Carine van Tittelboom, 30-09-2017
Geachte,
heel veel dank voor al de gegevens. Deze week heeft mijn huisarts de ziekte van Crohn bij mij vastgesteld. De duidelijke omschrijving van wat ik allemaal voel, heeft mij echt goed gedaan. De dokter heeft zoveel werk, en ik kan niet alles vragen wat ik wil. Bedankt!
Reactie infoteur, 18-11-2017
Graag gedaan en sterkte gewenst!
Karla Siesling, 12-07-2017
Hallo, ik heb 2 dagen geleden de uitslag van de internist (mdl) gekregen. de uitslag was na jaren klungelen met en over diferticulitus nu toch ziekte van Crohn. ik heb nu het medicijn Puri-Nethol gekregen en waar ik niet zo blij van word. dat is wel een heftig medicijn. ik heb met mijn huisarts een afspraak gemaakt om hierover te praten. Ik lees telkens dat bij Crohn gewichtsverlies optreedt en dat is bij mij zeker niet het geval. ben de laatste 3 jaar zelfs 20 kg aangekomen. mede door het stoppen met roken. m.a.w. geloof ik er niet zo in dat de diagnose klopt en ik het voorgeschreven medicijn wel heftig vind. deze zorgt toch ook voor veel schade. zoals mijn klachten nu zijn valt er wel mee te leven. bij een voorgaand onderzoek is gebleken dat er een darmvernauwing was dus het laatste onderzoek is onder narcose gegaan en zonder problemen.geen vernauwing. ik zal het allemaal wel niet snappen maar wil liever geen medicijn wat zo heftig is. is het verstandig om dan maar geen medicijn te slikken of beter iets anders?
met vr. groet k.m. siesling
Reactie infoteur, 04-12-2017
Als de arts een medicijn voorschrijft en u voelt weerstand om dit te gaan gebruiken, bespreek dit dan met uw arts. Het niet gebruiken van medicijnen of het voortijdig stoppen met het gebruik ervan, kan verstrekkende gevolgen hebben. De arts kan uitleggen waarom hij of zij het belangrijk vindt dat u een bepaald medicijn gebruikt.
Sisi, 01-11-2016
Mijn zoon is 9 jaar, hij ligt in het ziekenhuis, na aantal onderzoeken is bevestigd dat hij de ziekte van Crohn heeft.
Hij mag voor 6 weken niks eten alleen water of thee zonder suiker drinken, hij moet voor 6 weken sondevoeding nemen en met die pompje in een rugzakje naar school moet gaan. Het is niet gemakkelijk (voor hem & ons) en wij alles ouders zitten heel de tijd eraan aan het denken.
Wij weten niet veel over die ziekte en het resultaat van de behandeling die heel duur is. Zijn situatie zit in het midden dus niet heel erg en ook niet licht, hebt u een idee? Weet u wat informatie die wij mogen weten? U bent hartelijke bedankt
Reactie infoteur, 02-11-2016
Uw zoon krijgt sondevoeding of drinkvoeding om ervoor te zorgen dat zijn darmen 'rust' krijgen en kunnen genezen. Na 6 weken gaan jullie terug naar de arts, die dan informeert hoe het met uw zoon gaat. Aan de hand daarvan bepaalt hij welke verdere behandeling het meest passend is. Hier kunt u meer lezen over sondevoeding bij de ziekte van Crohn: https://goo.gl/G67q2w. Op de website van de patiëntenvereniging van Crohn en colitis ulcerosa staat veel informatie over de ziekte van Crohn: http://www.crohn-colitis.nl. Eén van de boeken die we kunnen aanraden is het Zorgboek over de ziekte van Crohn onder redactie van H.W. van Duijn. Het is een boek met vrijwel alle relevante informatie over de ziekte van Crohn en hoe u hiermee om kunt gaan. Voor informatie over de specifieke situatie van uw zoon, zult u bij de behandelend arts moeten zijn. Veel sterkte gewenst!
Pi, 10-05-2016
Ik had de griepprik genomen dat jaar. Kreeg een week daarna griep. Ik had dat tientalen jaren niet gehad. De griep werd binnen een paar dagen longontsteking. Dat had ik nog nooit gehad. Dus aan de antibiotica. Daar bleek ik allergisch voor. Dus een andere antibiotica. De longontsteking ging erdoor over, maar nu had ik - na een darm onderzoek - het begin van Crohn / colitus ulcerosa, ik kreeg pentarkan voorgeschreven.
