en het minimaliseren van risico’s op complicaties. De preventieve maatregelen omvatten:
Medicatie
- Anticoagulantia - Deze medicijnen helpen bij het voorkomen van de vorming van nieuwe bloedstolsels en het verminderen van het risico op bestaande stolsels. De keuze van het type anticoagulant en de dosering worden afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt.
- Lage dosis aspirine - Aspirine kan helpen bij het verminderen van de kans op bloedstolsels, vooral bij patiënten die geen ernstige vorm van antifosfolipidensyndroom hebben.
Beheer van risicofactoren
Het aanpakken van risicofactoren voor trombose is essentieel voor effectieve preventie. Dit omvat:
- Diabetes mellitus - Beheersing van de bloedsuikerspiegel om verdere complicaties te voorkomen.
- Hoge bloeddruk - Regelmatige controle en medicatie indien nodig om de bloeddruk op een gezond niveau te houden.
- Obesitas - Beheersing van gewicht door een gezonde voeding en lichaamsbeweging om het risico op trombose te verlagen.
- Roken - Stoppen met roken vermindert het risico op bloedstolsels en andere gezondheidsproblemen.
- Oestrogeentherapie - Voor vrouwen die hormoontherapie ondergaan, kan het risico op stolsels verhoogd zijn. Het is belangrijk om dit met de arts te bespreken en eventueel alternatieven te overwegen.
- Lichaamsbeweging - Regelmatige lichaamsbeweging helpt de bloedcirculatie te verbeteren en het risico op stolsels te verminderen.
Zelfzorg en levensstijl
Patiënten worden aangemoedigd om een gezonde levensstijl te handhaven en regelmatige medische controles te ondergaan. Enkele zelfzorgmaatregelen zijn:
- Gezonde voeding - Een evenwichtig voedingspatroon met veel fruit, groenten en volle granen kan helpen bij het behouden van een gezond gewicht en het verminderen van gezondheidsrisico’s.
- Regelmatige medische controles - Regelmatige afspraken met een arts om de voortgang te controleren en aanpassingen in de behandeling te maken indien nodig.
- Vermijden van langdurige immobilisatie - Bij lange periodes van inactiviteit, zoals lange ritten of vluchten, kunnen maatregelen worden genomen om de bloedcirculatie te bevorderen, zoals regelmatig opstaan en bewegen.
Deze preventieve maatregelen helpen bij het beheren van het antifosfolipidensyndroom en het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten door het risico op ernstige complicaties te verminderen.
Praktische tips voor het omgaan met antifosfolipidensyndroom (APS)
Antifosfolipidensyndroom (APS) is een auto-immuunziekte die het risico op bloedstolsels verhoogt, wat kan leiden tot bijvoorbeeld een beroerte, hartaanval of miskraam. Het is belangrijk om met APS om te gaan door het risico op stolsels te minimaliseren en gezond te blijven. Hieronder vind je nuttige, praktische tips voor het beheren van je gezondheid.
Volg je medicatieregime strikt op
Bij APS wordt vaak medicatie voorgeschreven om het risico op bloedstolsels te verminderen, zoals bloedverdunners. Het is cruciaal om deze medicijnen dagelijks in te nemen zoals voorgeschreven. Zorg ervoor dat je geen dosis overslaat, omdat het risico op bloedstolsels verhoogd kan worden.
Neem regelmatig bloedonderzoeken af
Omdat APS het risico op stolsels verhoogt, is het belangrijk om regelmatig bloedonderzoeken te laten doen. Dit helpt je arts te monitoren hoe je lichaam reageert op de behandeling en of je bloedverdunners goed werken. Vraag je arts om een plan voor regelmatig
bloedonderzoeken.
Let op symptomen van bloedstolsels
Wees alert op symptomen van bloedstolsels, zoals zwelling, roodheid of pijn in je benen (wat kan wijzen op diepe veneuze trombose) of plotselinge kortademigheid (wat kan wijzen op een longembolie). Als je een van deze symptomen ervaart, zoek dan onmiddellijk medische hulp.
Zorg voor een gezonde levensstijl
Een gezonde levensstijl is belangrijk voor het beheer van APS. Dit betekent regelmatig matig intensief bewegen, een
gezond voedingspatroon volgen en stress te vermijden. Gezonde gewoonten helpen niet alleen om je bloeddruk op peil te houden, maar ondersteunen ook een goede algehele gezondheid.