Ik las de bijsluiter. Dat ging ik niet innemen. Ik googelde Crohn en colitus ulcerosa. Las het verslag van een vrouw die er vijf jaar mee thuis zat, met pentarkan en meer medicijnen. Ze was het zat en ging naar een natuurgenezer. Binnen veertien dagen waren haar darmen rustig, ze werd helemaal beter.
Ik besloot die vijf jaar over te slaan en meteen naar de natuurgenezer te gaan. Na een week waren er geen verschijnselen meer. En dat is nu zo'n jaar of tien geleden. Dus zonder medicijnen, met hulp van een natuurgenezer gewoon geheel genezen.
Reactie infoteur, 28-05-2016
Mooi om te horen! De schrijver Paul Nison, die veel over gezondheid publiceert, heeft zelf Inflammatory bowel disease (IBD) gehad. De twee hoofdvormen van IBD zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Hij beweert dat de ziekte bij hem is verdwenen als gevolg van een veranderd eet- en voedingspatroon: "Paul started to leave out all unhealthful foods, and the healthful foods he was left with were raw, ripe, fresh, organic fruits, vegetables, nuts and seeds. After turning to a more simple diet called 'the raw food diet' consisting of just that, raw foods, Paul was amazed at how quickly his health returned. He was even more amazed because doctor’s told him raw foods would not help his condition. In fact, they warned him by saying a diet of raw fruits and vegetables would be harmful to anyone with inflammatory bowel disease. This led Paul to simplify all areas of his life." (http://goo.gl/i5AEcD) Hij heeft er ook een boek over geschreven: Healing Inflammatory Bowel Disease: The Cause and Cure of Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis ISBN #0-9675286-3-1.
N.B.: Het is beter om niet zonder overleg met de (huis)arts te stoppen met het gebruik van medicijnen.
Marianne Moring, 12-10-2015
Marianne, graag wil ik bij u wat vragen neerleggen, bij mijn dochter iris is in 2003 de ziekte colitus ulserosa geconstateerd ze heb hiervoor diverse behandelingen gehad die geen gewenst resultaat gaven. Op haar 16e is haar gehele dikke darm verwijderd, na 9 mnd en een aanleg van een pouch moet zij door het leven met alleen haar dunne darm. We dachten dat nu alles wel in orde zou zijn tot 4 mnd geleden tijdens een scopie, die zij regelmatig krijgt, de ziekte van crohn geconstateerd werd. Tot mijn verbazing word nu gezegd dat zij dus altijd de ziekte van crohn gehad heb. Nu willen ze bij haar een behandeling starten met de naam Adalimumab. Zou u mij hier iets meer over kunnen vertellen en wat zijn de resultaten hiervan, het is de bedoeling dat zij deze zelf gaat injecteren. Infliximab deed bij haar niets in het verleden ze kreeg er alleen maar haaruitval van, is het een soort van chemo? Het baart mij dus heel veel zorgen is het misschien beter voor haar om eens naar een ander ziekenhuis bv het LUMC te gaan voor een verder onderzoek en advies? Zij loopt nu vanaf haar geboorte, eerst bij het Sophia ivm met een aangeboren hartafwijking en vanaf haar volwasseneleeftijd bij het Erasmus MC Rotterdam. Graag zou ik wat meer advies willen. M.vr.gr.
Reactie infoteur, 13-10-2015
De behandelend arts schrijft Adalimumab voor wanneer andere medicijnen niet of onvoldoende hebben geholpen. Adalimumab is een synthetisch (monoclonaal) antilichaam tegen het eiwit TNF-α dat een belangrijke rol speelt bij ontstekingen, zoals bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa kunnen voorkomen. Het is een geneesmiddel dat de natuurlijke afweer onderdrukt en op die manier de ontsteking in de darm afremt. Effecten van Adalimumab kunnen al binnen een tot twee weken merkbaar zijn, maar soms ook later. In deze patiëntenfolder kunt u er meer over lezen: https://goo.gl/c3zM3e
Adalimumab moet niet verward worden met chemotherapie. Dat laatste is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen die de celdeling remmen en daarmee ook de groei van tumoren.
Als uw dochter het niet eens is met het oordeel of de diagnose van haar arts of daaraan twijfelt, dan kan zij om een second opinion vragen.
Het LUMC heeft behoorlijk wat expertise in huis wat betreft inflammatoir darmlijden (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Twee stafleden van het LUMC hebben ervaring met onderzoek op dat gebied. Prof. D.W.Hommes en Dr. H. Verspaget. Prof. D.W Hommes is dit jaar tot 'president-elect' verkozen van de Europese organisatie voor Crohn en Colitis (ECCO).
Sam, 25-09-2015
Mijn vraag is Is een spastische darm een vorm van de ziekte van Crohn? Ik heb wel erg veel last van bloed bij de ontlasting diarree slijm en hevige buikpijn na het eten, ook heb ik maar zal er weinig mee te maken hebben veel gewrichtspijnen vooral in handen en knieën en heupen, De vervangende huisarts liet de ziekte van Crohn vallen maar mijn eigen huisarts heb ik daar nog nooit over gehoord wel noemt hij spastische darm vandaar mijn vraag.
Reactie infoteur, 27-09-2015
Het prikkelbare darm syndroom (PDS) wordt ook wel 'spastische darm' genoemd. PDS is niet hetzelfde als de ziekte van Crohn. Bij de ziekte van Crohn kunnen ook klachten buiten het spijsverteringskanaal optreden. Voorbeelden zijn oog- en huidaandoeningen, galstenen en gewrichtspijn. Vooral pijnlijke zwellingen van knieën, polsen, ellebogen en enkels komen voor.
PDS is een uitsluitingsdiagnose: eerst moeten allerlei andere aandoeningen die de klachten kunnen veroorzaken, worden uitgesloten. Een huisarts kan de patiënt verwijzen voor een sigmoïdoscopie of colonoscopie om de darmen te onderzoeken. Er kan dan een biopsie (een klein stukje weefsel) van de darmen worden genomen voor onderzoek in een laboratorium. Deze test helpt om (meer ernstige) aandoeningen zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn uit te sluiten. Wanneer er geen lichamelijke afwijkingen gevonden worden tijdens dit onderzoek, kan de diagnose 'PDS' alsnog gesteld worden.
Verder onderzoek is daarom aan te raden. U kunt dit met uw huisarts bespreken. Als blijkt dat u de ziekte van Crohn hebt, kan het adequaat behandeld worden met medicatie en/of voedingsadviezen.
Verstraete Arlette, 16-09-2015
Heel interessante uitleg, ik ben zelf al 30jaar crohn patiënte, volledige wegname van het colon na vele ingrepen en fistelvorming,
Heb een illeostoma, regelmatig heb ik een subobstructie, dan lig ik echt te krullen van de pijn, kan het ernstige gevolgen hebben?
Beste dank.
À.verstraete.
Reactie infoteur, 27-09-2015
Als gevolg van darmontstekingen of na eerdere operaties, kan zich in de buikholte littekenweefsel vormen als gevolg waarvan darmen aan elkaar plakken en de dunne darm minder mobiel wordt. Gevolg is dat er een gedeeltelijke (subobstructie) of volledige belemmering (obstructie) van de voedselpassage kan optreden. Dit uit zich door hevige pijn (meestal krampen), darmrommelingen en soms braken. Een ziekenhuisopname is vaak noodzakelijk, zeker in geval van een obstructie. De (sub)obstructie kan soms vanzelf verdwijnen. Zo niet, dan zal een operatie nodig zijn.
Annalena, 24-04-2013
Mijn vader heeft de ziekte van crohn en ze kwamen er pas jaren later achter. hij heeft 8 verschillende operaties gehad en zijn allemaal misluk. kan deze ziekte nog genezen? mn vader moet iedere dag zich zelf spuiten met een dikke spuit kan die genezen worden?
Reactie infoteur, 29-04-2013
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Chronisch wil zeggen dat de meeste mensen met Crohn hun heel hun leven lang klachten blijven doormaken. Het beloop van de ziekte van Crohn is onvoorspelbaar.