Overleg met je arts bij zwangerschap of kinderwens
Als je zwanger wilt worden of zwanger bent, is het belangrijk om je arts te raadplegen. APS kan het risico op miskramen verhogen, maar met de juiste behandeling kan dit risico vaak worden beheerd. Je arts kan je begeleiden in het kiezen van de juiste zorg en medicatie voor een veilige zwangerschap.
Wees voorzichtig met bepaalde medicijnen en behandelingen
Sommige medicijnen kunnen het risico op bloedstolsels verhogen, dus overleg altijd met je arts voordat je nieuwe medicatie start, inclusief pijnstillers of ontstekingsremmers. Medicijnen zoals de anticonceptiepil kunnen bijvoorbeeld het risico op stolsels verhogen. Laat je goed informeren over de beste opties voor jou.
Het is belangrijk dat je familie en vrienden op de hoogte zijn van je aandoening, zodat zij je kunnen ondersteunen in het geval van een noodsituatie. Dit kan helpen om snel en effectief te reageren als er zich problemen voordoen. Bespreek met je arts welke informatie je het beste met anderen kunt delen.
Draag medische identificatie
Omdat APS kan leiden tot complicaties zoals bloedstolsels, is het verstandig om een medische identificatie, zoals een armband, te dragen. Dit helpt zorgverleners om snel je aandoening en medische geschiedenis te begrijpen in geval van een noodgeval.
Vermijd roken en overmatig alcoholgebruik
Roken kan het risico op bloedstolsels verhogen, terwijl overmatig alcoholgebruik invloed heeft op je bloedstolling. Vermijd deze risicofactoren om je gezondheid te ondersteunen. Het handhaven van een gezonde levensstijl is essentieel voor het beheer van APS.
Maak gebruik van professionele ondersteuning
Als je het moeilijk vindt om met APS om te gaan, overweeg dan om steun te zoeken bij een psycholoog of een zelfhulpgroep voor patiënten met auto-immuunziekten. Dit kan helpen bij het omgaan met de emotionele en fysieke uitdagingen die APS met zich meebrengt. Je mentale gezondheid is net zo belangrijk als je fysieke gezondheid.
Misvattingen rond antifosfolipidensyndroom
Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem antilichamen aanmaakt die de bloedstolling verstoren. Dit kan leiden tot trombose, complicaties in de
zwangerschap en andere ernstige gezondheidsproblemen. Ondanks de medische kennis over APS bestaan er veel misvattingen over deze aandoening.
APS is een zeldzame bloedziekte zonder ernstige gevolgen
APS wordt vaak onderschat, maar het is een ernstige
bloedaandoening die levensbedreigende gevolgen kan hebben. Onbehandelde APS verhoogt het risico op bloedstolsels in de aderen en slagaders, wat kan leiden tot beroertes, hartaanvallen en longembolieën.
Alleen ouderen krijgen APS
Hoewel veel mensen trombose associëren met ouderdom, kan APS op elke leeftijd optreden. Het wordt vaak gediagnosticeerd bij jongvolwassenen en treft zowel mannen als vrouwen, hoewel vrouwen vaker complicaties ervaren door de invloed op de zwangerschap.
APS beïnvloedt alleen het bloedstollingssysteem
Naast de verhoogde kans op bloedstolsels kan APS ook andere organen aantasten. Het kan bijvoorbeeld schade toebrengen aan de
hersenen, het
hart, de
nieren en de huid. Dit kan leiden tot neurologische problemen, nierinsufficiëntie en huidzweren.
Mensen met APS mogen geen enkele vorm van lichamelijke activiteit ondernemen
Hoewel patiënten met APS voorzichtig moeten zijn met blessures, wordt beweging juist aangeraden om de bloedcirculatie te verbeteren en het risico op stolsels te verkleinen. Activiteiten zoals wandelen of zwemmen kunnen gunstig zijn, zolang ze in overleg met een arts worden uitgevoerd.
Medicatie geneest APS volledig
Medicatie zoals bloedverdunners helpt bij het verminderen van het risico op bloedstolsels, maar geneest APS niet. Patiënten moeten vaak levenslang onder behandeling blijven en regelmatig gecontroleerd worden om complicaties te voorkomen.
Een gezond voedingspatroon heeft geen invloed op APS
Hoewel APS primair een auto-immuunziekte is, kan een
evenwichtig voedingspatroon bijdragen aan een betere algehele gezondheid en het risico op complicaties verlagen. Voeding met een gunstige invloed op de bloedvaten, zoals omega-3-vetzuren en antioxidanten, kan helpen om de effecten van APS te minimaliseren.
Lees verder